Zapotrzebowanie na domową opiekę hospicyjną w Polsce rośnie z roku na rok, jednak system walczy z wieloma trudnościami. Nie wszyscy pacjenci z województwa świętokrzyskiego, którzy potrzebowali takiego świadczenia, mogli z niego skorzystać. Dostęp do opieki nad terminalnie chorymi dorosłymi i dziećmi ograniczają braki kadrowe, nierzetelne listy oczekujących, niska wycena świadczeń przez NFZ i zbyt mała liczba placówek. W niektórych powiatach dzieci potrzebujące domowej opieki hospicyjnej pozostawały bez wsparcia, a w kontrolowanym okresie w całym województwie nie było żadnego hospicjum perinatalnego.
Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), opieka paliatywna skupia się na poprawie jakości życia pacjentów poprzez zapobieganie i łagodzenie bólu oraz wsparcie w radzeniu sobie z problemami natury psychicznej. Z kolei pobyt w hospicjum oznacza zapewnienie kompleksowej opieki osobom w terminalnym stadium chorób nowotworowych lub innych schorzeń nieuleczalnych. Takie świadczenie obejmuje leczenie objawowe oraz holistyczne podejście do pacjentów cierpiących na nieuleczalne choroby.
Opieka Paliatywna i Hospicyjna (OPH) realizowana jest w warunkach:
- stacjonarnych – w hospicjum stacjonarnym lub w oddziale medycyny paliatywnej;
- domowych – w hospicjum domowym dla dorosłych lub dzieci do 18. roku życia;
- ambulatoryjnych – w poradni medycyny paliatywnej;
- perinatalnej opieki paliatywnej – w ośrodku diagnostyki prenatalnej, w ośrodku kardiologii prenatalnej, w zakładzie genetyki, w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym.
Szczególną formą pomocy odchodzącemu człowiekowi jest hospicjum domowe. Opieka sprawowana w tej formie jest korzystna dla pacjenta, gdyż umożliwia przebywanie w domu wśród najbliższych i zwiększa poczucie bezpieczeństwa. Takie rozwiązane jest też opłacalne dla płatnika, gdyż nie trzeba uwzględniać kosztów socjalno-bytowych, a środki przeznaczane są głównie na procedury medyczne i wspomagające. Znaczny ciężar organizacji tej opieki spoczywa na rodzinie, a zadaniem pracowników i wolontariuszy hospicjów jest wspieranie bliskich pacjenta w świadczeniach wymagających profesjonalnego przygotowania (koordynacja, wykonywanie procedur medycznych).

39 | 39 | 45 | 39 | 39 |
23 | 24 | 25 | 24 | 24 |
29 | 33 | 42 | 39 | 38 |
16 | 15 | 16 | 16 | 16 |
29 | 29 | 36 | 36 | 36 |
31 | 31 | 39 | 38 | 37 |
75 | 78 | 76 | 75 | 76 |
16 | 17 | 16 | 17 | 17 |
57 | 59 | 60 | 59 | 73 |
18 | 18 | 18 | 20 | 20 |
24 | 23 | 25 | 29 | 29 |
48 | 48 | 47 | 43 | 43 |
19 | 19 | 19 | 19 | 19 |
27 | 27 | 28 | 26 | 25 |
49 | 48 | 60 | 58 | 57 |
27 | 26 | 26 | 26 | 26 |
Źródło: opracowanie własne NIK na podstawie danych przekazanych przez NFZ.
W hospicjach domowych dla dorosłych zapewnia się m.in.: całodobowy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej, udzielanych przez lekarza i pielęgniarkę, a także zgodną z potrzebami możliwość skorzystania z porad fizjoterapeuty i psychologa.
Opieka nad terminalnie chorymi dziećmi znacząco różni się od tej sprawowanej nad dorosłymi. Różnice te wynikają m.in. z dłuższego okresu jej trwania, który może trwać wiele lat, a także z mniejszej liczby umierających pacjentów w porównaniu do dorosłych objętych taką opieką. Istotne jest również uwzględnienie obowiązku edukacji dzieci, szerszego spektrum chorób kwalifikujących je do opieki paliatywnej oraz większego odsetka schorzeń innych niż nowotworowe.

5 | 5 | 5 | 5 | 5 |
5 | 4 | 4 | 4 | 4 |
4 | 4 | 4 | 3 | 4 |
2 | 2 | 2 | 2 | 2 |
2 | 2 | 2 | 2 | 2 |
11 | 11 | 21 | 20 | 21 |
9 | 9 | 9 | 9 | 9 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
5 | 6 | 5 | 5 | 5 |
2 | 2 | 4 | 2 | 2 |
5 | 4 | 4 | 4 | 5 |
4 | 4 | 4 | 4 | 4 |
2 | 2 | 2 | 2 | 2 |
3 | 3 | 3 | 3 | 3 |
9 | 10 | 10 | 8 | 8 |
2 | 2 | 2 | 2 | 2 |
Źródło: opracowanie własne NIK na podstawie danych przekazanych przez NFZ.
Kolejną formą opieki hospicyjnej, która może się odbywać w warunkach domowych, jest perinatalna opieka paliatywna. Polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom dzieci w okresie płodowym i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki nad noworodkami z genetycznymi nieprawidłowościami rozwojowymi.

2 | 2 | 2 | 2 | 2 |
0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
0 | 1 | 1 | 1 | 1 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
1 | 1 | 2 | 2 | 2 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
1 | 1 | 3 | 1 | 1 |
3 | 2 | 2 | 2 | 2 |
3 | 3 | 3 | 3 | 3 |
0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
1 | 1 | 1 | 2 | 1 |
1 | 1 | 2 | 1 | 1 |
0 | 0 | 0 | 0 | 0 |
Źródło: opracowanie własne NIK na podstawie danych przekazanych przez NFZ.
Według danych Ministerstwa Zdrowia w lutym 2020 r. na świadczenia z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej oczekiwało w Polsce 2500 osób, w tym 1600 osób na miejsce w hospicjum domowym. Z badań dr. hab. Tomasza Dzierżanowskiego, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, wynika, iż w 2018 r. domową opieką paliatywną nie objęto jednej szóstej, a stacjonarną – jednej trzeciej oczekujących pacjentów. Większość z nich zmarła, czekając na przyjęcie.
W województwie świętokrzyskim istnieje znaczne zapotrzebowanie na opiekę dla osób starszych oraz przewlekle i terminalnie chorych. Region ten, z demograficznym wskaźnikiem starości wynoszącym 25,5% w 2022 roku, jest najstarszym w Polsce. Oznacza to, iż co czwarty mieszkaniec województwa znajduje się w wieku poprodukcyjnym. W ciągu ostatniej dekady odsetek osób starszych w tym regionie wzrósł z 19% w 2012 roku o ponad 6 punktów procentowych. Dla porównania, w perspektywie ostatnich 10 lat wskaźnik starości demograficznej w 2022 r. w kraju wyniósł prawie 23% i wzrósł o 5%. Według Podsumowania mapy potrzeb zdrowotnych dla województwa świętokrzyskiego, w 2020 roku przewidywano, iż trzeba będzie zapewnić 3613 miejsc opieki paliatywno-hospicyjnej, w tym 123 miejsca stacjonarne i 3490 miejsc w opiece domowej.
W Wojewódzkim Planie Transformacji dla województwa świętokrzyskiego na lata 2022–2026 wskazano, iż jednym z kluczowych wyzwań organizacyjnych jest zapewnienie odpowiedniego dostępu do świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. w tej chwili zabezpieczenie kadry medycznej w ośrodkach paliatywno-hospicyjnych jest niewystarczające, a średni wiek personelu medycznego w województwie należy do najwyższych w kraju – mediana wynosi 55 lat.

Zakres świadczeń gwarantowanych w warunkach domowych
- opieka lekarza
- opieka pielęgniarki
- opieka psychologa nad pacjentem i jego rodziną
- leczenie bólu
- leczenie innych objawów somatycznych
- rehabilitacja
- zapobieganie powikłaniom
- badania zlecone przez lekarza hospicjum
- ordynacja leków
- bezpłatne wypożyczanie określonych wyrobów medycznych
Źródło: opracowanie własne NIK.
W latach 2020-2024 (I kwartał) na terenie Świętokrzyskiego prowadzonych było łącznie 19 hospicjów. Były one zlokalizowane we wszystkich powiatach województwa, z wyjątkiem opatowskiego, gdzie opiekę realizowały placówki z sąsiednich powiatów. Najwięcej z nich (cztery) znajdowało się w Kielcach. Świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci były udzielane przez dwa podmioty mające siedziby w powiecie ostrowieckim i staszowskim.
Nie wszyscy pacjenci z tego województwa, którzy potrzebowali domowej opieki hospicyjnej, mieli zapewniony dostęp do niej dostęp. Dotyczy to także dzieci, które pozostawały bez wsparcia w niektórych powiatach. Ograniczenia w dostępności tej formy opieki dla dorosłych i dzieci wynikały między innymi z nieprzestrzegania zasad przyjmowania pacjentów przez czterech z pięciu skontrolowanych świadczeniodawców oraz z braku skutecznego nadzoru Świętokrzyskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ nad tym procesem. Naruszało to konstytucyjną zasadę równego dostępu do świadczeń zdrowotnych. Jednocześnie skontrolowane hospicja domowe zwykle realizowały opiekę zgodnie z wymaganiami i dbały o prawidłowe jej sprawowanie.
W okresie objętym kontrolą nie podpisywano nowych umów na świadczenia domowej opieki hospicyjnej, ponieważ obowiązujące przepisy pozwalały na przedłużanie dotychczasowych umów z powodu epidemii COVID-19. Świętokrzyski Oddział Wojewódzki NFZ co roku przygotowywał plany zakupu świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, uwzględniając w nich hospicja domowe dla dorosłych i dzieci. Plany te opierano na analizie wielu danych, takich jak mapy potrzeb zdrowotnych, Wojewódzki plan transformacji oraz uwagi konsultantów wojewódzkich. Jednak dane o czasie oczekiwania na świadczenia w hospicjach nie były wiarygodne, ponieważ Oddział nierzetelnie weryfikował listy oczekujących przekazywane przez świadczeniodawców. W Oddziale na bieżąco monitorowano i rozliczano realizację umów z podmiotami prowadzącymi hospicja domowe. Monitorowanie realizacji zadań polegało na comiesięcznym sporządzaniu zestawień z realizacji tych świadczeń, które następnie były analizowane przez pracowników Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej. Umożliwiało to ocenę dynamiki realizacji świadczeń i podejmowanie decyzji o ewentualnym aneksowaniu umów.
Kontrakty dla hospicjów domowych dla dorosłych były ustalane dla poszczególnych powiatów lub ich grup (np. ostrowiecki i opatowski). Natomiast w przypadku hospicjów dla dzieci cały region województwa traktowano jako jeden obszar. NIK zauważył, iż takie podejście nie zapewniało równego dostępu do opieki dla dzieci w całym województwie świętokrzyskim. Mieszkańcy powiatów jędrzejowskiego, kazimierskiego, koneckiego i włoszczowskiego mieli utrudniony dostęp do tej opieki z powodu dużej odległości od hospicjów, zlokalizowanych w powiatach ostrowieckim i staszowskim. Na ten problem wielokrotnie zwracał uwagę konsultant wojewódzki ds. medycyny paliatywnej.
Ani jednego hospicjum domowego dla dzieci z wadami letalnymi
W województwie świętokrzyskim nie funkcjonowało żadne hospicjum perinatalne. W latach 2022–2024 (do I kwartału) Świętokrzyski Oddział Wojewódzki NFZ nie podejmował wystarczających działań, aby umożliwić korzystanie z takich świadczeń. W tym czasie nie ogłaszano nowych konkursów na nie, a ostatni konkurs w 2021 roku został unieważniony z powodu braku ofert. Potrzebę zapewnienia opieki perinatalnej wielokrotnie podkreślano w Wojewódzkim Planie Transformacji oraz w pismach od konsultanta wojewódzkiego w tej dziedzinie. W latach 2020–2023 od 4 do 6 mieszkańców województwa rocznie korzystało z hospicjów perinatalnych w innych regionach. Zdaniem NIK, brak ofert w jednym konkursie nie powinien być powodem rezygnacji z kolejnych prób, szczególnie gdy w województwie nie ma żadnego podmiotu zapewniającego te świadczenia. Ogłoszenie nowego konkursu mogłoby przyciągnąć zainteresowanych, także spoza województwa.
Organizacja pracy placówek
Proces udzielania świadczeń był na ogół prawidłowo zorganizowany. W 80% placówek personel spełniał wymogi dotyczące liczby i wykształcenia, tylko w jednym miejscu stwierdzono brak wystarczającej liczby lekarzy w stosunku do liczby pacjentów. Wszystkie hospicja dysponowały odpowiednim sprzętem medycznym, który był udostępniany pacjentom bezpłatnie. Zapewniono również całodobowy dostęp do świadczeń, zarówno w dni robocze, jak i wolne od pracy.
W czterech z pięciu skontrolowanych hospicjów domowych wykryto nieprawidłowości w prowadzeniu list oczekujących i harmonogramów przyjęć. W trzech z nich przyjęcia opierały się na nieformalnych notatkach zamiast na oficjalnych harmonogramach w systemach informatycznych. To skutkowało przekazywaniem do NFZ błędnych danych o liczbie osób w kolejce i czasie oczekiwania. W efekcie nie można było ustalić faktycznej liczby oczekujących pacjentów, osób zmarłych przed przyjęciem oraz przestrzegania kolejności przyjęć. Ograniczało to możliwość korzystania z hospicyjnej opieki domowej i naruszało zasadę równego dostępu do świadczeń zdrowotnych.
Sposób prowadzenia dokumentacji medycznej pacjentów odzwierciedlał rodzaj i zakres udzielonej im pomocy. W jednym z pięciu skontrolowanych hospicjów stwierdzono naruszenie określonych w przepisach prawnych wymagań dotyczących wypełniania kart wizyt domowych. We wszystkich placówkach zachowywano wymaganą minimalną częstotliwość wizyt lekarskich (przynajmniej dwa razy w miesiącu) i pielęgniarskich (minimum dwa razy w tygodniu). Świadczenia były udzielane pacjentom w dni powszednie i wolne od pracy (soboty, niedziele, święta). Wizyty lekarskie i pielęgniarskie odbywały się także w godzinach wieczornych i nocnych.
W skontrolowanych hospicjach domowych opieką psychologa objęto średnio 7% dorosłych pacjentów i 44% dzieci lub ich rodziny. W trzech hospicjach dla dorosłych z pomocy psychologa nie skorzystał nikt, w jednym – tylko jeden pacjent spośród 30 chorych. W jednej z placówek dla dorosłych nie zapewniono opieki psychologa dla ośmiu chorych, pomimo wpisów w dokumentacji, wskazujących na potrzebę takiego wsparcia. Zdaniem NIK uzasadnione jest rozważenie dokonywania przez psychologów cyklicznych ocen potrzeb wszystkich pacjentów oraz podjęcie większych starań, by chorzy chcieli z takiej pomocy korzystać.
Niewielka liczba pacjentów korzystała też z rehabilitacji, co wynikało z braku odpowiednich zaleceń lekarskich. Z takich świadczeń częściej korzystały dzieci leczone w hospicjach domowych. W ŚOW NFZ oraz w podmiotach prowadzących hospicja domowe jako główny problem w rozwoju domowej opieki hospicyjnej na obszarze województwa wskazywano dostępność personelu medycznego. Pozostałe zidentyfikowane bariery dotyczyły niskiej wyceny świadczeń przez NFZ, która nie uwzględnia czasu ani odległości, jaką należy pokonać by dotrzeć do pacjenta, brak współpracy z placówkami POZ, konieczność stałego monitoringu innego rodzaju świadczeń, z których korzysta pacjent, by nie zostały zdublowane.
Wnioski
Do Prezesa NFZ o:
- zapewnienie narzędzi informatycznych w celu rzetelnej weryfikacji przez OW NFZ list oczekujących pacjentów, przekazywanych przez świadczeniodawców prowadzących hospicja domowe;
- zapewnienie opracowywania planów zakupu świadczeń domowej opieki hospicyjnej na podstawie rzetelnych i aktualnych danych dotyczących liczby pacjentów oczekujących na udzielenie świadczenia i czasu oczekiwania;
- wprowadzenie w NFZ wewnętrznych regulacji w celu monitorowania rzeczywistego czasu pracy i ograniczenia zbyt długiego deklarowanego czasu udzielania świadczeń przez personel zatrudniony w hospicjach.
Do Dyrektora ŚOW NFZ o:
- zapewnienie w województwie świętokrzyskim perinatalnej opieki hospicyjnej, dostępności do hospicjów domowych dla dzieci we wszystkich powiatach województwa oraz poprawę dostępności do świadczeń domowej opieki hospicyjnej dla dorosłych;
- zwiększenie nadzoru nad poprawnością danych przekazywanych przez świadczeniodawców, w szczególności dotyczących osób oczekujących na udzielenie świadczeń domowej opieki hospicyjnej oraz czasu oczekiwania.
Do kierujących podmiotami leczniczymi prowadzącymi hospicja domowe o podjęcie działań mających na celu dokonywanie przez psychologów zatrudnionych w takich placówkach cyklicznych ocen potrzeb psychologicznych pacjentów i – w oparciu o ich wyniki – udzielanie wsparcia, gdy chorzy tego potrzebują.
-->