1 tydzień temu
Rzeczniczka Praw Dziecka ponownie zaapelowała do Ministerstwa Zdrowia w sprawie opieki zdrowotnej nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.
Monika Horna-Cieślak w piśmie z 5 października 2026 r. przywołała wystąpienie z 29 marca 2026 r., które do tej pory pozostało bez odpowiedzi.
Pismo do Minister Zdrowia – monit ws. chorób rzadkich (PDF, 135 kB)
– W Biurze Rzecznika Praw Dziecka odnotowujemy trudności i problemy dzieci cierpiących na choroby rzadkie w wielu obszarach: polityki społecznej (oparcie społeczne dla rodzin dzieci z chorobami rzadkimi – dostęp do specjalistycznych usług opiekuńczych i innych świadczeń pomocy społecznej), orzekania o niepełnosprawności w przypadku dzieci cierpiących na choroby rzadkie i ultrarzadkie), systemu oświaty (w kontekście zapewnienia pomocy i wsparcia w czasie pobytu w placówce oświatowej). Wreszcie, w obszarze ochrony zdrowia identyfikowane są znaczące trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia, informacji na temat choroby, na którą cierpi dziecko, wsparcia i pomocy psychologicznej dla rodzin, odstąpienia od terapii daremnej wobec dziecka z ciężką, nieuleczalną i śmiertelną chorobą rzadką – wskazała Rzeczniczka Praw Dziecka w piśmie z 29 marca 2026 r.
Choroby rzadkie
Około 50 proc. chorób rzadkich ujawnia się w wieku dziecięcym, a 80 proc. ma podłoże genetyczne. To najczęściej choroby przewlekłe, ciężkie, postępujące, zagrażające życiu lub upośledzające funkcjonowanie chorego i jego rodziny.
Potrzeby pacjentów
Jak wskazują eksperci, aż 96 proc. pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi uważa, iż ogłoszenie Planu dla Chorób Rzadkich nic nie zmieniło w ich losie. Dlatego wskazują na konieczność podjęcia rzetelnej dyskusji na temat uregulowania tych kwestii w ustawie.
Apel RPD
Mając powyższe na uwadze Rzeczniczka Praw Dziecka wniosła o przekazanie stanowiska w kwestii strategii na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi oraz informacji na temat działań resortu zdrowia w tym obszarze.
