Pacjenci z chorobami rzadkimi wciąż czekają na realne wdrożenie rozwiązań systemowych, które skrócą czas do diagnozy, a następnie umożliwią im dostęp do skoordynowanej opieki w ośrodku eksperckim. Podczas warsztatów edukacyjnych pt. „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan uczestnicy podkreślali potrzebę przyspieszenia implementacji działań przewidzianych w Planie dla Chorób Rzadkich. Swoje oczekiwania sformułowali w formie apelu, który niebawem zostanie przekazany na ręce Minister Zdrowia.