Komisja Polityki Senioralnej /nr 45/ (09-09-2025)

Komisja Polityki Senioralnej, obradująca pod przewodnictwem poseł Joanny Borowiak (PiS), przewodniczącej Komisji, oraz poseł Alicji Chybickiej (KO), zastępcy przewodniczącej Komisji, rozpatrzyła:

– informację ministra zdrowia na temat chorób neurodegeneracyjnych wśród seniorów – diagnostyka, leczenie, opieka, opieka wytchnieniowa;

– informację ministra zdrowia na temat choroby Alzheimera – potrzeby i rozwiązania – kontynuacja.

W posiedzeniu udział wzięli: Katarzyna Książek główny specjalista w Departamencie Polityki Senioralnej Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, Dagmara Korbasińska-Chwedczuk dyrektor Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia wraz ze współpracownikami, Marek Wleklik ekspert Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, Zbigniew Tomczak prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów, Jerzy Płókarz prezes Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej, Igor Marczak wiceprezes Fundacji SeniorApp, Krystyna Lewkowicz stały doradca Komisji oraz Mateusz Czarnowski asystent poselski.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Andrzej Kniaziowski i Elżbieta Przybylska – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Dzień dobry.

Otwieram 45. posiedzenie Komisji Polityki Senioralnej.

Witam serdecznie państwa posłów po przerwie wakacyjnej na pierwszym spotkaniu. Wracamy do intensywnej pracy. Witam również przybyłych gości: panią Dagmarę Korbasińską-Chwedczuk, dyrektor Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, która będzie referowała dzisiejsze informacje, panią Małgorzatę Michalską, naczelnika wydziału w tym samym departamencie, panią Katarzynę Książek, główną specjalistkę w Departamencie Polityki Senioralnej Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, pana Igora Marczaka, wiceprezesa Fundacji SeniorApp, pana Zbigniewa Tomczaka, przewodniczącego Obywatelskiego Parlamentu Seniorów, naszą panią doradcę Krystynę Lewkowicz, pana Jerzego Płókarza, prezesa Krajowego Sztabu Ratownictwa Społecznej Sieci Ratunkowej.

Stwierdzam przyjęcie protokołu z poprzedniego posiedzenia Komisji. Na podstawie listy obecności stwierdzam kworum.

Przystępujemy do realizacji porządku dzisiejszego posiedzenia. Mamy dwa punkty: rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat chorób neurodegeneracyjnych wśród seniorów – diagnostyka, leczenie, opieka, opieka wytchnieniowa oraz rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat choroby Alzheimera. Otrzymaliśmy, szanowni państwo, uzupełnienie do materiału z 15 lipca. Prosiliśmy o to, aby takie uzupełnienie nam przekazano i otrzymaliśmy, również wszyscy państwo posłowie otrzymali wydruk tej informacji. Też poprosimy panią dyrektor o zreferowanie. Teraz nie pozostaje mi nic innego, jak zapytać, czy ktoś z państwa zgłasza jakieś wnioski do porządku dziennego. Ponieważ takich zgłoszeń nie ma, to rozumiem, iż możemy przystąpić do realizacji porządku.

Poproszę panią dyrektor Dagmarę Korbasińską-Chwedczuk o przedstawienie informacji ministra zdrowia na temat chorób neurodegeneracyjnych wśród seniorów – diagnostyka, leczenie, opieka, opieka wytchnieniowa. Bardzo proszę, pani dyrektor.

Dyrektor Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Proszę, państwa, ta kwestia już była przedmiotem naszej informacji. Była omawiana na Komisji, czyli to, co się dzieje w zakresie opieki nad seniorami z chorobami neurodegeneracyjnymi.

Chciałabym zwrócić uwagę na to, iż element opieki nad osobami ze szczególnymi potrzebami, osobami dotkniętymi problemami neurodegeneracyjnymi jest ujęty w wielu szerszych programach strategicznych, uchwalanych w kolejnych latach przez Radę Ministrów, takich jak „Polityka społeczna wobec osób starszych 2030. Strategia – bezpieczeństwo – uczestnictwo – solidarność”, który został przyjęty w 2018 r. i w kolejnych latach on zgodnie z tymi działaniami jest realizowany. Ten element, który się pojawił i w tej chwili jest realizowany w Ministerstwie Zdrowia, to jest przygotowanie nowego dokumentu strategicznego – „Krajowego programu działań wobec chorób otępiennych”.

Może króciutko powiem, na jakim jesteśmy etapie. Zakończyliśmy etap konsultacji publicznych. Zostało zgłoszonych 600 uwag do tego dokumentu. To jest ponad 400 stron. My w tej chwili jeszcze ciągle te uwagi rozpatrujemy, ale mamy nadzieję… Już w tej chwili je uwzględniamy, bo jesteśmy w tym zakresie po konsultacjach z różnego rodzaju ciałami i ministerstwami. Ten program jakby zespala działania różnych resortów i w tym zakresie mamy nadzieję, iż niebawem uda nam się uspójnić dokument i w całości go przedstawić.

Proszę państwa, o ile chodzi o ten dokument, to on przede wszystkim dotyczy podniesienia świadomości społecznej chorób neurodegeneracyjnych i Alzheimera w celu profilaktyki na przyszłość tych chorób, czyli przekazanie informacji na temat przyczyn zachorowań, i edukacja na temat przebiegu choroby, sposobu pracy z osobami tym dotkniętymi, zmniejszenie ryzyka zachorowań w 40%. Na te choroby mamy wpływ przez nasz styl życia, przez nasze zachowanie i tutaj konieczne są działania informacyjne w tym zakresie. Tak naprawdę większość działań profilaktycznych, działań informacyjnych dla większości chorób cywilizacyjnych jest tożsama. Natomiast wydaje się, iż ten element wskazujący na to, iż działania te pociągają za sobą zmniejszenie prawdopodobieństwa chorób mózgu, czyli ochrony naszego potencjału intelektualnego, powoduje, iż zaangażowanie osób w te działania jest zdecydowanie większe. To jest taka rzecz, którą obserwujemy.

Oczywiście pojawia się element wsparcia wczesnej diagnostyki. Jesteśmy w tej chwili w takiej sytuacji, iż mamy w ciągu ostatniego roku postęp w zakresie leczenia chorób neurodegeneracyjnych, w tym choroby Alzheimera. Przez wiele lat mówiliśmy, iż jest to choroba, co do której zarówno są problemy z jej wykryciem, jak i z pomocą terapeutyczną w tym zakresie. W tej chwili mamy pierwsze doniesienia o skuteczności pewnych działań. To się łączy z kwestią leczenia, opieki i wsparcia dla osób chorych i dla opiekunów. To, iż mamy pewne przesłanki, iż uda nam się farmakologicznie objąć opieką osoby, to nie znaczy, iż nie będziemy mieć problemu wsparcia osób z tymi chorobami, dlatego iż skuteczność leczenia zależy też od momentu wdrożenia leczenia w zakresie zaawansowania problemu. Wobec tego ta grupa osób, która jest dotknięta tymi chorobami, będzie żyła w naszym społeczeństwie i ta pomoc jest bardzo istotna. To są przede wszystkim działania na rzecz opieki wytchnieniowej i wsparcia dla opiekunów. W naszym programie też mówimy o budowaniu systemu gromadzenia danych, budowaniu danych naukowych i innowacji.

Problem chorób neurodegeneracyjnych też często jest przedmiotem dyskusji w zakresie Krajowej Rady do spraw Neurologii funkcjonującej w MZ i wytycznych w tym zakresie, między innymi to, co się działo w zakresie programu „Moje zdrowie”, czyli wprowadzenie tam formularza przesiewowego, badań przesiewowych dla osób starszych po to, żeby identyfikować pojawienie się wczesnych chorób neurodegeneracyjnych. To jest właśnie wynik tej współpracy. To jest tzw. test Mini-Cog, który pozwala wcześniej ocenić i wykryć pierwsze objawy tego, iż ze zdrowiem mózgu może się dziać coś nie tak i iż należy podjąć działania profilaktyczne w tym zakresie i działania lecznicze.

Proszę państwa, w tej chwili macie państwo informację szczegółową, przedstawioną na temat dostępnych substancji, leków i substancji czynnych, które są objęte refundacją. Są objęte w obwieszczeniu, skierowane do osób z różnego rodzaju chorobami neurologicznymi, takimi jak choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, choroba Huntingtona i stwardnienie zanikowe boczne. Te substancje są wprowadzane, natomiast tak jak mówię, w tej chwili dopiero możemy powiedzieć, iż mamy pierwsze informacje o postępie w tym zakresie i być może będą się pojawiały nowe metody zarówno diagnostyki, jak i nowe leki. Jeszcze ciągle decyzji w tym zakresie nie ma.

Po kolei macie państwo wymienione informacje, w którym roku nowe leki były wprowadzane przez obwieszczenia i to jest 1 listopada 2022 r., kiedy był istotny postęp w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego, i również taki postęp mamy, o ile chodzi o chorobę Parkinsona. Istotna aktualizacja w tym zakresie była w marcu 2023 r. Jest to związane z aktualizacją wytycznych międzynarodowych kryteriów diagnostycznych i to był wniosek krajowego konsultanta w tym zakresie. Również 1 października zmieniono kwalifikacje i wytyczne, wprowadzając pewne leki niezależnie od granicy wieku w zakresie rdzeniowego zaniku mięśni. Jak państwo widzą, tych chorób jest sporo i postęp w zakresie wprowadzania nowych terapii się pojawia. W tej chwili mamy taką sytuację, iż brakuje wniosków o objęcie nowych innowacyjnych terapii lekowych w zakresie choroby Parkinsona i choroby Alzheimera, ale wiemy już, iż EMA zarejestrowała nowy lek stosowany w łagodnych zaburzeniach poznawczych, spowodowanych chorobą Alzheimera i tak jak wskazywałam – we wczesnym jej stadium, czyli to będzie skierowane do tych pacjentów, u których dopiero będziemy wykrywać zaburzenie. Tym bardziej wprowadzenie właśnie tego formularza Mini-Cog do wczesnej diagnostyki w ramach działania profilaktycznego „Moje zdrowie” jest celowe.

Proszę państwa, jeżeli chodzi o programy lekowe dla chorych na stwardnienie rozsiane, to wartość refundacji wynosi 832 607 406 zł, w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni – prawie 588 mln zł. Koszt programu lekowego zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona wynosi 43 494 470 zł. Jak państwo widzą, koszty tej terapii są kosztami wysokimi, ale nie zmienia to faktu, iż podejmujemy działania w zakresie naszych możliwości, żeby skuteczność rozmów z firmami farmaceutycznymi powodowała rozszerzanie kryteriów kwalifikacji i żeby jak najwięcej pacjentów miało dostęp do jak najefektywniejszej terapii. Też nie chodzi o to, żeby każdemu zapewnić wszystkie leki, tylko jak najlepiej dopasować i celować, tak żebyśmy finansując to z naszych środków publicznych, mieli jak najlepszy efekt kliniczny i jak najlepszą pomoc, jak najbardziej celowaną pomoc dla pacjentów.

Kwota refundacji rośnie. Zaświadczenia udzielone pacjentom w wieku 60 lat i starszych w związku z rozpoznaniem choroby neurodegeneracyjnej stale rosną. W 2023 r. kwota ta wzrosła o 42% w stosunku do roku poprzedniego, a w kolejnym 2024 r. była o kolejne 23% większa – na początku wzrosła o 43%, więc to już był istotny wzrost, a w następnym roku, jeszcze licząc od tej wyższej kwoty, o 23%.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Przepraszam, czy pani dyrektor zechce połączyć te dwie kwestie – tę informację i uzupełnienie, żeby omówić? Chyba tak zrobimy, iż ja otworzę dyskusję, bo te punkty się po prostu uzupełniają. Dziękuję.

Czy ktoś z państwa posłów zgłasza sprzeciw wobec takiej procedury? Nie. To dziękuję bardzo.

Pani dyrektor oddaję głos.

Dyrektor departamentu MZ Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Dobrze. o ile chodzi o uzupełnienie, które dosłaliśmy, to ono jest w dużym stopniu odpowiedzią na oczekiwania z państwa strony. Dotyczy ono liczby lekarzy psychiatrów i geriatrów, którzy udzielają świadczeń zdrowotnych w naszym kraju. Wynikało to z państwa troski o małą dostępność do świadczeń zdrowotnych w tym zakresie. W tej chwili mamy taką sytuację, iż o ile chodzi o psychiatrię, to wykonujących zawód lekarzy mamy 4805, natomiast o ile chodzi o geriatrów, to ich jest 604, ale 592 wykonuje zawód. o ile chodzi o psychiatrię, my w ostatnim czasie obserwowaliśmy dość duży wzrost liczby osób, które uzyskały te kwalifikacje. W tej chwili też dużo osób ma otwartą specjalizację w tym zakresie. Specjalizacja ta jest specjalizacją priorytetową i tu jest dobra odpowiedź. Natomiast o ile chodzi o geriatrię, zainteresowanie tą specjalizacją nie jest duże.

Liczba chorych z rozpoznaniem Alzheimera w tej chwili jest odmienna w różnych grupach wiekowych. Największa jest oczywiście w grupie wiekowej 85+, natomiast nie zmienia to faktu, iż mamy bardzo dużą grupę młodych pacjentów w wieku 55–64. Tam mamy diagnozowanych 8331 mężczyzn i 7988 kobiet. W starszych grupach wiekowych jest istotna przewaga kobiet, ale to zarówno wynika z tego, iż o ile chodzi o kobiety, jest większa zapadalność na choroby neurodegeneracyjne. Jednocześnie w tych grupach udział kobiet w starszych grupach wiekowych jest zdecydowanie wyższy.

Natomiast o ile chodzi o opiekę paliatywną i hospicyjną, na co wskazywali, to krajowy konsultant w dziedzinie medycyny paliatywnej uważa, iż umieszczenie choroby Alzheimera w tej grupie, choćby wobec osób w ostatnim stadium choroby, nie znajduje uzasadnienia. Jego zdaniem sytuacja taka istotnie ograniczałaby dostęp dla tych grup, które ze względu na swój stan wymagają wyjątkowo aktywnej opieki. To są przede wszystkim osoby dotknięte problemem onkologicznym. W przypadku osób chorych na chorobę Alzheimera czy inne choroby otępienne długość wcześniejszego procesu chorobowego, który długo postępuje, powoduje, iż u nich proces leczenia i proces opieki, choćby w tych ostatnich stadiach choroby, jest już ustawiony. Opieka paliatywna powinna być opieką dostępną w szybkim czasie, dlatego ważne jest, żeby ona była kierowana do pacjentów, którzy nagle znajdują się w tym pogorszonym stanie. Dlatego krajowy konsultant nie rekomenduje, żeby kierować ją do osób z chorobami otępiennymi, wskazując, iż działania przede wszystkim należą do opieki długoterminowej. My w tej chwili podejmujemy działania, żeby tę opiekę długoterminową skoordynować i wzmocnić.

Nie wiem, czy pani dyrektor Kajka chciałaby jeszcze uzupełnić odnośnie do terapii.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Tak, oczywiście. Bardzo proszę.

Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Dominika Janiszewska-Kajka:

Dzień dobry państwu. Dominika Janiszewska-Kajka, Departament Lecznictwa, zastępca dyrektora.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

To witamy, bo zdaje się, pani teraz do nas dołączyła, tak? Bardzo dziękuję.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Dominika Janiszewska-Kajka:

Przepraszam za spóźnienie. Chciałam tylko wspomnieć o tym, iż rzeczywiście przed nami też, à propos tego, co powiedziała pani dyrektor Korbasińska, zmiana koszyka świadczeń gwarantowanych w zakresie opieki hospicyjnej i paliatywnej. Będziemy zmieniać podejście i kryteria kwalifikacji do tego rodzaju świadczeń z tego względu, iż obserwujemy nadrozpoznawalność, nadskierowalność pacjentów, którzy tego nie wymagają. Chcielibyśmy, aby ta opieka była dedykowana dla osób, które wymagają przede wszystkim zajęcia się i opieką nad osobami, które odczuwają ból na tyle silny, aby opiekowali się nimi specjaliści. Stąd taka opinia konsultanta i my jak najbardziej, tak jak powiedziała pani dyrektor, będziemy starali się zaopiekować pacjentem w opiece długoterminowej, natomiast koszyk paliatywny i hospicyjny będzie przewidziany dla innych rozpoznań.

Co do nowych technologii lekowych, które są na horyzoncie, to też wskazaliśmy, iż w tej chwili w procesie refundacyjnym jest brak wniosków dla innowacyjnych terapii, ale w kwietniu tego roku Europejska Agencja Leków zarejestrowała nowy lek. o ile to zostało już opowiedziane, to bardzo przepraszam, nie będę tego mówiła.

Nie wiem, czy była opowiadana kwestia PET, czyli wskazań do PET, bo też przewodniczący mieliście pytania odnośnie do wpisania na wykaz świadczeń gwarantowanych nowych rozpoznań dla tego rodzaju procedur i teraz, o ile chodzi o nasze kryteria kwalifikacji do badań PET, to w chorobach układu nerwowego obejmują one tylko rozpoznaną padaczkę lekooporną z planowanym leczeniem operacyjnym. Świadczeniodawca jest zobowiązany do stosowania się do tzw. zaleceń, które zostały wydane w zakresie stosowania PET w neurologii i kardiologii, które wydał konsultant krajowy w dziedzinie medycyny nuklearnej. Natomiast jeżeli chodzi o wpisanie nowych rozpoznań, to procedura jest taka sama jak w przypadku innych zmian koszykowych, czyli oczywiście minister zdrowia podejmie decyzję w zależności od tego, jaka będzie rekomendacja prezesa AOTMiT.

Chciałabym jeszcze raz podkreślić – to znaczy dzisiaj pierwszy raz, ale podkreślam to za każdym razem – iż negatywna rekomendacja prezesa AOTMiT wcale nie przesądza o tym, iż minister musi podjąć taką samą decyzję. Mamy przykłady świadczeń, które zostały wpisane do koszyka pomimo negatywnej rekomendacji, więc to tylko od uznania inicjatywy ekspertów zależy, czy proces zmiany koszyka będzie uruchomiony. Taki proces uruchamiamy inicjatywą w postaci karty świadczenia opieki zdrowotnej. Zawiera ona proste, podstawowe informacje dotyczące populacji, opisu świadczenia i wstępnych kosztów, a już zresztą zdejmuje się nasza jednostka podległa, czyli AOTMiT. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Również dziękuję za przedstawienie informacji i odniesienie się do uzupełnienia MZ zawierającego odpowiedzi na pytania czy też propozycje posłów Komisji Polityki Senioralnej.

Otwieram dyskusję i, proszę państwa, zacznę może od siebie. Pozwolę sobie rozpocząć tę dyskusję, bo rzeczywiście jest bardzo ważna kwestia. Pani dyrektor Korbasińska-Chwedczuk mówiła, iż wielokrotnie już była na ten temat mowa – tak, i rozmawiamy na temat chorób otępiennych, na temat choroby Alzheimera, bo wciąż potrzebne są nowe, lepsze rozwiązania.

Chciałabym się odnieść do tej informacji, którą MZ przygotowało. Przygotowywał ją, zdaje się, podpisywał… właśnie nie wiem, czy zauważyłam kto, nie ma tutaj tego oficjalnie, czyli minister zdrowia. Mamy na końcu takie mapki dotyczące świadczeniodawców udzielających świadczeń w zakresie neurologii. Ten temat specjalistów i braku specjalistów z dziedziny neurologii jest niezwykle istotny w przypadku diagnozy i leczenia chorób neurodegeneracyjnych. Proszę państwa, to jest takie trochę… Bo ja to przeanalizowałam. Wynika z tych mapek, iż na przestrzeni lat 2022–2023 – o tych dwóch rocznikach myślę – jest więcej, czyli chcę powiedzieć, iż na przestrzeni lat 2022–2025 zmniejszyła się liczba świadczeniodawców. W 2022 i 2023 r. w części województw było więcej świadczeniodawców udzielających świadczeń właśnie w dziedzinie neurologii.

Mam pytanie do pani dyrektor: Z czego wynika to zmniejszenie? Na przykład tak jest w moim województwie kujawsko-pomorskim. To są dwie jednostki, ale są. Takie sytuacje są chociażby w województwie mazowieckim, gdzie ze 160 mamy 156 w tym roku. jeżeli państwo przeanalizujecie – to jest naprawdę coś, co możemy zrobić w kilkadziesiąt sekund – to widać, iż w pewnych obszarach jest constans, ale w pewnych obszarach jest zmniejszenie. To jest moje pierwsze pytanie do pani dyrektor, jakie ministerstwo ma plany, żeby jednak ta liczba świadczeniodawców się zwiększała, bo takie są potrzeby. Wiemy o tym doskonale, iż te potrzeby są ogromne i one są z roku na rok większe, a tymczasem liczba świadczeniodawców się zmniejsza.

Kwestia kolejna – kwestia udzielania świadczeń w oddziałach szpitalnych. Mam na myśli leczenie szpitalne. Mamy mapkę na ostatniej stronie 18, tamta była na stronie 17. Również porównanie przez czas czterech lat 2022–2025. Szanowni państwo, bardzo podobna sytuacja. W pewnych obszarach mamy zmniejszenie, ale to, co mnie bardziej niepokoi, to słyszymy w tej chwili o zawieszaniach i o planach likwidacji oddziałów – różnych oddziałów – w szpitalach powiatowych. Dosyć poważna dyskusja, bardzo emocjonalna i emocjonująca roztoczyła się w sierpniu w związku z podziałem, kiedy wyszły na jaw kwestie dotyczące podziału środków na inwestycje medyczne z KPO, gdzie dyrektorzy szpitali powiatowych zarzucali MZ, iż w sposób, jakby to ująć, niewłaściwy, niesprawiedliwy, kontrowersyjny dokonali tego podziału. To nie moje oceny, to oceny dyrektorów. Było i jest o tym głośno.

Mało tego, dyrektorzy szpitali powiatowych zakładali sprawy w sądzie, kierowali sprawy do sądów i te sprawy wygrywali w związku z podziałem środków w tym konkursie. Przykładem takich planów zawieszenia może być, a może w konsekwencji likwidacji oddziału neurologii z oddziałem udarowym, chociażby przykład szpitala w moim mieście Włocławku, szpitala wojewódzkiego, dla którego organem prowadzącym jest Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego, gdzie tak naprawdę z tygodnia na tydzień toczy się walka o ten oddział, bo dyrektor zaplanował zawieszenie oddziału i skierował do wojewody pismo z informacją, iż ten oddział chce zawiesić. Na szczęście udało się tego uniknąć w sierpniu, ale plany były takie, iż miałby ten oddział być zawieszony we wrześniu, od września do października.

Brakuje lekarzy neurologów. Pani dyrektor, czy państwo macie informacje bieżące, jak to wygląda w tej chwili, jeżeli chodzi o plany organów prowadzących dotyczące czy to zawieszeń, czy likwidacji oddziałów neurologicznych? Jak to wygląda na chwilę obecną? Jakie działania MZ planuje podjąć, żeby tego typu rozwiązania, rozstrzygnięcia działające na niekorzyść pacjentów zostały zaniechane?

Czemu ja zwracam na to uwagę? Dlatego, iż przedstawię to państwu na przykładzie szpitala włocławskiego właśnie. Z pewnością państwo doskonale wiecie, iż w przypadku chociażby udaru – nie jest to choroba neurodegeneracyjna, ale jest to choroba związana z dziedziną, specjalnością neurologii – bardzo ważna jest tzw. złota godzina. To jest ten czas, w którym należy pacjentowi udzielić pomocy. o ile z danej miejscowości transport sam wymaga przejechania 40–45 minut, to ile pozostaje w tej złotej godzinie na pomoc pacjentowi? To jest po prostu niewykonalne. Zgłaszają się też do mojego biura pacjenci, iż już w tej chwili cięższe przypadki są odsyłane do szpitala czy to w Toruniu… głównie w Toruniu, ale najbliższy szpital dla Włocławka z tym oddziałem neurologicznym, udarowym jest w Toruniu, a drugi w Lipnie, czyli 67 km albo prawie 40 km. To pokazuje, iż niestety ta pomoc nie będzie udzielona tak jak powinno to wyglądać. Stąd też pytanie właśnie do pani dyrektor, jak państwo zamierzacie… Czy otrzymujecie takie sygnały, czy przedstawiciel rządu w terenie, czy wojewodowie przekazują państwo tego typu informacje i jak zamierzacie sobie z tym poradzić? jeżeli o mnie chodzi, to dziękuję bardzo.

O głos poprosiła pani poseł Alicja Chybicka, a następna będzie pani poseł Cicholska.

Przepraszam, coś mam z głosem dzisiaj.

Poseł Alicja Chybicka (KO):

Dziękuję, pani przewodnicząca. Jest w tej chwili jest bardzo dużo chorych na covid. Tylko tyle, iż on przebiega dosyć łagodnie, ale rzeczywiście przynajmniej w naszym regionie jest bardzo wiele dodatnich testów przy takich objawach jak ból gardła, krótka gorączka i pogorszenie samopoczucia. Ale to było tak by the way.

Natomiast chcę powiedzieć o chorobie Alzheimera. Po raz kolejny byliśmy w ośrodku alzheimerowskim w Ścinawie, wzorcowym ośrodku, który zajmuje się – w nazwie ma chorobę Alzheimera – tak naprawdę wszystkimi chorobami otępiennymi. Takie dwie główne choroby najbardziej, powiedziałabym, trudne do szybkiej diagnostyki, leczenia, dlatego iż życie chorego na Alzheimera i Parkinsona zależy od tego, jak gwałtownie postawi się rozpoznanie i jak gwałtownie wdroży się najnowocześniejsze leczenie.

Tu właśnie trochę to zestawienie mnie zmartwiło, bo widzę, iż w chorobie Alzheimera zostały zarejestrowane przez Europę nowe leki, takie jak Lecanemab, bo to są przeciwciała monoklonalne, Donanemab. To są dwa, czyli inaczej Leqembi, a ten drugi nazywa się Kisunla. To zależy, kto to tam produkuje. Jeden z nich jest dostępny – czy ja dobrze mówię – w postaci importu docelowego i to jest Lecanemab, i jest dostępny od 2024 r. w Polsce. Przy czym ta procedura jest dosyć skomplikowana importu docelowego dla lekarza, który prowadzi danego chorego, natomiast Donanemab nie. Wiadomą jest rzeczą, iż na dzień dzisiejszy nie ma leku na świecie, który by potrafił wyleczyć Alzheimera. Nie ma. Natomiast te dwa przeciwciała – i pozostało trzecie najnowsze, które nie jest zarejestrowane w Europie, wszystko jest zarejestrowane oczywiście tylko w Stanach przez FDA – one spowalniają choroby, o czym już mówiłam.

Czym jest choroba Alzheimera? Choroba Alzheimera polega na tym – dlatego to najgorsza z chorób – iż wyłącza się prawidłową część mózgu z jej funkcjonowania. Dzieje się to poprzez białko tau i beta-amyloid, które – ja to zawsze mówię brzydko – zżerają po prostu fragmenty mózgu i to już nie do odtworzenia. I dlatego tak ważne jest szybkie rozpoznanie, bo jak nie rozpoznamy i nie podamy potrzebnego leku… nie te wszystkie, które daje się w tej chwili, które są lekami, jakbym to powiedziała, takimi podtrzymującymi tę działającą część mózgu… Naszym zadaniem jest zrobić tak, ażeby jak największa część mózgu nie została uszkodzona, a żeby to zrobić, musimy gwałtownie rozpoznać.

Przyznam państwu, iż po przyjeździe ze Ścinawy postanowiłam sprawdzić, jakie są możliwości. Powiedzmy sobie, iż mam fioła i chcę zobaczyć, czy ja na przykład nie mam Alzheimera. Tylko 5% Alzheimera jest zawarte w genach. Kliknęłam w komputer – jeżeli się zapłaci 1100 zł, to robią geny dla Alzheimera i beta-amyloid w surowicy krwi, bo kolejny etap to jest nakłucie lędźwiowe, które może groźnie brzmi, ale na przykład moje dzieci chore na nowotwory mają podawane do centralnego systemu nerwowego tą drogą cytostatyki. Ja to sama wielokrotnie robiłam, więc to jest proste stosunkowo i to nie jest bolesne, ale postanowiłam spróbować zrobić to z krwi. Wyszedł mi gen dla Alzheimera i zamarłam, bo w mojej rodzinie nikt nie chorował na chorobę Alzheimera, ale okazuje się, iż tam są podtypy genetyczne. Sama to sprawdziłam i tak naprawdę jest to gen, który jest dla Alzheimera, ale także dla nadciśnienia tętniczego, a ja rzeczywiście mam od iluś tam lat nadciśnienie tętnicze samoistne i się to sprawdziło w tym genetycznym badaniu.

No tak, tylko jaki senior zrobi sobie badanie za 1100 zł i zobaczy, czy ma beta-amyloid, czy ma białko tau? To wszystko wymaga skierowania i drogi. Tutaj w tym, co panie pokazały, troszeczkę brakuje tej drogi dla zwykłego człowieka. Powiedzmy sobie, ja miałam akurat taki humor i każdy może sobie to zrobić, bo pewnie jak każdy w takim wieku, w jakim ja jestem, to mi się klucze gdzieś zgubią, to czegoś szukam… Pomyślałam sobie, iż zanim mi zje białko tau i beta-amyloid mózg, to może warto zobaczyć, czy coś się w tym kierunku nie dzieje. Wydaje mi się, iż potrzebny jest – i jest – taki program na lata 2025–2030, tylko w nim według mojej wiedzy brakuje tych badań wczesnych. Proszę, niech mnie panie z ministerstwa poprawią, z czego się tylko ucieszę.

Przeczytam wam artykuł z tego „Głosu Seniora” – „Nie dajmy się słabości”. Tylko krótko: „Zespół słabości nie pojawia się nagle. Rozwija się stopniowo, dlatego tak ważne jest, by zwracać uwagę na pierwsze subtelne sygnały, iż organizm gorzej radzi sobie z wysiłkiem, regeneracją”. To się zawsze mówi, bo się starzejemy, a to się okazuje, iż to jest nieprawda. Na tle tego mogą być takie osoby, które mają po 93 lat i mają doskonały umysł, i nigdy nie miały takiego zespołu, więc to się nie wiąże z wiekiem jako takim, tylko z tym, iż organizm zaczyna odmawiać posłuszeństwa. I tutaj to dzielą – bo to jest praca, o tym mówiła pani prof. Marta Podhorecka z Katedry Geriatrii Collegium Medicum w Bydgoszczy, to jest oczywiście na zachodnich pracach oparte – na takie rzeczy jak: utrata masy ciała, 5 kg w ciągu pół roku, poczucie wyczerpania lub braku energii, osłabienie siły mięśniowej, na przykład słaby uścisk dłoni. Jak macie w rodzinie kogoś i ktoś zawsze się normalnie witał, a tu nagle podaje takiego zdechłego szczura, to coś jest nie tak. Spowolnienie chodu – to się daje zauważyć w pewnym wieku. Oczywiście nie chodzi o spowolnienie, jak komuś kolana wysiądą czy coś innego. I wreszcie niska aktywność fizyczna, rezygnacja z codziennych czynności, z braku siły, ochoty i całokształtu. Wtedy, w takim momencie, nie jak już człowiek naprawdę…

Alzheimer to jest straszna katastrofa, już to też mówiłam, dla człowieka, ale też dla jego rodziny. jeżeli my to złapiemy wcześniej, to widziałyśmy obie jak chora z Alzheimerem spakowała walizkę, stała z nią uśmiechnięta od ucha do ucha i wychodziła do domu, bo była dobrze poprowadzona i dobrze leczona. Więc nie można powiedzieć, iż to się nie da, bo się da. I jeszcze do tego badania obrazowe, które są według mnie prawie wykluczające polskich chorych, czyli badania, które opierają się na PET radioaktywnym na białko tau. Nie potrafię nazwać tej substancji, ale w każdym razie podaje się dożylnie radioaktywną substancję i beta-glikoproteinę. Ja jestem byłym belfrem akademickim – to jak dla głupiego Jasia świeci na kolorowo w tych PET, w związku z czym łatwo się pyta studentów, adekwatnie już nie ma o co pytać, bo to każdy głupi Jasio widzi, iż tam jest rzeczywiście zjedzony kawałek mózgu. To powinno być ogólnie dostępne. Badanie nie jest tanie, w ogóle nic, co dobre w życiu, nie jest tanie, od tego trzeba zacząć.

Ale jeżeli to się przeliczy i AOTMiT obiecywał – naprawdę pan dyrektor Oczkowski mi 15 razy obiecywał – iż wreszcie będzie wieloparametryczna ocena kosztów, bo do tej pory to się liczyło, czy się to życie opłaca podtrzymać, czy się już nie opłaca. Natomiast nie brano pod uwagę tego, iż na przykład jak damy dziecku za 15 mln zł lek, to akurat nie dotyczy tego… Ale mówmy o Alzheimerze. jeżeli zrobimy alzheimerowcowi gwałtownie badania genetyczne – to tylko 5% tych osób, ale to już od razu wtedy jest czerwona lampa – jeżeli zobaczymy, czy nie ma tych białek, jeżeli podamy mu ten lek, który hamuje niszczenie tego mózgu, zatrzymuje chorobę w danym momencie, czyli jak ona jest w zarodku, to pozostanie w zarodku, choć nikt tego nie wie jeszcze na świecie w jakim czasie. To czy my nie oszczędzimy pieniędzy? Tu bym mogła wymienić te leki, które się daje, te szpitale, po których te osoby się pętają, te rodziny, które muszą zaprzestać pracy, bo przecież ktoś musi zająć albo muszą kogoś wynająć do tego.

To wszystko, ten plan alzheimerowski musi być oparty naprawdę na nowoczesności, bo tam w Ścinawie to jest, podkreślam, ośrodek badawczo-rozwojowy Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. To nie jest jednostka, która powstała tylko w tym celu. Tam się prowadzi właśnie w tym kierunku badania i tam się stosuje te metody najnowocześniejsze. Ale zgadnijcie, ile tam się czeka, żeby dostać na takie miejsce? Trzy lata, naprawdę. Po prostu to się w głowie nie mieści, a my mamy seniorów coraz więcej. Tych degeneracji mózgu innego pochodzenia, które może nie są aż tak straszne, bo w Alzheimerze nie da się już czasu cofnąć absolutnie na dzień dzisiejszy, bo ja wierzę, iż to się znajdzie.

I wreszcie ja nie mogę tego pojąć… Też mi pan dyrektor Oczkowski mówił, iż wreszcie nie będzie tego, iż będzie można kupić leki, które ratują w pewnym sensie życie temu alzheimerowcowi, czyli kupić te dwa przeciwciała monoklonalne z wolnej ręki. Dlaczego? Dlatego, iż w Polsce czeka się, aż firma przyjdzie i zaproponuje. A jaka firma ma interes, może proponować w niektórych rzeczach coś? Już nie mówię, co mamy w chorobach rzadkich, którymi obie tutaj się zajmujemy, gdzie to już się nie opłaca produkować firmom, a jeszcze tym bardziej przyjść do Polski i prosić, żeby tak łaskawie ten lek był refundowany, jak to dotyczy iluś tam tylko pacjentów. Więc powinny być zakupy z wolnej ręki w kraju, który jest krajem europejskim, gdzie w Europie się to stosuje, to dlaczego u nas nie ma takich ścieżek?

Naprawdę ja prawdopodobnie umrę i nie doczekam tego, iż w centrum systemu medycznego będzie człowiek… A co jest teraz w centrum systemu medycznego? Pieniądz. Jest przeliczane wszystko na forsę, wszystko ma być tańsze, nie musi być najlepsze, bo przecież wiadomo, iż im gorsze coś jest, to, tym mniej kosztuje. Ja nie chciałam tego słuchać całe swoje życie. Udało się to trochę w onkologii i w hematologii dziecięcej, bo się kupowało właśnie z wolnej ręki leki, bo były import docelowy. Rzeczywiście udało się to ustawić, ale tak powinna wyglądać cała polska medycyna. Naprawdę człowiek jest najważniejszy. Jak słyszę, iż – nie powiem kto – mówią, iż utrzymają dyscyplinę finansową, iż nie wolno wydać ponad złotówki na coś tam, iż szpital dostaje od razu taki wór na szyję, iż jak mu przyjdzie chory, a już wyczerpał… To jest chore. Gdzie tu jest człowiek? Nie ma go po prostu, w ogóle go w tym wszystkim nie ma. I tym, którym się uda zdążyć, zanim się szpital zadłuży, to dobrze, a jak nie… To jest dobry system? To nie jest dobry system. System powinien być taki, iż powinien przywiązywać uwagę wyłącznie do chorego i to samo dotyczy tychże seniorów. Oni całe swoje życie poświęcili na budowanie tego, co jest w tej chwili, a na koniec mają taką opiekę, nie muszę mówić jaką, bo tu siedzą mądrzejsi ode mnie w tej materii i wiedzą, iż to nie jest tak, jak być powinno. Żeby to zrobić, to trzeba wydać pieniądze. To z nieba na pewno nie spadnie samo.

Na pewno są dziedziny, na które można by wydać mniej, a czy jest coś cenniejszego niż zdrowie i życie człowieka, to sami sobie odpowiedzcie, bo dla mnie nie ma. Naprawdę nie ma i jak potrzebne są pieniądze, to trzeba je przesunąć. Popatrzcie, jakie są PKB w krajach Unii Europejskiej, a jakie jest u nas na zdrowie, więc kilka trzeba, po prostu trzeba pieniędzy i wtedy łatwo będzie ten system też tym, którzy go organizują, zrobić, a jeżeli muszą patrzeć tylko na pieniądze, to czarno to widzę. Nie, nie mogę tak mówić. Ja patrzę optymistycznie. Musimy zawalczyć w tej chwili o to, ażeby chorzy na choroby otępienne mieli jaśniejszą przyszłość, żeby nie dopuszczać do tych ciężkich postaci Alzheimera. Szanowni państwo, z ciężką postacią Alzheimera żyje się dwa lata. To jest bardzo mało i to jest też tragedia zawsze dla rodziny, bo tracą człowieka. Jak nie jest dobrze leczone, galopująco zabiera człowieka z tego świata, więc coś musimy zrobić. Jesteśmy od tego Komisją. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję, pani poseł profesor, za ten głos mocny i bardzo prawdziwy.

Dorzucę, pani dyrektor, pytanie: Jakie są plany MZ w zakresie finansowania leków, nie można powiedzieć, przeciwdziałających chorobie otępiennej, ale takich leków wczesnego leczenia, takich, które pozwalają, tak jak mówiła pani profesor, zahamować tę chorobę przynajmniej na jakiś czas? To kolejne pytanie i tak myślę, pani poseł, iż to powinno być wyzwanie rzeczywiście, przed którym stajemy, które należy podjąć i zrealizować.

Bardzo proszę, pani poseł Anna Cicholska, później pani przewodnicząca Iwona Kozłowska.

Poseł Anna Ewa Cicholska (PiS):

Dziękuję. Szanowna pani przewodnicząca, Wysoka Komisjo, szanowni goście, ja w pełni zgadzam się z tym, co mówiły moje przedmówczynie, panie przewodniczące, pani profesor z takim apelem wystąpiła. Ja się podpisuję pod tym. Jestem z okręgu mazowieckiego, dokładnie płocko-ciechanowskiego i chciałabym, żeby na tej Komisji państwo usłyszeli – mówimy o pięknym projekcie: „Krajowy program działań wobec chorób otępiennych na lata 2025–2030”. prawdopodobnie wszyscy podpisujemy się, bo jest ze wszech miar potrzebny.

Natomiast jaka jest kondycja finansowa szpitali powiatowych? W moim okręgu szpital w Mławie – proszę, żeby panie w ministerstwie przekazały to do pani minister – zadłużenie przeogromne, zamykane są oddziały. o ile chodzi, tak jak tutaj mówimy, o specjalistów z dziedziny psychiatrii, to w ogóle są nieosiągalni. Szpital powiatowy w Przasnyszu w podobnej sytuacji, w Płońsku…

Jeżeli chodzi o seniorów, to szanowni państwo, żeby dostać się choćby do lekarza pierwszego kontaktu, to po kilkanaście choćby godzin muszą czekać w kolejce. Tak to wygląda w takich małych miasteczkach w naszej ojczyźnie. Moi drodzy, jesteśmy po to, żebyśmy pochylili się nad tym problemem. Pani profesor głos był ze wszech miar potrzebny. Co my możemy w tym kierunku zrobić? Przede wszystkim, tak jak było już powiedziane, seniorzy w takich miasteczkach czy też na wioskach mają zwykle najniższą emeryturę i jak państwo sobie wyobrażą, oni się trzęsą, jak stoją w kolejce po zakup leków, gdzie muszą zapłacić rachunki 500–600 zł, różne, a za badania 1000–2000 zł. Takie kwoty są po prostu nieosiągalne. Co możemy zrobić, żeby dla seniorów była opieka bezkosztowa? Im się należy. Oni całe życie pracowali na nasze emerytury, na to, żebyśmy my też mogli w naszej ojczyźnie żyć i pracować.

Szanowni państwo, co mogę jeszcze dalej… Jakie pytania są w związku z tym programem, kto będzie finansował? o ile chodzi o samorządy, w tych szpitalach powiatowych byłam wielokrotnie na debatach. Samorządy nie mają środków na to. Gdzie są środki z KPO? Miały być na szpitale powiatowe, więc pytanie, gdzie te środki są przekierowane. Nie zostały w żaden sposób przeznaczone na szpitale powiatowe. Tych pytań pozostało więcej. Może też państwo ze swoich okręgów wyborczych podzielą się spostrzeżeniem. Ja przedstawiłam, jaka sytuacja jest w moim okręgu. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję.

Bardzo proszę, pani przewodnicząca Iwona Kozłowska.

Poseł Iwona Maria Kozłowska (KO):

Bardzo dziękuję. Szanowna pani przewodnicząca, szanowna Komisjo, zaproszeni goście, wydaje mi się, iż rozmawiamy na temat choroby Alzheimera w kontekście całościowym. Myślę, iż nie powinniśmy rozmawiać tylko w kontekście naszych okręgów wyborczych czy miejsc, regionów, z których pochodzimy, ale powinniśmy się zastanowić nad zmianą systemu sprawowania opieki nad osobami z Alzheimerem, a przede wszystkim diagnozowanie jest takie najistotniejsze, bo ten początek jest najważniejszy.

Teraz, patrząc na słupki, widzę, iż oczywiście nakłady na refundację świadczeń udzielanych pacjentom w wieku 60 lat i starszym są coraz wyższe. Zwiększają się z roku na rok. To jest bardzo istotne, to jest bardzo ważne, ale ja wielokrotnie podkreślałam i pytałam o to, co z osobami młodszymi. Generalnie przyjęło się i wcale się nie dziwię, bo rzeczywiście tak jest, iż zdecydowana większość osób po 60. roku życia zapada na chorobę Alzheimera. Natomiast zapadalność na chorobę Alzheimera również dzieje się przed 60. rokiem życia. Zwraca się szczególną uwagę w badaniach, iż takie choroby dotykają już osoby po 45. roku życia, ok. 50. roku życia. Czy MZ przewiduje jakieś nakłady, przeznaczenie środków właśnie na diagnostykę i na badania, ale również refundacje pacjentów, którzy na chorobę Alzheimera zapadli przed 60. rokiem życia, czyli na przykład 45+?

Ale też dochodzimy do problemu diagnostyki. o ile nie diagnozujemy adekwatnie pacjentów, którzy przychodzą chociażby do lekarza rodzinnego z problemem pamięci, skarżą się, iż mają zaburzenia pamięci, iż nie potrafią odtworzyć tego, co usłyszeli chociażby godzinę temu, iż ta pamięć im szwankuje, czy w tej sytuacji nie powinien lekarz rodzinny natychmiast przygotować skierowanie do tego, aby taka osoba została bardzo dokładnie zdiagnozowana. W momencie diagnozy będziemy wiedzieli wcześniej, czy ta osoba rzeczywiście idzie w kierunku Alzheimera, czy jest to demencja. Jest też kwestia rozróżnienia demencji od choroby Alzheimera, bo bardzo często w moich rozmowach doświadczam takiej informacji, kiedy pytam, czy dany pacjent został zdiagnozowany pod kątem choroby Alzheimera, bo to jest bardzo ważne, to ja słyszę: „pani poseł, to jest tam jakaś demencja, być może jest to Alzheimer, ale my nie wiemy”. Więc co z tą diagnozą, taką prawdziwą diagnozą, żeby można było rzeczywiście tę chorobę przynajmniej w części zahamować czy spowolnić? Wiemy, iż ta choroba, tak jak już mówiły moje poprzedniczki, a przede wszystkim pani profesor, iż ona jest niewyleczalna.

Jeżeli chodzi o NFZ, czy badania genetyczne są refundowane przez NFZ? Czy skierowanie na to badanie genetyczne musi być spowodowane jakimś przyczynkiem? Jakie są kryteria skierowania danego pacjenta na badania genetyczne? Myślę, iż to jest bardzo istotne. Ja już nie mówię tutaj o osobach, w których rodzinach pojawiła się ta choroba i to jest przekazanie genu z tego, co wiem, przez matkę lub przez ojca i adekwatnie to powinno być priorytetem do tego, żeby takie badania przeprowadzić, ale przecież przyczyną Alzheimera, tak jak się mówi, również są na przykład guzy. Przyczyną Alzheimera mogą być również inne wypadki z urazem głowy. Nie wiem, na ile rzeczywiście to jest prawdziwe, natomiast czy w takich sytuacjach nie powinno się takich badań przeprowadzać bez względu na wiek pacjenta? Bardzo proszę o udzielenie informacji na te moje pytania. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca.

Czy ktoś z państwa posłów jeszcze chciałby zabrać głos? Nie widzę zgłoszeń, więc poproszę panią dyrektor o udzielenie odpowiedzi i otworzę dyskusję dla przedstawicieli strony społecznej. Bardzo proszę.

Dyrektor departamentu MZ Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca. Poruszyli państwo w swoich pytaniach wiele kwestii. Postaram się przy wsparciu mojej koleżanki odpowiedzieć na nie jak najbardziej wnikliwie.

Pani przewodnicząca była uprzejma wskazać informacje na temat zmniejszającej się liczby świadczeniodawców w podmiotach udzielających świadczeń zdrowotnych dotyczących opieki zdrowotnej w zakresie neurologii zarówno w opiece ambulatoryjnej, jak i w zakresie opieki stacjonarnej. Chciałabym państwu zwrócić uwagę, iż my nie mamy w tej chwili pogłębionych informacji, żeby sprawdzić dokładnie, jaka jest przyczyna tej zmiany – czy to są na przykład zmiany organizacyjne polegające na konsolidowaniu podmiotów, czy doszło do faktycznej likwidacji tych podmiotów. Natomiast przy zmniejszającej się liczbie podmiotów mamy taką sytuację, iż zwiększa nam się liczba świadczeń zdrowotnych oraz ilość środków finansowych przeznaczonych na finansowanie tych świadczeń. Tym samym to są takie działania, które wskazują na to, iż w systemie wykazujemy dużą troskę o dostępność do tych świadczeń zdrowotnych, więc niezależnie od tego, ile jest tych podmiotów, to liczba świadczeń udzielonych w tym zakresie wzrosła, ilość przyjętych pacjentów i ilość środków finansowych przeznaczonych na refundację ich leczenia wzrosła. Wobec tego to jest ten element, który pokazuje, iż liczba świadczeniodawców nie zawsze przesądza o mniejszej dostępności, co nie zmienia faktu, iż może w pewnych momentach utrudniać dostęp i to jest faktycznie bardzo duży problem.

Zwróciła pani uwagę na sytuację taką, iż niektóre podmioty medyczne podejmują decyzję o zawieszeniu funkcjonowania pewnych oddziałów, dlatego w ustawie o działalności leczniczej jest takie narzędzie dane wojewodzie, który, reprezentując rząd w terenie, zna funkcjonowanie danego regionu, wie, gdzie są dostępni inni świadczeniodawcy, gdzie zabezpieczane są świadczenia zdrowotne w tym zakresie i tak naprawdę wojewoda może nie zaakceptować decyzję o czasowym zawieszeniu działalności takich oddziałów. To jest narzędzie, które jest dane wojewodzie i w tym zakresie powinno być realizowane. o ile wiemy, iż sytuacja jest krytyczna i na przykład oddział musi być zamknięty czasowo, dlatego iż musi być poddany remontowi, a nie ma blisko świadczeniodawców, oczywiście, iż w każdej takiej sytuacji informowany jest zarówno minister zdrowia, jak i NFZ i podejmowane są działania pozwalające na… nie rozwiązanie problemu, bo ten remont i pewne działania i tak muszą być w takich sytuacjach przeprowadzone, ale pozwalające na przeciwdziałanie ujemnym skutkom w takich sytuacjach i na przykład może to polegać na zwiększeniu finansowania świadczeń zdrowotnych u świadczeniodawców w najbliższej okolicy, analizę, gdzie takich świadczeniodawców można przyjmować. Działania takie są w takich sytuacjach podejmowane, o ile jest sytuacja krytyczna i dostajemy w tym zakresie informację od wojewody. Potrzeba wyrazić zgodę jednak na zamknięcie czasowe takiej jednostki. Działanie mocą ustawy za sprawą Wysokiej Izby zostało powierzone wojewodzie i w tym zakresie mamy zabezpieczenie, o ile chodzi o możliwość podejmowania działań.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Tak, pani dyrektor, ale moje pytanie szło w takim kierunku, czy państwo to śledzicie jako MZ na bieżąco. Nie chodzi mi o informację za rok ubiegły, poprzedni, tylko chodzi mi o taką informację bieżącą. Zdaję sobie sprawę z tego, iż to leży w gestii wojewody i wojewoda musi taką zgodę wyrazić, niemniej jednak chodziło mi o to, jakie MZ ma możliwości i czy państwo reagujecie w takich sytuacjach? Czy państwo to śledzicie, bo to jednak leży w gestii MZ.

Dyrektor departamentu MZ Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Tak, jest to śledzone i monitorowane przede wszystkim w naszej współpracy z NFZ, którego rolą jest gwarantowanie dostępności do świadczeń zdrowotnych.

Tutaj wskazałam, iż w takiej sytuacji podejmowane są działania polegające na przykład na wspieraniu podmiotów, które są w najbliższej okolicy. Najtrudniejszą taką sytuacją, którą pamiętam, to było w zakresie psychiatrii dziecięcej wtedy, kiedy w jednym z województw była bardzo mała dostępność, ale to było kilka lat temu, gdzie faktycznie mieliśmy taką sytuację, iż absolutna dostępność w żadnym województwie nie była w ubiegłym roku, pani poseł. Natomiast tak, wtedy…

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Pani dyrektor, przepraszam. Był problem poważny w ubiegłym roku. On się odbił na skalę ogólnopolską, ale też zajmowała się tym nie Komisja Polityki Senioralnej, a Komisja Edukacji i Nauki. Generalnie chodziło o osoby w młodym wieku, osoby uczące się jeszcze, więc ten problem był, ale bardzo poproszę o kontynuowanie.

Dyrektor departamentu MZ Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Jeżeli chodzi o kwestię wykrywania choroby Alzheimera, to faktycznie dostępne jest badanie genetyczne, które może pokazać, czy ktoś jest nosicielem genu, który odpowiada za rozwój choroby Alzheimera. Natomiast chciałabym zwrócić uwagę i myślę, iż pani profesor to doskonale zna i może potwierdzić, iż wykrycie u kogoś określonego genu nie zawsze oznacza, iż dana choroba się u kogoś rozwinie. Badania genetyczne w tym zakresie nie zostały uznane za badania przesiewowe. Po to, żeby móc mówić o tym, iż to badanie może być zastosowana jako badanie przesiewowe, musi spełniać szereg konkretnych elementów – przede wszystkim musi dawać jasną odpowiedź tego, czy u danej osoby istnieje dane ryzyko, czy nie. Tutaj mamy taką sytuację, iż o ile jest gen, to o ile on jest recesywny, to może się nie ujawnić i taka choroba może się nie rozwijać.

Jednocześnie tak naprawdę mamy taką sytuację, iż mało chorób neurodegeneracyjnych jest chorobami o podstawie genetycznej. Wiele z tych chorób rozwija się jakby w innym mechanizmie. Wobec tego naukowcy nie uznali, iż to badanie genetyczne ma cechy badania przesiewowego. Niemniej zwracamy bardzo dużą uwagę na to, żeby była zwiększona wykrywalność chorób otępiennych i żeby mogły być odsiane osoby, wobec których powinny być prowadzone pogłębione działania diagnostyczne, na przykład obrazowe, te, na które pani profesor zwracała uwagę. To jest właśnie używanie bardzo prostej metody… Test Mini-Cog, który jest testem zegara, który jest prostym elementem przesiewowym, który jest wprowadzony w „Moim zdrowiu” w tej chwili w wyniku naszych działań i to też jest ujęte w naszym programie.

Podejmowane są działania zwiększające kompetencje lekarzy rodzinnych w zakresie używania tego testu. To jest ten pierwszy element, który pozwala odsiać osoby, wobec których powinny być prowadzone kolejne działania diagnostyczne. To jest bardzo istotne, dlatego iż zastosowanie drogich działań diagnostycznych, drogich, ale też trudno dostępnych ze względu na małą liczbę czy niewystarczającą wobec całej populacji liczbę aparatów diagnostyki obrazowej czy brak dostępności laboratoriów wykonujących badania genetyczne… Po prostu pozwala celować te badania wobec grupy osób, u których faktycznie jest duże ryzyko wystąpienia takich chorób.

Takie działania są w tej chwili prowadzone w zakresie badań profilaktycznych i jednocześnie zaleceniem jest też to, żeby nie stosować pogłębionej diagnostyki, o ile nie ma żadnych objawów i na to wskazują neurolodzy. W tej chwili w ramach naszego programu będziemy przeprowadzać rewizję zaleceń postępowania diagnostycznego i terapeutycznego. Ten proces już ruszył – kierowanie ich na odpowiednie poziomy opieki i przygotowanie rekomendacji ścieżki pacjenta, tak żeby zarówno lekarze rodzinni, jak i na przykład lekarze rodzinni, lekarze geriatrzy, lekarze chorób wewnętrznych na oddziałach tam, gdzie jest pogłębiona diagnoza, mieli wskazany sposób postępowania w przypadku, kiedy stwierdzą ryzyko wystąpienia chorób otępiennych i zaburzenia poznawcze stwierdzone u pacjentów.

Jeżeli chodzi o młodszych pacjentów, to ja, pani poseł, wskazywałam na liczbę osób, u których wcześniej wykryta jest ta choroba Alzheimera. Zaraz postaram się odszukać i powtórzyć te badania. Taka jestem mądra, a bez wsparcia mojego zespołu bym nie dała rady… U osób w wieku 55–64 lata wykryto wśród mężczyzn 8331 takich przypadków, natomiast wśród kobiet 7988. I tutaj, o ile chodzi o tego wczesnego Alzheimera, mamy właśnie tę różnicę, iż jest większa wykrywalność w odniesieniu do mężczyzn niż w odniesieniu do kobiet. Te badania są prowadzone w sytuacjach, kiedy właśnie pacjenci pojawiają się z pewnymi objawami wskazującymi na możliwość rozwoju choroby otępiennej. Chciałabym zwrócić uwagę, iż takie objawy mogą towarzyszyć bardzo wielu stanom chorobowym i jednemu stanowi fizjologicznemu, jakim jest menopauza, który powoduje czasowy problem z pamięcią i który po prostu przechodzi w momencie, kiedy się uporządkuje pewną sytuację.

Dlatego jest ważne przeprowadzenie takich badań diagnostycznych i badań różnicujących, jaki mamy problem, co powoduje i jaka jest przyczyna problemów z pamięcią i czy to jest przyczyna przejściowa, którą można jasno usunąć albo na przykład związana ze stosowaniem pewnych leków, stosowana z przejściem pewnych chorób, czy to są objawy wczesnego procesu choroby Alzheimera. I wtedy widzimy, iż najważniejsze jest to wczesne wykrycie także dlatego, iż te leki, które tam się pojawiają, to są leki, które znajdują zastosowanie we wczesnym wykryciu. Proces refundacyjny będzie możliwy. Oczywiście w naszym kraju jest tak, iż on jest z inicjatywy firmy. Nasi koledzy prowadzący proces refundacji kontaktowali się z podmiotem odpowiedzialnym i jest wskazanie, iż on jest zainteresowany tym, żeby wystąpić u nas z wnioskiem refundacyjnym. Natomiast ja zwracam uwagę, iż ten lek został zarejestrowany w kwietniu tego roku. Oni w pierwszych rekomendacjach wskazali, iż we wrześniu powinni występować z takim wnioskiem. W tej chwili nie mamy jeszcze, nie widzimy, żeby taki wniosek wpłynął, bo to jest wobec tego jednego leku akurat zarejestrowanego. Proces rejestracji drugiego leku jeszcze trwa. Lek nie posiada rejestracji.

Tak jak wskazałam, przepraszam, ale badania genetyczne mogą być refundowane wtedy, kiedy są szczególne wskazania. Nie ma żadnych wskazań na to, żeby one miały w tej chwili uzasadnienie, żeby stosować je w sposób przesiewowy u wszystkich osób właśnie też dlatego – też chciałabym wskazać – iż ten wynik badań nie jest jednoznaczny. To, iż ktoś ma pozytywny wynik badań i funkcjonuje ten gen, to nie znaczy, iż zawsze on jest genem dominującym i ta choroba się rozwinie. Też mamy taką sytuację, iż o ile nie mamy tego genu, to nie znaczy, iż inne przyczyny nie spowodują, iż u nas nie powstanie ta choroba neurodegeneracyjna. Wobec tego wskazania do dostosowania takiego sposobu leczenia muszą być bardzo indywidualne, bo ta odpowiedź naprawdę może choćby rodzić niepokój u pacjentów, o ile nie mają oni odpowiedniego wsparcia ze strony lekarza, który powinien tak naprawdę adekwatnie ocenić wynik tego badania. Inaczej to jest w przypadku pani profesor, a inaczej w przypadku osoby, która jest przekonana, iż każdy wynik badania genetycznego oznacza, iż tak, na pewno u niego ta choroba się rozwinie. Nie oznacza to też tego.

Proszę państwa, pewne kwestie pojawiały się w kolejnych pytaniach. Tutaj przede wszystkim pani poseł Cicholska odniosła się do wczesnej wypowiedzi pani profesor, ale pojawiły się też wskazania dotyczące uzyskiwania środków z KPO. Proszę wybaczyć, ale tematyka spotkania w ten sposób wskazana, iż nie pracując w departamencie odpowiadającym za to, nie jestem w stanie odpowiedzieć. Co do tego myślę, iż powinno być to przedmiotem oddzielnej dyskusji. Trudno jest mi odnosić się do tego, w jaki sposób warunki konkursu zostały przygotowane, ponieważ bezpośrednio nie uczestniczyłam w tym procesie i nie mam w tym… Żadna z nas w zasadzie nie uczestniczyła. Jedyne co, to wspieraliśmy departament. o ile były pytania merytoryczne, to udzieliliśmy tutaj odpowiednich wyjaśnień, informacji i tylko w tym zakresie mogę coś powiedzieć.

Co do tego, ile zapada młodych osób, to już wskazałam, iż faktycznie wykrywamy… Te badania profilaktyczne „Moje zdrowie”… ustalanie tego sposobu leczenia, ustalanie ryzyk i konieczności pewnych działań profilaktycznych we właściwym czasie jest takim narzędziem, gdzie postrzegamy, iż to zaangażowanie zarówno w zapobieganie rozwoju chorobom mózgu, jak i wczesne wykrywanie powinno być lepsze. I faktycznie jest problem z dostępem do podstawowej opieki zdrowotnej. Jednak chciałabym zwrócić uwagę, iż sam program został tak skonstruowany, żeby zachęcać lekarzy i całe podmioty podstawowej opieki zdrowotnej, bo zarówno lekarzy, jak i pielęgniarki i położne, żeby inicjatywa, o ile chodzi o zapraszanie pacjentów do świadczeń zdrowotnych w tym zakresie, była po stronie podstawowej opieki zdrowotnej. Specjalnie tak tworzyliśmy ten mechanizm, żeby podstawowa opieka zdrowotna była zainteresowana bezpośrednim udziałem w tym programie, zapraszaniem pacjentów, żeby nie było to na tej zasadzie, iż wynika to z inicjatywy pacjentów, tylko stanowi systemowy element podstawowej opieki zdrowotnej. Obserwujemy, w jaki sposób ten program jest realizowany. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Dziękuję, pani dyrektor.

O głos jeszcze poprosiła pani poseł Cicholska. Ja za chwilkę go udzielę. Proszę o przygotowanie się przedstawicieli strony społecznej i pierwszą osobą, która w tym bloku zabierze głos, będzie pani Krystyna Lewkowicz.

Bardzo proszę, pani poseł Cicholska.

Poseł Anna Ewa Cicholska (PiS):

Dziękuję. Pani dyrektor, nie oczekiwałam od pani dyrektor rozwiązań, bo zdaję sobie sprawę, iż pani nie jest w stanie tego zrobić, tylko moja wypowiedź była skierowana w tę stronę, żeby było to przekazane pani minister dokładnie w ten sposób. Bo skoro mówimy o takim programie i zaznaczyłam, iż ten program jest ze wszech miar dobry pod względem merytorycznym, a to jest choćby moim obowiązkiem przedstawiać państwu, jaka jest kondycja finansowa służby zdrowia, w jakim stanie są szpitale powiatowe. Więc to tylko w tym kontekście powiedziałam, żebyśmy się rozumiały. To dziękuję.

Dyrektor departamentu MZ Dagmara Korbasińska-Chwedczuk:

Jeżeli mogę uzupełnić, pani poseł, zobowiązuję się, iż przygotuję taką notatkę z dzisiejszego spotkania, wskazując, iż pani zwróciła uwagę na ten problem i przekażę to pani minister.

Przewodnicząca poseł Alicja Chybicka (KO):

Bardzo dziękuję.

Bardzo proszę panią Lewkowicz o opinię.

Stały doradca Komisji Krystyna Lewkowicz:

Dziękuję bardzo, pani przewodnicząca. Szanowni państwo, po tak profesjonalnych wystąpieniach, jakie tutaj miały miejsce, zwłaszcza pani prof. Chybickiej, ja również byłam w składzie tej delegacji, która była w tym wzorcowym ośrodku leczenia choroby Alzheimera – to jest wszystko kropla w morzu, to jest jakiś wierzchołek góry lodowej.

Ale żeby nie powtarzać tego, o czym tutaj była mowa, chciałabym tylko zwrócić uwagę na pewien aspekt. Mówimy o profilaktyce, mówimy o wczesnej diagnostyce, mówimy o działaniach spowalniających rozwój, czyli o ile popatrzymy na te trzy obszary, to one oprócz tych wszystkich elementów, o których tutaj była mowa, mają jeden wspólny mianownik – edukacja, edukacja i jeszcze raz edukacja. W tej edukacji ogromną rolę mogą odegrać organizacje pozarządowe, zwłaszcza organizacje senioralne, które nastawione są na edukację. Między innymi uniwersytety trzeciego wieku, które ja znam od 20 lat i prowadzę, taką edukacją bardzo szeroko się zajmują, ale tak jak w innych dziedzinach dostępność specjalistów jest bardzo duża. Można sobie, iż tak powiem, tutaj łatwo zgromadzić kadrę, tak w takim specjalistycznym temacie jak choroby otępienne czy Alzheimer, nie może prowadzić tej edukacji, przepraszam, byle kto w sensie niskich kwalifikacji. Powinni to robić lekarze specjaliści albo neurolodzy, albo jeszcze lepiej – psychiatrzy.

Ja przed naszą Komisją spojrzałam na statystyki, ile się czeka do lekarza psychiatry w Polsce – średnio 164 dni. Oczywiście w poszczególnych województwach te liczby są zróżnicowane. Jednocześnie psychiatra jest w dzisiejszych czasach jednym z najbardziej obleganych i poszukiwanych specjalności. choćby o ile państwo chcecie skorzystać z prywatnej służby zdrowia, gdzie popularniejsza wizyta, taka rozmowa bez żadnych badań specjalistycznych zaczyna się od 350 zł w górę – jak dochodzą badania, to oczywiście więcej – to do wszystkich specjalności w prywatnej służbie zdrowia można się dostać na przykład w 7–10 dni, 2 tygodnie maksymalnie, a do psychiatry jest już czas oczekiwania znacznie większy.

Zatem, wracając do tematu, iż my również chcemy jakiś niewielki chociaż wkład wnieść w ten temat i zacząć edukować osoby starsze w zakresie właśnie profilaktyki, w zakresie tej wczesnej diagnostyki, w zakresie tego, co można zrobić, aby spowolnić chorobę, to przepraszam, kto ma się tą edukacją zająć? Gdzie się możemy zwrócić? Szukając psychiatry w prywatnej służbie zdrowia, on woli siedzieć w gabinecie i poświęcić tam po pół godziny i wziąć 400 zł za wizytę.

Teraz pytanie do pani dyrektor: Czy w ministerstwie jest jakaś komórka, jakiś departament, który by zajmował się krzewieniem tej wiedzy, gdyby nie tylko, powiedzmy, zajmował się tym tematem w sposób profesjonalny, ale również był odpowiedzią na nasze potrzeby edukacyjne? |Czy można byłoby zwrócić się do ministerstwa o wskazanie specjalisty, który by takie zajęcia dla osób starszych poprowadził? Dlatego iż wiele można właśnie zdziałać profilaktyką, a my mamy do czynienia z osobami wyłącznie starszymi i jak, powiedzmy, otworzymy książkowe objawy choroby demencyjnej czy Alzheimera, to każdy z nas mówi: „to ja tu spełniam co najmniej z pięć kryteriów; nie 10, nie 15, ale pięć to bankowo”.

Czyli krótko mówiąc, na pewno nie wszyscy się kwalifikujemy do leczenia, ale wiedza w tym zakresie jest szalenie potrzebna. Ponawiam pytanie, czy w takim temacie można do jakiegoś departamentu ministerstwa zwrócić się z prośbą o wskazanie specjalisty, który by taką edukacją się zajmował. Tak zwany wolontariat pracowniczy dzisiaj jest rozwinięty we wszystkich instytucjach i we wszystkich korporacjach. W związku z tym może również w MZ funkcjonuje taki wolontariat pracowniczy. On z punktu widzenia pracownika jest obowiązkowy, ale my jesteśmy skłonni zapłacić honorarium takiemu pracownikowi, tylko żeby do niego dotrzeć. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję.

Czy ktoś z państwa jeszcze?

Bardzo proszę, pan Zbigniew Tomczak, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów i po panu Zbigniewie pan Igor Marczak, wiceprezes fundacji SeniorApp. Bardzo proszę.

Prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów Zbigniew Tomczak:

Tak, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów, ale co dla tej dyskusji jest ważne, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

To ja przepraszam, prośba do pani Elżbiety, żeby też dopisywać w przypadku pana Zbigniewa, dobrze? Bo mam tu wpisany właśnie obywatelski parlament.

Prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów Zbigniew Tomczak:

To jest pewnie moja wina.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Nie mówimy o winie. Bardzo proszę.

Prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów Zbigniew Tomczak:

Przepraszam. Pani przewodnicząca, szanowni państwo, Polski Plan Alzheimerowski, środowiska alzheimerowskie, pacjentów mówiły o tym już od 2011 r., tak iż to jest dość długa historia. W UE Polska została już osamotniona, bo tak jak my to nazywamy plan alzheimerowski, to tylko w Polsce nie ma tego. Inni jakoś już mają trzecie albo czwarte wydanie tego planu. My jako Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera oczywiście przesłaliśmy rekomendacje do ministerstwa. Rozumiem, iż w tej chwili jest czas, iż te rekomendacje są rozpatrywane i również jako Rada ds. Polityki Senioralnej też taki cały zespół rekomendacji przesłaliśmy dość obszerny do MZ.

Nie będę tego powtarzał, ale chciałbym zwrócić uwagę na kilka tylko rzeczy. Według raportu Nature w 2040 r. demencja w Polsce będzie drugą najczęstszą przyczyną zgonów, odpowiadając za 10,6% zgonów ogółem, tak żebyśmy wiedzieli, do czego dążymy. W związku z zatwierdzeniem przez EMA o czym była tutaj mowa, leku Lecanemab w leczeniu wczesnej postaci choroby Alzheimera. Powtarzam – wczesnej postaci, czyli musimy mieć system wczesnego wykrywania tej choroby. Póki co nie ma, a przypominam państwu, iż choroba Alzheimera poznaje się do dzisiaj po objawach. A kiedy są objawy? Objawy są dopiero po 15–20 latach choroby. Choroba rozwija się w stanie utajonym 15–20 lat. Tak iż kłaniam się tutaj, jeżeli chodzi o przeprowadzanie testów funkcji poznawczych, przy czym oczywiście test zegara jest bardzo dobry, tylko on nie pokazuje nam wszystkiego. Najprostszym testem jest Mini-Mental State Examination. Trwa on 15–20 minut u lekarza rodzinnego, analiza tego testu drugie 15 minut i już wiemy, w czym jest rzecz.

Ten lek Lecanemab był dopuszczony do dostosowania w kwietniu w UE, ale jeszcze wymagają europejskie procedury jego rejestracji. Później będzie etap rejestracji w Polsce. Dlaczego o tym mówię? Bo już dzisiaj powinniśmy przygotowywać system ochrony zdrowia do tego, żebyśmy mieli bazę danych pacjentów na bardzo wczesnym etapie choroby i z pewnym takim genem, który się nazywa ApoE4, bo tylko do tego genu dla tych chorych ten lek jest dedykowany.

Kolejna sprawa, na którą chciałem zwrócić uwagę, bo nie było tutaj o tym mowy, to oczywiście ogół polskich chorych i opiekunów, szczególnie opiekunów, ma duże braki, jeżeli chodzi o edukację, ale zaspokojenie edukacji w tym zakresie można by było zrobić poprzez przetłumaczenie takiego światowego poradnika – nie ma polskiej nazwy – z angielska iSupport for Dementia. Uważam, iż w tej chwili właśnie jest etap, iż można by było go przetłumaczyć i rozkolportować w wieluset tysiącach egzemplarzy po to, żeby w sposób profesjonalny mogli się dokształcać przede wszystkim opiekunowie, bo na dokształcanie chorych to już trochę jest za późno, bo w polskim systemie, jak się wykryje chorobę Alzheimera, to najczęściej już jest taki etap, iż duża część tych funkcji poznawczych gdzieś nam już zniknęła.

Na poprzedniej Komisji pytałem się, czy można zaliczyć kod G3F00 do wykazu jednostek chorobowych kwalifikujących do opieki paliatywnej i hospicyjnej, o czym mówiła tutaj pani dyrektor, ale chciałbym się głęboko nie zgodzić z panią dyrektor i z opinią pana konsultanta, bo chyba żyjemy w dwóch różnych światach. Ja sam się opiekowałem żoną przez 16 lat, przeszedłem wszystkie etapy i wiem, o czym mówię. Ostatnie parę lat to nie jest ta uśmiechnięta pani, o której pani profesor tutaj mówiła w Ścinawie, która była jeszcze na wczesnym etapie choroby, bo oceniam, iż ta pani była gdzieś na etapie 2–3 lata po zdiagnozowaniu. Natomiast później to jest praca 24 godziny na dobę opiekuna, a ostatni rok, dwa lub trzy to jest szpital w domu. Więc jeżeli pan konsultant mówi, iż osoby z chorobą Alzheimera w tym ostatnim etapie, dla których choroba Alzheimera i dla rodziny w zasadzie już nie jest problemem, tylko problemem są degradacja całkowita, powiedziałbym, stuprocentowa organizmu, który został wyniszczony z powodu choroby Alzheimera. Na chorobę Alzheimera w zasadzie się nie umiera, bo umiera się na powikłania, które powoduje choroba Alzheimera. Tak iż głęboko się nie zgadzam z tą opinią pana konsultanta, bo chyba jest głęboko nietrafiona.

Chcę powiedzieć jeszcze o jednej sprawie, iż w tej chwili w Sejmie jest procedowana ustawa o asystencji. W tej ustawie tak się dziwnie złożyło, iż osoby powyżej 65. roku życia, jak zachorują między innymi na chorobę Alzheimera, to już – powiem tak kolokwialnie – nie będą się łapać na pomoc w zakresie asystencji. Przecież właśnie największa wykrywalność tej choroby to jest powyżej 65. roku życia, a w Polsce jest szczególnie późno ona wykrywana, więc całkowicie odcinamy tę grupę osób. Ja nie mówię, żeby wszystkich z chorobą Alzheimera objąć pomocą asystencką, tylko można zawęzić to do pewnych kryteriów wtedy, kiedy jest ta choroba na jakimś ostatnim etapie, najcięższy stan tej choroby.

Pani dyrektor, to nie jest tak, iż ten ostatni etap choroby Alzheimera, tak jak pani to powiedziała, przytoczę pani słowa: „jest już ustawiony”. Nie, on się ustawia wiele lat, ale to, co jest w ostatnim etapie, nie jest ustawione, bo to jest natłok wszystkich chorób. Nie można w ten sposób mówić o chorych i ich opiekunach, iż mają sytuację ustawioną i pod względem samego Alzheimera to progres tej choroby cały czas postępuje i sama choroba schodzi na trochę dalszy etap, bym powiedział, natomiast wszystkie inne choroby, która ona spowodowała, to są istotniejsze. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję, panie Zbigniewie. Przepraszam, bo będę chciała teraz troszeczkę zintensyfikować jeszcze zabieranie głosu przez państwa, bo mamy kolejne komisje i już nam się część posłów wykruszyła. Za chwilę o 18.00 mam Komisję Polityki Społecznej i Rodziny, pan przewodniczący również. Dziękuję panu za ten głos. Czy pozostało coś, co pan by chciał przekazać? Tak, koniecznie coś, czy to już była puenta?

Prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów Zbigniew Tomczak:

Nie, już wszystko.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Dobrze, bardzo dziękuję. Dziękuję panu za to, iż zwrócił pan uwagę i przywołał pan ten kontekst ustawy o asystencji osób z niepełnosprawnościami. Ten 65. rok życia to jest to, o czym ja wielokrotnie mówiłam i pytałam pana ministra Łukasza Krasonia. Wielokrotnie była mowa, iż nie ma w planowanej, projektowanej ustawie ograniczeń, tymczasem płynęły głosy, iż takie ograniczenia są. Rzeczywiście jest ten 65. rok życia. Osoby, które nabędą niepełnosprawność – osoby w wieku senioralnym, bo to już są seniorzy zgodnie z ustawą od 60. roku życia – po tym 65. roku życia będą pozbawione możliwości wsparcia i nie będą mogły skorzystać z tej ustawy – zresztą ustawy, której póki co nie ma, panie Zbigniewie, bo ona miała być już dawno. Projekt ustawy prezydenta Andrzeja Dudy leży. Ponoć nie ma zamrażarki w Sejmie, teraz to chyba jest sejf. Trwa ta procedura, a za chwilę upłynie rok od pierwszego czytania, bo ono się odbyło jesienią ubiegłego roku, przecież też brałam udział w pracach nad tym projektem w Komisji Polityki Społecznej i Rodziny. To jest niezwykle istotne. Wiem, iż oprotestowały ten zapis organizacje senioralne. Mam apel do państwa – my nie możemy się po prostu zgodzić, dlatego że, tak jak powiedział pan Zbigniew, gros spraw dotyczących niepełnosprawności nabytej po 65. roku życia dotyka właśnie osób w wieku senioralnym. Te osoby w tym momencie będą wykluczone. Jako przewodnicząca Komisji Polityki Senioralnej widzę po prostu nierówność, o czym mówiłam zresztą w mediach. Skoro jest Departament Równości w Zdrowiu, to mam gorącą prośbę, żebyście państwo się tymi kwestiami zainteresowali, bo dotykają one również problematyki zdrowotnej.

Bardzo proszę, teraz głos ma pan Igor Marczak, wiceprezes Fundacji SeniorApp. Poproszę o zwięzłą wypowiedź, na ile jest to możliwe. Jeszcze odczytam pytania po tym, jak pan zabierze głos – pytania pani dr Anity Richert-Kaźmierskiej, eksperta Komisji, która dzisiaj nie może w tym posiedzeniu uczestniczyć. Bardzo proszę, oddaję panu głos.

Wiceprezes Fundacji SeniorApp Igor Marczak:

Szanowni państwo, chciałbym zgodzić się z panią Elżbietą, iż absolutnie edukacja jest ważna.

Jako fundacja jesteśmy taką organizacją, która współpracuje z różnymi ośrodkami, między innymi z Łódzkim Towarzystwem Alzheimerowskim, i mieliśmy okazję w 2022 r. być współwydawcą podręcznika przygotowanego przez panią psycholog Sonię Cieślik, która pracuje z osobami chorymi, a poza tym ma swoje własne doświadczenia. To jest bardzo dobra, bardzo prosta pozycja, dlatego iż ona w takich żołnierskich słowach opisuje chorobę jako taką, jak do niej dochodzi, ale przede wszystkim podaje bardzo fajne rozwiązania na to, w jaki sposób radzić z osobą już chorą na różnych stadiach choroby. Przyznam szczerze, iż z zażenowaniem żeśmy walczyli o to, żeby ten podręcznik został wydany. Udało nam się go wydać w niewielkiej ilości, o ile chodzi o tę formę drukowaną. On jest oczywiście dostępny w PDF. o ile państwo macie ochotę, to z przyjemnością prześlę ten podręcznik do państwa.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Poprosimy uprzejmie.

Wiceprezes Fundacji SeniorApp Igor Marczak:

Mieliśmy też okazję w 2023 r. na bazie właśnie tego podręcznika organizować w Łodzi szkolenia, które były skierowane do seniorów i powiem, iż one się spotkały z bardzo dużym zainteresowaniem.

Natomiast pan Zbigniew wspomniał o teście Mini-Mental State Examination i teście zegara. My w trakcie tych szkoleń wszystkich uczestników egzaminowaliśmy właśnie w ten sposób i powiem, iż spotkało się to, po pierwsze, z zainteresowaniem, ale ze straszną obawą. To, w jaki sposób ludzie reagowali na te testy, to było coś niesamowitego w sensie takim, iż oni się po prostu tego bali.

Jeszcze jedna rzecz też à propos właśnie Łódzkiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Ja z taką obawą obserwuję to, w jaki sposób działają tego typu instytucje, które naprawdę w realny sposób wspierają rodziny, bo adekwatnie to choruje cała rodzina. Niestety mam wrażenie, iż ciągle takie organizacje muszą się bić o każdą złotówkę, udowadniać, iż nie są koniem przysłowiowym, bo po prostu brakuje im środków do tego stopnia, iż zajęcia dla chorych, i też jednocześnie jest to takie odciążenie rodziny, w tym roku w tym ośrodku, który prowadzi Towarzystwo Alzheimerowskie w Łodzi, mogą się odbywać raz w tygodniu. To jest żenada w takiej sytuacji, kiedy mamy do czynienia z bardzo poważnymi stanami czasami tych osób, a jest to realne odciążenie dla rodziny i też realna pomoc dla tych chorych osób, bo one po prostu tam pracują. Tak iż taka jest moja sugestia tutaj i podsumowanie. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję.

Bardzo proszę, pan Zbigniew Tomczak, ale króciutko proszę.

Prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przewodniczący Obywatelskiego Parlamentu Seniorów Zbigniew Tomczak:

Dziękuję bardzo. Jedno zdanie tak dla porządku. Na stronach NFZ jest taka zakładka „dla pacjenta”. Tam są różne jednostki chorobowe, między innymi jest choroba Alzheimera. To jest kilkanaście stron takiego podręcznika. Znam go, bo ja go pisałem, myślę, iż dość przydatnego. To tak chciałem powiedzieć. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Joanna Borowiak (PiS):

Bardzo dziękuję, panie Zbigniewie.

Króciutko jeszcze to, o czym wspomina pani dr Anita Richert-Kaźmierska, ekspert Komisji – dotyczy uwag merytorycznych. Państwo posłowie macie te uwagi pani dr Anity przed sobą, a ja bym chciała też poprosić panią dyrektor o odpowiedź na pytania pani doktor.

Pani doktor podnosi różne kwestie, między innymi to, iż w ubiegłym roku w MZ powstał projekt „Krajowego programu działań wobec osób otępiennych na lata 2025–2030”, ale w grudniu ubiegłego roku zespół podjął decyzję o odroczeniu wprowadzenia projektu do wykazu prac rządowych, a w lipcu został ponownie poddany konsultacjom. Jaki był powód tych podwójnych konsultacji i tego odroczenia, na co wskazuje pani doktor?

Jeszcze jedna kwestia – dostępność do usług opiekuńczych i zdrowotnych. „W tytule informacji przekazanej Komisji zawarto sformułowania: opieka, opieka wytchnieniowa”. Rzeczywiście w temacie to mamy. „W treści nie przedstawiono jakichkolwiek informacji w tym zakresie”. Ja już o to nie pytałam, pani dyrektor, ponieważ wiedziałam, iż o to ma pytać pani dr Anita, więc nie powielałam tego. „Jak planuje się wesprzeć opiekunów nieformalnych będących w wieku produkcyjnym, chcących kontynuować aktywność zawodową? Jakie działania zamierza Ministerstwo Zdrowia podjąć z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, aby zwiększyć dostępność usługi opieki wytchnieniowej, w tym całodobowej, dla osób z chorobami otępiennymi? Czy planowany jest rozwój ośrodków specjalistycznych zapewniających usługę opieki wytchnieniowej, doraźnej opieki po szpitalnej itp. dla osób z chorobami otępiennymi? Czy MZ może przedstawić sprawozdanie z procesu konsultacyjnego – w zakresie tego, o czym mówiłam – tego planu na lata 2025–2030 oraz planowane korekty? Na jakim etapie są prace na rzecz wdrożenia programu? Czy rozważano włączenie metody kręgów wsparcia, szczególnie jako formy wsparcia osób będących we wczesnym stadium choroby? Jakie działania na poziomie samorządów lokalnych są planowane do wdrożenia, aby wesprzeć codzienność opiekunów nieformalnych, rodzinnych, pełniących opiekę, sprawujących opiekę nad osobami starszymi z chorobami otępiennymi?”. Ja nie oczekuję od pani dyrektor, żeby pani odpowiedziała na te pytania pani ekspert dr Richert-Kaźmierskiej, ale uprzejmie poproszę o przekazanie pani dyrektor tego materiału i poproszę o odpowiedź na piśmie oraz skierowanie tej odpowiedzi do Komisji.

Szanowni państwo, zamykam dyskusję. Wobec wyczerpania tematu stwierdzam, iż Komisja zapoznała się z informacją ministra zdrowia na temat chorób neurodegeneracyjnych wśród seniorów – diagnostyka, leczenie. Na opiekę wytchnieniową dopiero będziemy czekali, pani dyrektor, na to uzupełnienie wraz z prośbą skierowaną do MZ o udzielenie odpowiedzi na pytania, o których wspomniałam, na piśmie.

Bardzo dziękuję. Zamykam posiedzenie Komisji.