Do Minister Izabeli Leszczyny trafiła petycja, której celem jest zwrócenie uwagi na sytuację dzieci hospitalizowanych na oddziałach intensywnej terapii. Niemal we wszystkich szpitalach ogranicza się rodzicom możliwość towarzyszenia małemu pacjentowi. Najczęstszym argumentem jest zbyt mała przestrzeń. Zdaniem Rzecznika Praw Pacjenta oraz Rzecznika Praw Dziecka przepisy jasno mówią o możliwości sprawowania przez opiekuna całodobowej opieki nad hospitalizowanym dzieckiem na każdym oddziale, w tym na OIT. Autorki petycji podkreślają, iż skoro przepisy dają możliwość swobodnej interpretacji przez kierowników oddziałów, należy je doprecyzować.
Widok rodziców spędzających cały czas hospitalizacji dziecka przy jego łóżku nikogo już nie dziwi. Droga do unormowania tej sytuacji była długa, a przyspieszyła w lata 90-tych XX wieku wraz z ratyfikacją konwencji o prawach dziecka oraz ustawami o zakładach opieki zdrowotnej. Jednak większość oddziałów intensywnej terapii wciąż posługuje się regulaminami, które opracowano przed kilkoma dekadami. Rola rodziców nie dotyczy tutaj, jak to się dzieje na pozostałych oddziałach szpitalnych, sprawowania dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, ale jest sprowadzana do bycia odwiedzającym. Stoi za tym nie tylko zła interpretacja przepisów, ale też przyzwyczajenie, uproszczony neuropsychologiczny obraz mózgu osoby pozostającej w stanie ograniczonej świadomości, a także brak świadomości, jakie konsekwencje niesie rozdzielenie dzieci i rodziców.
Pod petycją skierowaną do minister zdrowia Izabeli Leszczyny podpisało się ponad 57 tys. osób. Jej autorzy zwracają uwagę, iż choć od lat małym pacjentom może w szpitalu towarzyszyć całodobowo przynajmniej jeden rodzic lub opiekun, to OIT rządzą się własnymi regulaminami, przy czym każdy z nich uderza w obowiązujące zapisy prawne. Jedyny OIT, na którym jest możliwość pozostania na noc z dzieckiem, znajduje się w oddziale Instytuu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Autorką wspomnianej petycji jest Maria Cichulska, lekarz pediatra, która mówi – “Tu separowane są dzieci, którymi rodzice chcą się opiekować i które takiej opieki i obecności rodzica potrzebują”. Podważa one twierdzenia, jakoby uzasadnieniem miało być bezpieczeństwo epidemiologiczne – “Jaki jest sens skracania możliwości pobytu na oddziale do dwóch godzin, skoro rodzic wychodzi na zewnątrz i wracając następnego dnia wręcz zwiększa ryzyko bycia źródłem zakażenia?”.
Petycję zaprezentowano na posiedzeniu sejmowej komisji ds. dzieci i młodzieży. Głos zabrała m.in. Anita Demianowicz, która straciła 18-miesięcznego syna. Zmarł on na chorobę Krabbego, a pod koniec życia spędził 2,5 miesiąca na OIT za granicą i kilka tygodni na OIT w jednym z dziecięcych szpitali w Polsce. “Tam mogłam być z moim dzieckiem 24 godziny na dobę” – wspomina okres hospitalizacji syna przed decyzją o powrocie do kraju – “Wszystko zmieniło się po powrocie do Polski. Noah trafił do szpitala, w którym rodzice mogą przebywać z dzieckiem 3,5 godziny na dobę”. Udało się jedynie w końcu wydłużyć ten czas do 7 godzin – “Przez pozostałe 17 godzin Noah, na tym etapie choroby całkowicie zależny od nas, niemogący już choćby przełknąć śliny, był sam”. OIT w ogóle pozostają bez możliwości odwiedzin – “Rodzice zostają z traumami, z którymi do końca życia nie mogą sobie poradzić”.
Profesor Alicja Chybicka podkreśliła, iż dziś rodzic musi być postrzegany jako członek zespołu, który leczy i opiekuje się dzieckiem. Rodzicom na oddziale może pomóc się odnaleźć schemat obowiązków i praw rodzica na oddziale – “Wszystko da się przejść, ale trzeba mieć dobrą wolę”. “Gdy chore jest dziecko, choruje cała rodzina” – powiedział Wojciech Szatkowski, ordynator OIT w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Optymalne byłoby przebudowanie oddziałów intensywnej opieki, tak aby składały się w jednoosobowych sal przystosowanych do całodobowego pobytu rodzica pacjenta. Jednak i bez kosztownej przebudowy – jak widać na przykładzie rabczańskiej placówki – można umożliwić całodobową obecność bliskiej osoby przy pacjencie. “Personel musi się przekonać jak duże benefity są z pobytu rodziców na oddziale” – mówił dyr. Szatkowski. Zwłaszcza iż badania prowadzone wśród dorosłych pacjentów OIT wskazują, iż osoby pozostające w głębokiej sedacji czują i słyszą. Nie inaczej jest w przypadku dzieci – “Jeśli dla dorosłych pacjentów problemem jest tego typu przeżycie, to trudno sobie wyobrazić, jak z taką sytuacją radzi sobie dziecko wówczas pozostawione bez rodzica. Wydaje się to wręcz nieludzkie” – podkreślał Wojciech Szatkowski.
Maja Herman, psychiatra, zwróciła uwagę na konsekwencje oddzielenia od bliskich dla dalszego rozwoju dziecka separacja od bliskich. U dzieci do 3. roku życia w wyniku stresu mogą powstać nieodwracalne zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym. “Mówimy o traumie, o PTSD, o zerwaniu więzi, zachowaniach lękowych, depresji” – wyliczała Maja Herman. I dodała, iż śpiączka wcale nie równa się zanikowi potrzeby bliskości, a rodzice, którzy nie mogą towarzyszyć dziecku podczas hospitalizacji, też po pewnym czasie zaczynają doświadczać PTSD – “Czasami pada argument, iż rodzice przeszkadzają. Tak, rodzice przeszkadzają, jeżeli nie zostaną przygotowani. Jak rodzic będzie wiedział – to będzie współpracował”.
Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec upatruje przyczyn ograniczeń kontaktów na OIT w błędnej interpelacji prawa. Jak mówił, należy odróżnić prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, które wyjaśnia właśnie pozostawanie przy hospitalizowanym dziecku osób mu najbliższych, od prawa do odwiedzin, które jest błędnie stosowane. Ograniczenie rodzicom możliwości opieki nad dzieckiem powinno być ostatecznością, trwać najkrócej, jak to możliwe – na przykład w sytuacji, gdy w sali jest prowadzona akcja reanimacyjna. Zła interpretacja narusza prawa pacjentów, dlatego zmiana sytuacji rodziców na oddziałach intensywnej opieki nie wymaga – jego zdaniem – żadnych kroków prawnych, tylko zrozumienia już istniejących zapisów. Paweł Grzesiewski, przedstawiciel Rzecznika Praw Dziecka dodał, iż wspominane trudności organizacyjne, związane z m.in. wielkością sal chorych, nie są żadnym usprawiedliwieniem oddzielania małego pacjenta od jego bliskich.
Dyrektor Dagmara Korbasińska-Chwedczuk z Ministerstwa Zdrowia zapowiedziała, iż resort wystąpi w tej sprawie do szpitali, tak aby wyjaśnić różnice pomiędzy prawem do odwiedzin a prawem do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej. Jak podkreśliła, towarzyszenie jednemu pacjentowi nie może naruszać praw pozostałych pacjentów hospitalizowanych na tej samej sali. “Zmiana postaw jest dużo trudniejsza niż zmiana prawa” – oceniła dyr. Korbasińska-Chwedczuk, przypominając, iż za takim postępowaniem ordynatorów i pozostałych pracowników OIT często stoją przyzwyczajenia, utarte od lat wzory postępowania, które nie od razu dostosowują się do poprawnej interpretacji prawa.