Podkomisja stała do spraw onkologii /nr 3/ (09-04-2024)

Podkomisja stała do spraw onkologii, obradująca pod przewodnictwem posła Marka Hoka (KO), przewodniczącego podkomisji, rozpatrzyła:

– informację na temat stanu prac nad wdrożeniem kompleksowych świadczeń opieki nad pacjentami z najczęściej występującymi nowotworami („unity narządowe”).

W posiedzeniu udział wzięli: Michał Dzięgielewski dyrektor Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, Iwona Kacprzak dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, Magdalena Ołdachowska specjalista kontroli państwowej w Najwyższej Izbie Kontroli, Joanna Syta dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Angelika Aplas członek Zespołu ds. Genetyki Medycznej Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, Beata Jagielska dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego, Michał Jarząb kierownik Centrum Diagnostyki i Leczenia Chorób Piersi oraz Marcin Zeman kierownik III Oddziały Chirurgii Onkologicznej NIO- PIB w Gliwicach, Tomasz Jeruzalski dyrektor Centrum e-Zdrowia wraz ze współpracownikiem, Bernard Waśko dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – PIB, Tomasz Dybek prezes Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Joanna Frątczak-Kazana wicedyrektor Fundacji Onkologicznej Alivia wraz ze współpracownikiem, Piotr Fonrobert wiceprezes Zarządu Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Anna Janik wiceprezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Anna Jasińska rzecznik Polskiej Unii Onkologii, Dorota Korycińska prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Andrzej Mądrala wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Szpitali Prywatnych, Robert Mróz kierownik II Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, członek Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Artur Prusaczyk pełnomocnik prezesa Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej wraz ze współpracownikiem, Rodryg Ramlau dyrektor Instytutu Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Iga Rawicka prezes Fundacji EuropaColon Polska, Aleksandra Rudnicka rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego Sanitas, Adrian Sikorski dyrektor Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii, Paweł Wakor ekspert Pracodawców RP, Aleksandra Wilk dyrektor Sekcji Raka płuca Fundacji „To się leczy”, Wojciech Wiśniewski ekspert Federacji Przedsiębiorców Polskich, Marek Wleklik ekspert Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, Grzegorz Wrona sekretarz Naczelnej Rady Lekarskiej oraz Robert Zawadzki ekspert Konfederacji Lewiatan.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Jakub Stefański, Małgorzata Siedlecka-Nowak oraz Monika Żołnierowicz-Kasprzyk – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Szanowni państwo, witam bardzo serdecznie. Otwieram posiedzenie podkomisji stałej do spraw onkologii. Witam członków podkomisji i zaproszonych gości. Stwierdzam kworum.

Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie informacji na temat stanu prac nad wdrożeniem kompleksowych świadczeń opieki nad pacjentami z najczęściej występującymi nowotworami, „unity narządowe” – przedstawia minister zdrowia.

Przystępujemy do realizacji porządku dziennego. Informuję, iż materiały zostały wysłane do państwa posłów na maile i zamieszczone w folderze SDI na iPadach. Dostępne są również w wersji papierowej tu, na dzisiejszym naszym spotkaniu.

Szanowni państwo, prace nad świadczeniami kompleksowej diagnostyki i leczenia najczęściej występujących nowotworów rozpoczęły się już bardzo, bardzo dawno, około 10 lat temu. Pierwszym modelem, który starano się wdrożyć w naszych warunkach były ośrodki opieki nad kobietami z rakiem piersi i innymi chorobami piersi. Ta koncentracja unitów narządowych zakładała jednoczesne wdrożenie kilku elementów: koncentracji leczenia zabiegowego w ośrodkach o odpowiednim doświadczeniu, standaryzacji postępowania oraz pomiaru jakości opieki zgodnie z przyjętymi miernikami i wskaźnikami.

Pomimo wielu lat pracy nad tymi świadczeniami nie udało się niestety wdrożyć wielu z nich. Od roku 2017 Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji miała przygotować kilka modeli kompleksowych świadczeń najczęściej występujących nowotworów. Niestety do dzisiaj wdrożono zaledwie dwa, dotyczące raka piersi i raka jelita grubego. Oczywiście brakuje rozwiązań – czekamy na nie cały czas – dla raka płuca, gruczołu krokowego, ginekologii i onkologii. Dlatego też na dzisiejszym spotkaniu chcielibyśmy usłyszeć ze strony Ministerstwa Zdrowia, jakie są prace dotyczące terminowości i przygotowań tych wszystkich procedur, a jednocześnie czy prace związane z tymi unitami w jakiś sposób są kompatybilne z Krajową Siecią Onkologiczną. O tym chcielibyśmy dzisiaj rozmawiać. W związku z tym przystąpimy do przedstawienia informacji.

Dzisiaj w imieniu ministra zdrowia pan dyrektor Michał Dzięgielewski, który ma upoważnienie do reprezentowania pana ministra. Pan dyrektor Dzięgielewski usiadł tak z boku. Chciałby mieć na oczach wszystkich uczestników spotkania. Panie dyrektorze, po starej znajomości, bardzo proszę.

Dyrektor Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Michał Dzięgielewski:

Dziękuję bardzo, panie przewodniczący. Pomny upomnienia na ostatnim spotkaniu podkomisji jeszcze sam się przedstawię. Michał Dzięgielewski, Departament Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia. Na szczęście mam trochę osób, które choć odrobinę mi sprzyjają, chociaż schowały się na wszelki wypadek w przeciwnym rogu, ale w razie czego oczywiście sam postaram się zaprezentować stanowisko.

Jak słusznie powiedział pan przewodniczący, w tej chwili mamy wprowadzone dwa unity. Pierwszy, to jest już bodajże trzecia odsłona breast cancer unitu. Przy czym muszę powiedzieć, iż z tej jestem choć trochę zadowolony, ponieważ do tej pory bardzo barokowe kryteria, które zakładaliśmy we wszystkich rozporządzeniach, w tej chwili zamieniły się wprost w kryteria wynikające ze standardu EUSOMA, bo gdybym miał sobie wyobrazić idealny kształt rozporządzenia, o ile chodzi o tworzenie breast cancer unit, to powiedziałbym, iż jest to każda jednostka, która pokaże certyfikat EUSOMA. Koniec kropka. Mamy sprawę załatwioną. Wiemy, iż mamy niezależne badanie i mamy przede wszystkim mierniki oparte na doświadczeniu ośrodka, na liczbie przypadków i na kompletności przebiegu leczenia pacjentów w tym ośrodku.

Drugi z unitów, który udało się wprowadzić do tej pory, to jest unit dla pacjentów z rakiem jelita grubego. Takich ośrodków też jest trochę w Polsce. Zaraz postaram się przekazać dane statystyczne, jak one do tej pory pracują, ale najpierw zarysujmy pewne perspektywy.

W roku 2017 lub 2018 Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rzeczywiście wydała rekomendacje, o ile chodzi o środki, które miały być skoncentrowane na leczeniu raka płuc, czyli lung cancer unity. Przewidywały one jakby dwustopniowość ośrodków kompetencyjnych czy ośrodków doskonałości czy unitów, o których mówimy, czyli unity oparte na oddziałach pulmonologii lub na oddziałach pulmonologii i torakochirurgii.

W trakcie obrad z ekspertami zewnętrznymi pojawił się pogląd, iż lung cancer unit powinien opierać się przede wszystkim na torakochirurgii, która z jednej strony zapewnia diagnostykę, z drugiej strony, kompletne leczenie, łącznie z operacjami w raku płuca. Szczerze mówiąc, nie mogliśmy się na taki pogląd zgodzić z jednego prostego powodu – 25% przypadków raka płuc w tej chwili wymaga operacji torakochirurgicznej. Zostaje 75 ośrodków. 80% pacjentów leczonych jest w ośrodkach wyłącznie skoncentrowanych na pulmonologii i podających tym pacjentom chemioterapię czy stosujących inne metody, ale obywa się bez interwencji torakochirurgicznych. Nie mogliśmy zaadresować ośrodków, które zapewniają pełne, kompleksowe leczenie zgodne z wytycznymi i ze wskaźnikami, tylko do tej grupy, która trafiłaby do nielicznych ośrodków. Natomiast z całą pewnością szpitale, które prowadzą torakochirurgię, nie byłyby w stanie przejąć całego ruchu pacjentów i nie byłyby w stanie uczestniczyć w diagnostyce każdego z tych pacjentów.

Ponieważ wróciliśmy do starej koncepcji z 2018 r., tej dostarczonej przez AOTMiT, w tej chwili eksperci siedzą nad nią i czekamy na ich uwagi. Gdy tylko dostaniemy te uwagi, będzie będziemy mogli rozpocząć proces legislacyjny, czyli do obecnych dwóch unitów dołożyć trzeci unit narządowy, a więc lung cancer unit.

Szczerze mówiąc, ogólnie rzecz biorąc mam bardzo mieszane uczucia. To znaczy unity narządowe bardzo dobrze się sprawdzają w dużych ośrodkach z dużą koncentracją pacjentów albo w ośrodkach wyspecjalizowanych. Możemy sobie wyobrazić unity urologiczne, ponieważ urologie niekoniecznie muszą być w centrach onkologii, są także w innych miejscach, ale zwykle będzie to zabieg czysto chirurgiczny w tym momencie, bo trudno powiedzieć, iż one są w większości oparte na chemioterapii. W ramach oddziałów urologii można podawać wlewki dopęcherzowe.

Można sobie wyobrazić unity uroginekologiczne i takie też są planowane. Na razie zarysowujemy jakby próbę rozwiązania. Natomiast oczywiście były projekty znacznie bardziej ambitne.

Cieszę się, iż siedzi tu pani profesor, bo był projekt, żeby stworzyć unity przeznaczone do leczenia chorób dzieci, kiedy one już istnieją. Mamy w Polsce dwadzieścia kilka znakomitych unitów działających kompleksowo ze specjalizacją, ze wskazaniem ośrodków referencyjnych do poszczególnych chorób i udało się to zrobić bez tak drobiazgowych rozporządzeń, które regulują każdą czynność, każdą składową personelu.

Rozmawiałem z profesorem Golusińskim na temat unitu, który zajmowałby się schorzeniami głowy i szyi czy nowotworami głowy i szyi. Proszę państwa, mamy takich ośrodków w Polsce – zgaduję – kilka. Każdy jest skonstruowany inaczej, każdy jest dobrze w tym wyspecjalizowany. o ile próbowalibyśmy je ubrać w jedne ramy rozporządzenia, znowu byśmy zdemontowali coś, co działa dobrze. Powinny więc istnieć pewne granice tworzenia tych unitów.

Ze swojej strony deklaruję, iż ministerstwo, mam nadzieję na dniach, dostanie od ekspertów ich stanowisko do tego wypracowania AOTMiT-u i będziemy mogli rozpocząć legislację. Postaramy się to robić raczej na kształt ostatniego rozporządzenia regulującego działanie breast unitu, a nie tych pierwocin, gdzie tak naprawdę drobiazgowo regulowaliśmy wymiar etatu każdej z grup pracowniczych – dodawaliśmy psychologów, chirurgów plastyków, co komu przyszło do głowy. I pragnę przypomnieć, iż po pierwszym konkursie na pierwszych zasadach do breast unitów były bodajże 3 ośrodki w Wielkopolsce albo 4, i to było wszystko, co zgodnie z deklaracjami i przystąpieniem do konkursu spełniało warunki tak przez nas uregulowane.

Postaramy się więc, żeby to były raczej ramy do tego, żeby przestrzegać przepisów, bowiem, proszę państwa, pacjenci, którzy są leczeni poza unitami, są leczeni w ośrodkach wielospecjalistycznych. Chcę jednak przypomnieć, iż po wejściu w życie Krajowej Sieci Onkologicznej wydawać będziemy wytyczne do poszczególnych nowotworów razem z tymi istotnymi warunkami, czyli tymi najważniejszymi, brzegowymi. Oznacza to, iż czy w unicie czy poza unitem pacjent powinien dostać to samo leczenie z tymi samymi etapami, w tym samym stadium zaawansowania. Bo tak naprawdę chodzi o to, żeby były jasne, nowoczesne wytyczne zgodne ze standardami, żeby to było tak, jak się dzieje w tej już przytaczanej przeze mnie przy każdej okazji onkologii dziecięcej, gdzie poszczególne ośrodki pilnują poszczególnych lokalizacji, w związku z tym leczymy dzieci na poziomie europejskim. Dopiero wtedy będzie to miało jakiś sens. Nie wtedy, kiedy wyprodukujemy rozporządzenie, tylko wtedy, kiedy będziemy mieli wytyczne, będziemy mierzyć wynikające stąd wskaźniki i analizować cały proces leczenia. Wtedy pacjent czy w unicie czy poza unitem będzie miał to samo leczenie.

Teraz spróbuję przytoczyć tych parę danych statystycznych, które wynikają z naszej informacji. Jak w tej chwili wygląda stan i realizacja tego wszystkiego? o ile chodzi o kompleksową opiekę onkologiczną dla pacjentów z nowotworem piersi, w roku 2023 świadczenia te realizowało 39 ośrodków w całej Polsce. Do przygotowanej przez nas informacji wkradła się pomyłka. To nie jest 1610 pacjentów, tylko to jest 161 160 pacjentów, co nadaje sens wydatkom w kwocie niemal miliarda złotych na całą tę grupę pacjentów rocznie.

Jeżeli chodzi o kompleksową opiekę onkologiczną nad pacjentem z nowotworem jelita grubego, tych ośrodków mamy więcej, bo 43. Pacjentów w tych ośrodkach leczonych było 45 638 w roku 2023, zaś kwota wydatków to było nieco ponad 466 mln zł.

Akurat, o ile chodzi o leczenie raka piersi, mamy potem do czynienia z terapią długą, przewlekłą, po samym nowotworze, podtrzymującą efekty leczenia. Z tego wynika i skala wydatków i znacznie większa liczba pacjentek niż wydawałoby się z samego rocznego poziomu zachorowań.

Wstępnie były opracowane warunki dla tych centrów kompetencji, o których mówiłem już wcześniej, czyli dla nowotworów ginekologicznych oraz uroonkologicznych, bo wydaje się, iż można to zamknąć w pewnej całości, czy w pewnych wyspecjalizowanych ośrodkach, podobnie jak leczenie chorób płuc odbywa się najczęściej poza centrami onkologii, bo są to jednak jakby odrębnie zorganizowane jednostki, odrębnie zorganizowana cała sieć leczenia. Pulmonolodzy zresztą niechętnie włączali się do tego pilotażu sieci onkologicznej. Uważali, iż onkolodzy nie powinni sterować działaniem. Zresztą jako specjalizacja mają możliwość samodzielnego stosowania chemioterapii i ordynowania leczenia, akurat o ile chodzi o nowotwory płuc.

Na dzisiaj tyle mogę państwu powiedzieć o stanie zaawansowania. Tak to wygląda. Czyli mamy dwie dobrze działające już i umocowane sieci kompetencyjne, o ile chodzi o nowotwory piersi i o nowotwory jelita grubego. Mamy już zaawansowane prace, o ile chodzi o raka płuca. I w dalszych zamierzeniach mamy jeszcze nowotwory uroonkologiczne i ginekologiczne.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo, panie dyrektorze. Materiał może rzeczywiście niezbyt obfity, ale optymizm pana dyrektora duży i na to też liczymy. W związku z tym otwieram dyskusję. O głos prosiła pani profesor, pani poseł Alicja Chybicka. Bardzo proszę, pani profesor.

Poseł Alicja Chybicka (KO):

Dziękuję, panie przewodniczący. Szanowni państwo, kompleksowa opieka w onkologii dorosłych to jest coś, co jest chyba najważniejszą rzeczą w tej chwili, ażeby zmniejszyć śmiertelność w grupie osób dorosłych z powodu nowotworu. To jest naprawdę wstyd, kiedy porównuje się krzywe przeżycia polskich wyników leczenia nowotworów z krzywymi przeżycia w krajach w Unii Europejskiej choćby, już nie wspomnę o całym świecie. I dobrze jest, aż miło, ja się choćby ucieszyłam, iż dzisiaj jest taki temat, dlatego, iż ewidentnie wykazano, iż chore, które trafiły do breast unitów mają lepsze wyniki leczenia aniżeli te, które tam nie trafiły, powiedzmy delikatnie, z różnych powodów. To samo jest z rakiem jelita grubego.

Byłam na posiedzeniu parlamentarnego zespołu do spraw chorób płuc, gdzie mówiono o raku płuc. To był największy killer i jest to najczęstszy w Polsce nowotwór u dorosłych. Rak stercza, który jest u mężczyzn najczęstszy i rak piersi, który jest u kobiet najczęstszy, dają mniej zachorowań rocznie razem aniżeli rak płuc. Czyli prośba do ministerstwa chyba jest taka, żeby przyspieszyć prace przy tym, co się dzieje, bo tam oszczędzimy najwięcej żyć ludzkich. Ten nowotwór zabijał i zabija nadal, aczkolwiek w dużo mniejszym stopniu i jest dużo do zrobienia. Dlatego cieszę się, iż jest dzisiaj taki temat.

Trochę mnie to właśnie przeraziło – dobrze, iż pan dyrektor poprawił te dane – bo pomyślałam sobie, tak mało. Po prostu aż wierzyć się nie chce, iż tylko 1000 z czymś udzielono tych świadczeń.

Niewątpliwie to jest kierunek bardzo dobry, bardzo trudny. To niekoniecznie musi być breast unit, który stoi w postaci budynku, a w nim jest wszystko, choć to jest optymalna wersja. Tak jest we Wrocławiu. Nie do końca, ponieważ ten budynek postawiono przy szpitalu onkologicznym, który ma bombę kobaltową, ma wszystkie urządzenia diagnostyczne, bo gdyby postawić unity według modelu zachodniego, to koszt byłby gigantyczny. Chyba nie uciągnęlibyśmy tego tak lekko. Ale tak naprawdę to opiekę koordynowaną trzeba zrobić we wszystkich nowotworach – to już pan dyrektor powiedział – tak jak jest u nas. Też dojdzie do tego onkologia dorosłych. Na to czekam, iż będzie jakiś nowotwór, choćby jeden, w którym onkologia dorosłych będzie najlepsza w Europie.

To co jest potrzebne, panie dyrektorze, co też mówiłam w ministerstwie, ażeby wreszcie zrobić jakość świadczeń. I zrobić tę jakość nie tak jak skandalicznie została zrobiona ta poprzednia ustawa, z której my lekarze mieliśmy dostać 3 lata więzienia za błąd i adekwatnie skupiono się na penalizacji, na przyłożeniu zespołowi, który i tak ledwo zipie, natomiast nie było tych mierników, które porównywałyby i odróżniały dobrą jakość od złej jakości.

To wystarczyłoby pacjentów zapytać. Pacjenci wiedzą, w jakim szpitalu dobrze leczą, a w jakim źle. A skąd wiedzą? Wcale nie z tego, czy był taki czy inny… I to jeszcze były często wzięte działania niepożądane. Wystarczy informację o witaminie C otworzyć, ile jest działań niepożądanych. Zatem tamta ustawa to było po prostu... Tylko część odnośnie do Rzecznika Praw Pacjenta była dobrze napisana i to potem oddzielono i ta ustawa przeszła, a tamta poszła do kosza.

Trzeba więc przygotować taką nową ustawę, gdzie my będziemy badać to, co bada cały świat, czyli liczbę uzyskanych remisji całkowitych w nowotworach, bo to jest najważniejsze i event-free survival, czyli czas przeżycia wolnego od zdarzeń. To trzeba wpisać w ustawę, a do tego potrzebne jest wiadomo co – rejestr, który jest, jaki jest, ale jest nie taki jak trzeba.

Dzisiaj było spotkanie w sprawie chorób rzadkich i rejestr musi być taki, gdzie jest również zaangażowana sztuczna inteligencja, bo ta sztuczna inteligencja pomoże, i taki, w którym każdy, kto do niego wejdzie, może uzyskać tę informację, której potrzebuje. A o ile wiem, to ten rejestr – taki prawdziwy rejestr – pozostało w powijakach, tyle tylko, iż jest spisane, ile tych nowotworów jest. Jednak to nie jest prawdziwy rejestr.

Ja powiem państwu, jak wygląda nasz rejestr w onkologii dziecięcej, zrobiony własnym sumptem. Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” gotowa jest dać to Ministerstwu Zdrowia, żeby na bazie tego zrobić szeroko pojęty... To jest taki rejestr, w którym mamy wszystko od uszka do koniuszka, czyli wszystko o wszystkich pacjentach pogrupowanych według rozpoznań aż do samego końca, łącznie z tym, co się dzieje po zakończonym leczeniu. To się marzy w onkologii dorosłych. Ja wiem, iż skala jest 1200 zachorowań dzieci rocznie – to wiecie wszyscy – i 200 tys. zachorowań dorosłych, więc to jest nieporównywalnie gigantyczne przedsięwzięcie, ale elektronika właśnie ma to do siebie, iż to gigantyczne pociągnięcie zrobi, i zrobi bezboleśnie.

Trzeba do tego zaangażować takich informatyków, którzy potrafią tam wstawić element sztucznej inteligencji, która pacjentowi podpowie choćby, gdzie ma pójść, a nie żeby on latał od Annasza do Kajfasza. Bo tak jak pan dyrektor powiedział, jeżeli ktoś zachoruje na wsi, a nie na przykład w ośrodku akademickim, to naprawdę od razu jest na straconej pozycji, a tak nie musi być. Teraz komputer wszędzie sięgnie i wystarczyłoby, żeby ten POZ-owiec, jeżeli tam jest, posłał go tam, gdzie trzeba.

Przepraszam za tę długą wypowiedź, ale naprawdę, jeżeli chodzi o onkologię, mnie zawsze płakać się chce, gdy porównuję ją z tym, co można było osiągnąć w onkologii dziecięcej. Ale my to zrobiliśmy sami.

I ważna rzecz – to jest mój apel, też do onkologów dorosłych – my w tych ponad 20 ośrodkach nigdy się nie kłócimy. Wszystko ustalamy razem. Nie ma żadnych tarć ani niczego. Gdy onkologia dorosłych pójdzie tym śladem, to też musi się udać, bo tam są kapitalni, mądrzy ludzie, których znam. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo, pani profesor. Oczywiście z dziećmi chyba łatwiej pracować niż z dorosłymi. Pan dyrektor Dzięgielewski chciał od razu na gorąco odpowiedzieć. Bardzo proszę.

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Tak. Chciałbym tylko wytłumaczyć, iż na szczęście miejsce mierzenia jakości, o ile chodzi o onkologię, jest w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej, bo tam są wprost spisane wskaźniki i mierniki, nad którymi w tej chwili pracuje Krajowa Rada Onkologiczna na podstawie prac zespołu. Chcemy rzeczywiście powiązać analizę poszczególnych nowotworów z wytycznymi, które do nich mamy, żeby analizować żelazne etapy, te które muszą być zrealizowane i te, bez których byłby to błąd. Czyli pominięcie którejś z metod diagnostycznych, pominięcie konsylium w ustalaniu ścieżki pacjenta, ale i zastosowanie poszczególnych technologii w niektórych stopniach zaawansowania nowotworów, tak żeby wiedzieć i żeby mierzyć to, czy pacjentka jest leczona zgodnie z wytycznymi, bo o to chodzi w mierzeniu jakości w onkologii. Oczywiście wynik tak samo stanowi o tym, co powinno być.

Ale też w Krajowej Sieci Onkologicznej chodzi o to, żeby nie było samotnych wysp, ośrodków, które zrobią swój etap i powiedzą, żeby pacjent sobie szukał dalej. Chodzi o to, żeby koordynowana była cała ścieżka pacjenta od rozpoczęcia do zakończenia leczenia, po to, żeby ktoś go prowadził za rękę. A wytyczne są po to, żeby wszędzie dostawał leczenie o uznanym standardzie, o uznanej jakości, żeby nie było przypadkowych rzeczy, bo gdy analizuje się czasem zapisy z chemioterapii w niektórych nowotworach to mam wrażenie, iż są dość przypadkowe i niekoniecznie związane z wytycznymi. Chodzi więc o to, żeby to było jasno zapisane, co w jakim przypadku.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo, panie dyrektorze. Otwieram dyskusję. Bardzo proszę się zgłaszać, tylko proszę do mikrofonu się przedstawiać do protokołu. Bardzo proszę.

Pełnomocnik prezesa Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej Artur Prusaczyk:

Artur Prusaczyk, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Chciałbym zauważyć, iż przede wszystkim powinien być taki parametr, który powinien być raportowany zwrotnie również do podstawowej opieki zdrowotnej. To jest balans pomiędzy wykrytymi i przekazanymi do leczenia pacjentami we wczesnych stadiach chorobowych i w późnych stadiach chorobowych. Jest taka dyrektywa Komisji Europejskiej, która sugeruje, iż w 2030 r. powinno być tych nowotworów późnych 30%, a wczesnych 70%. Ten parametr tak naprawdę wpływa później na wszystkie innego typu adherencje i różnego typu parametry. On powinien być ujawniany i „feedbackowany”. Oczywiście personel podstawowej opieki zdrowotnej powinien być przeszkolony.

Druga sprawa, to jest skoordynowanie tego procesu przedonkologicznego, czyli kwestii uczestnictwa w badaniach przesiewowych oraz szybkiej transmisji do ośrodków onkologicznych, skoordynowanie wystawiania kart DiLO, różnego typu ułatwienia stosowane przez połączenie z programami operacyjnymi podstawowej opieki ambulatoryjnej, opieki zdrowotnej. A druga sprawa, to jest nadzór nad grupami wysokiego ryzyka w obszarze AOS-u zarówno przed leczeniem szpitalnym, jak i później deretencja ośrodków onkologicznych i przekazywanie tych pacjentów do obserwacji w AOS-ie.

I ostatnia sprawa, to jest kwestia zawierania umów z środkami peryferyjnymi, bo w Krajowej Sieci Onkologicznej to jest powiedziane, iż takie ośrodki są, natomiast nie ma żadnych szczegółów, w jaki sposób miałoby to być połączone, i szpitale bronią się. Ja oczywiście mówię na podstawie jakichś doświadczeń z wieloma szpitalami. One nie chcą zawierać takich umów. One chcą tylko, żeby dostarczać im pacjentów i już. W związku z tym te elementy dotyczące koordynacji, dotyczące nadzoru, połączenia kart e-DiLO i tego podstawowego parametru, ile nowotworów wczesnych, ile późnych dany POZ przekazał, powinny być w jakiś sposób pokazywane. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Dyrektor Instytutu Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca Rodryg Ramlau:

Rodryg Ramlau, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca. Bardzo dziękuję przede wszystkim za zaproszenie i możliwość uczestnictwa w posiedzeniu podkomisji, natomiast jeżeli państwo pozwolicie to parę takich moich uwag w kierunku wypowiedzi pana dyrektora. Przepraszam, iż siedzę tyłem, ale inaczej nie mógłbym mówić do mikrofonu... Rozumiem, ale czuję się niezręcznie, dlatego od razu zwracam taką drobną uwagę.

Proszę państwa, pan dyrektor może jednej rzeczy nie podkreślił, na którą ja chciałbym tutaj bardzo duży nacisk położyć. Tak jak wszyscy doskonale wiemy, rak płuca do niedawna był najczęstszym nowotworem złośliwym. Rak prostaty niewiele, ale wyprzedził pod względem zachorowalności ten częsty nowotwór. Natomiast pamiętajmy o tym, iż to jest numer jeden wśród nowotworów, jeżeli mówimy o przyczynie zgonów pacjentów w Polsce z powodu nowotworów złośliwych, zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet. Kobiety w Polsce umierające z powodu choroby onkologicznej najczęściej umierają z powodu raka płuca.

Musimy o tym cały czas pamiętać i dlatego dążyć do tego, o czym cały czas mówimy w niemal dwudziestoletniej historii naszej Polskiej Grupy Raka Płuca, gdzie wszystkie towarzystwa medyczne – z dużym podkreśleniem i naciskiem na towarzystwa i specjalizację onkologów klinicznych – starają się współpracować z pulmonologią, choć tutaj wybrzmiało z wypowiedzi pana dyrektora, iż nie potrafimy się porozumieć. To jest taka rzesza chorych – ponad 20 tys. zachorowań rocznie w Polsce z powodu tego jednego nowotworu – i sami pulmonolodzy nie są w stanie w jakikolwiek adekwatny sposób poradzić sobie z tymi jednostkami chorobowymi. To jest jedno.

Druga rzecz, to kompleksowość opieki onkologicznej nad pacjentami płucnymi. Wyłącznie ośrodki, które dysponują kompleksową możliwością opieki – tak jak było zaznaczone torakochirurgia, pulmonologia, onkologia i radioterapia – może dysponować tymi wszystkimi elementami, które mogą dokonać przełomu w postępowaniu z tymi pacjentami, poprawić odsetki przeżyć odległych, bo jak państwo może wiecie lub nie, cały czas, niestety, przeżycia pięcioletnie pacjentów z rozpoznanym rakiem płuca są poniżej 20%. Niektórzy szacują, iż to jest 15% w porównaniu z przeżyciami pięcioletnimi chorych na raka piersi w Polsce, gdzie ten odsetek wynosi 70 i więcej procent. Proszę zobaczyć, jaka to jest przepaść w odniesieniu do tego typu postępowania. Czyli tu rola zarówno pulmonologii, jak i onkologii jest kardynalna.

Niestety, ten odsetek chorych operowanych tak optymistyczny nie jest, jak pan dyrektor powiedział, bo w Polsce na podstawie danych rejestru, który założył i prowadzi przez cały czas pan profesor Orłowski, radykalnie operuje się w skali jednego roku nie więcej niż 15% chorych z rozpoznanym rakiem płuca. A to, iż onkolodzy mają tutaj również swoje dominujące znaczenie – to są oddziały chociażby takie, jak oddział prowadzony przez konsultanta krajowego, pana profesora Krzakowskiego, do niedawna jeszcze prowadzony oddział w Gdańsku przez pana profesora Jassema, przeze mnie oddział onkologiczny, dedykowane tak naprawdę w większości pacjentom, żeby nie powiedzieć, iż wyłącznie, z rakiem płuca.

To, co chciałbym zaznaczyć i co chciałbym, żeby mimo wszystko wybrzmiało w dzisiejszym naszym spotkaniu, to informacja – co tutaj już padło – dotycząca badań przesiewowych. My od wielu lat walczymy o program przesiewowy w odniesieniu do nałogowych palaczy, w odniesieniu do wykrywania wczesnego raka płuca, bo to jest jedyna droga poprawy wykryć wczesnych postaci raka płuca, a co za tym idzie, możliwości radykalnego leczenia w konsekwencji z możliwością całkowitego wyleczenia tych pacjentów.

Nie wiem, czy państwo zdajecie sobie sprawę z pewnych bardzo niepokojących danych epidemiologicznych, które do mnie dotarły dzięki uprzejmości pana profesora Zatońskiego, iż do roku 2015 byliśmy jednym z liderów w Europie odnośnie do osób, które przestają palić i odzwyczają się od tego nałogu. W tej chwili sytuacja dramatycznie się zmieniła. W roku 2022 okazało się, iż spożycie papierosów w Polsce wzrosło o ponad 20%. Polacy wypalają ponad 50 mld sztuk papierosów w ciągu jednego roku kalendarzowego. Jest to dramatyczny wzrost, który może w konsekwencji doprowadzić do dramatycznego wzrostu zachorowań na ten nowotwór złośliwy. jeżeli nie wprowadzimy badań przesiewowych w trybie pilnym, żeby nie powiedzieć natychmiastowym, możemy przeoczyć tę lawinę chorych, którzy będą trafiali do nas w sytuacjach już krytycznych, u których nie będziemy w stanie przeprowadzić leczenia o charakterze radykalnym. Bardzo dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję. Bardzo proszę.

Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To się leczy” Aleksandra Wilk:

Aleksandra Wilk z tej strony, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To się leczy”. Ja w zupełności się zgadzam z panem profesorem Ramlauem. Też zdecydowanie zależy nam na tym, aby ten program profilaktyczny, który był pilotażem do tej pory, był świadczeniem gwarantowanym wpisanym na stałe jako badanie profilaktyczne, abyśmy mogli właśnie jak najwięcej pacjentów wychwytywać we wczesnym stopniu zaawansowania i z możliwością radykalnego wyleczenia tych osób, by poprawić przeżycia pięcioletnie, bo to chyba też jest wpisane w Narodową Strategię Onkologiczną.

Dodatkowo mam pytanie do pana dyrektora Dzięgielewskiego, bo z tego co wiem, to już profesorowie czy klinicyści siadali nad tym dokumentem, który został wyciągnięty z 2018 r. On poszedł z powrotem do AOTMiT-u, czyli rozumiem, iż wrócił do klinicystów, jest przez nich rozpatrywany i później wróci do oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – tak to mam rozumieć – i wtedy dopiero będzie możliwość podjęcia przez ministerstwo odpowiednich kroków. To mnie bardzo ciekawi.

No i też chciałabym zwrócić uwagę na to, iż będziemy mieć zapisy mierników jakości, ale my chcemy egzekwować to tu i teraz. My nie chcemy wiedzieć, iż pacjenci, którzy do nas trafią, tak jak ostatnio na przykład 24-letni pacjent po trzech liniach leczenia, z których dwie pierwsze są błędem medycznym… Ten pacjent ma niewielkie szanse na dalsze przeżycie. To jest bardzo młody człowiek. My chcemy, aby te mierniki jakości były po prostu od razu egzekwowane, czyli żeby nie można było wypłacić świadczeń odpowiednim placówkom, o ile nie wykonają odpowiednich procedur diagnostycznych. Po prostu. Bez tego nie pójdziemy dalej. Co z tego, iż my to zmierzymy, będziemy mieli wyniki po roku, dwóch, iż tutaj jest dobrze, tu źle się dzieje. My to musimy wdrażać od samego początku. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo, bardzo proszę.

Wicedyrektor Fundacji Onkologicznej Alivia Joanna Frątczak-Kazana:

Dzień dobry państwu. Joanna Frątczak-Kazana, Fundacja Onkologiczna Alivia. Szanowny panie przewodniczący, szanowni państwo, tutaj dyrektor Dzięgielewski mówił o wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych, które będą wprowadzane wraz z Krajową Siecią Onkologiczną. Pan dyrektor powiedział, iż po wprowadzeniu Krajowej Sieci Onkologicznej. Ja mam nadzieję, iż jednak przed wprowadzeniem Krajowej Sieci Onkologicznej, żeby ta sieć mogła już zacząć działać zgodnie z tymi standardami.

Mam zatem pytanie. Na jakim etapie jest wprowadzenie zaleceń, bo to będą zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne, czyli wytyczne, które trafiają to AOTMiT-u, potem wracają do Ministerstwa Zdrowia i w formie zaleceń powinny być opublikowane? Na jakim etapie są przygotowania i jaki jest harmonogram wdrażania tych wytycznych w najczęściej występujących nowotworach, no i w kolejnych, bo z tego, co nam wiadomo, to te wytyczne zostały przygotowane przez Narodowy Instytut Onkologii? Jakie mechanizmy będą badały efektywność przestrzegania tych standardów i tych zaleceń?

Ja tylko chciałabym przypomnieć, iż zgodnie z Narodową Strategią Onkologiczną wytyczne powinny być wdrożone do końca 2021 r. To było zadanie 19.1. Zadanie 19.2 – do końca 2022 r. powstaną efektywne mechanizmy monitoringu. W związku z tym, moje pytanie jest takie, jaki jest harmonogram i na jakim etapie są przygotowania. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Bardzo proszę.

Ekspert Federacji Przedsiębiorców Polskich Wojciech Wiśniewski:

Uprzejmie dziękuję. Wojciech Wiśniewski, Federacja Przedsiębiorców Polskich, niemniej jednak muszę wrócić do czasów, w których miałem zaszczyt i przyjemność pracować w Fundacji Onkologicznej Alivia.

W roku 2016, wspólnie z panem profesorem Tadeuszem Pieńkowskim, prezesem Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi, korzystając z dorobku dziesiątek osób, którym bardzo dziękuję, złożyliśmy wniosek o wpisanie do koszyka świadczeń gwarantowanych świadczenia kompleksowej diagnostyki i leczenia onkologicznego. Bardzo się cieszę ze słów pana dyrektora, iż w tej chwili to standardy EUSOMA będą uznane za punkt wyjścia do pracy nad kolejną iteracją tego świadczenia. To chyba jest potwierdzenie schopenhauerowskiej tezy, iż każda prawda na początku jest wyśmiewana, później absurdalna, a na końcu oczywista.

Natomiast chciałbym zapytać o jedną rzecz, dlatego, iż niestety ten rys historyczny każe przypomnieć pewien mało chlubny moment. Mianowicie, kiedy wprowadzono pierwsze świadczenie kompleksowej diagnostyki i leczenia raka piersi, zrobiono coś, co nijak ma się do standardu EUSOMA i nijak ma się do doświadczeń międzynarodowych. Wprowadzono dwustopniowy model świadczenia oparty na tym, ile zabiegów jest realizowanych. Do dzisiaj zresztą nie dowiedzieliśmy się, dlaczego tak się stało, ale może biorąc pod uwagę to, iż jesteśmy kilka lat później, nie ma to wielkiego znaczenia.

Niemniej jednak to, co budziło wówczas najwięcej emocji, to był brak kompatybilności koncepcji świadczeń kompleksowych z koncepcją Krajowej Sieci Onkologicznej. Dlaczego? Dlatego, iż koncepcja breast unitów miała szczególne uzasadnienie w Polsce, w innych krajach też, ponieważ te zasoby, które mamy, w szczególności kadrowe, są względnie rozproszone. Są ośrodki zarówno powiatowe, wojewódzkie, monoprofilowe, centra onkologii, jak i ośrodki uniwersyteckie, które po prostu robią tego dużo. To świadczenie kompleksowej diagnostyki miało wykorzystywać ten potencjał, podczas gdy założenie Krajowej Sieci Onkologicznej było troszeczkę inne. Opierało się na wojewódzkich ośrodkach koordynujących, którymi zwykle byłyby – tak czuję – monoprofilowe centra onkologii. I jakby to powiedzieć, te modele były wzajemnie sprzeczne.

Zresztą na posiedzeniach parlamentarnego zespołu do spraw onkologii, któremu przewodniczył i przewodniczy przewodniczący dzisiejszych obrad, wielokrotnie to podkreślano. Chciałbym więc zapytać, jak chcecie państwo zapewnić kompatybilność tych rozwiązań. To znaczy, biorąc pod uwagę – o ile dobrze czytam projekt rewizji Krajowego Planu Odbudowy, gdzie moim zdaniem niestety utrzymane jest wdrożenie Krajowej Sieci Onkologicznej... Pytanie. W jaki sposób zapewnić funkcjonowanie ośrodków czy lung cancer unitów, czy breast unitów czy każdych innych, które sobie wymyślimy i na które się zgodzimy w ramach tej struktury? To znaczy, jaka będzie podległość ośrodków realizujących to świadczenie z wojewódzkimi ośrodkami koordynującymi, z krajowymi ośrodkami koordynującymi. Na czym będzie polegało finansowanie? Biorąc pod uwagę, iż ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej zakłada wdrożenie współczynników korygujących, a taki był zresztą plan dla breast unitów, pytanie, czy te współczynniki będą na siebie nachodziły, czy będą wszędzie występować, czy tylko w sieci onkologicznej a w świadczeniach kompleksowych nie?

Jeżeli więc moglibyśmy część tej dzisiejszej dyskusji poświęcić temu, jak zapewnić kompatybilność tych świadczeń – bo widzę, iż na sali nie ma szczególnych kontrowersji czy je wprowadzać, tylko kiedy. Ja zakładam, iż wiele osób chce, jak pani dyrektor Wilk, szybko. Zatem pytanie brzmi, w jaki sposób zapewnić kompatybilność tych projektów, szczególnie biorąc pod uwagę, iż Krajowa Sieć Onkologiczna de facto już ma być wdrożona. Pięknie dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Czy pan dyrektor mógłby w tej chwili, czy później? Proszę bardzo.

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Na tę paczkę pytań, rozumiem. Oczywiście postaram się odpowiedzieć. Bardzo dziękuję za pytania. Zarówno te, które dotyczyły tematu dzisiejszego spotkania, jak i te, które dotyczyły szeroko rozumianej onkologii, bo takie też się zdarzały, ale postaram się na wszystkie odpowiedzieć.

Jeżeli chodzi o współpracę POZ-u, Krajowej Sieci Onkologicznej, ośrodków onkologicznych, w tej chwili realizowane są prace. Koncepcje mówiły o pewnym rodzaju ścieżce także onkologicznej w ramach POZ-u. Niemniej jednak wydaje się to być nieco zaawansowane.

Proponowaliśmy model, w którym współpracują ze sobą koordynatorzy, bo proszę państwa, cudowną rzeczą jest, o ile koordynator POZ-u będzie pilnował na przykład follow up’u pacjenta po leczeniu onkologicznym, dostając pełny plan leczenia z ośrodka onkologicznego. Po co pacjent ma jeździć 100, 200, 300 km do ośrodka prowadzącego, skoro jest pewien plan badań, które należy wykonać, wiadomo, co należy robić, w jakiej kolejności i można oceniać, czy rzeczywiście istnieje niebezpieczeństwo i czy jest przede wszystkim konieczność, żeby pacjent znowu udawał się do ośrodka onkologii?

Chcę przypomnieć, iż są to miejsca, w których, gdy ustawiliśmy pacjentów metr od siebie, kolejka sięgała wzdłuż ulicy i było kilka ogonków. Przy tym wszystkim także może niekoniecznie każdy pacjent powinien tam jeździć. Już na pewno nie ci, u których trzeba sprawdzić, jak wygląda leczenie, albo przeprowadzać jakieś fazy pośrednie czy badania. W każdym razie współpracę między POZ-em, onkologią, specjalistyką widzę na poziomie koordynacji świadczeń i podziału kompetencji czy podziału zadań pomiędzy poszczególne piętra. Oczywiście nikt nie odbierze onkologii roli wiodącej, bo to jednak onkolodzy odpowiadają za ustalanie wytycznych i ustalanie wskazań.

Jeżeli chodzi o raka płuca jako główną przyczynę zgonów, odnośnie do czego absolutnie się zgadzam, i współpracę między pulmonologami i onkologami, to ja nie mówię o braku współpracy w środowisku, tylko chcę przytoczyć przykład województwa świętokrzyskiego, gdzie mamy tak naprawdę bardzo scentralizowane leczenie onkologiczne. Czyli mamy bardzo duże centrum onkologii, które leczy wszystko adekwatnie poza rakiem płuca i mamy ośrodek w Czerwonej Górze, który skupił się na leczeniu raka płuca. Czerwona Góra nie zdecydowała się wyjść właśnie ze względu na nadzór centrum onkologii nad postępowaniami.

Oczywiście absolutnie widzę przyszłość w pracy wspólnej pulmonologów, onkologów, ale nie można pomijać pulmonologów jako bardzo istotnej grupy, bo owszem, mamy wielodyscyplinarne ośrodki, w których zapewniamy zarówno pulmonologię, jak i torakochirurgię, ale jednak kształt pulmonologii i leczenie chemioterapią w przypadku raka płuca zdominowane jest przez samodzielne centra pulmonologii pozbawione często torakochirurgii. Tu nie chodzi o to, żeby to wszystko było na stałe pod jednym dachem. Chodzi o to, żeby wytyczne były jednoznaczne, czyli żeby mówiły, który pacjent musi być skonsultowany przez torakochirurga, albo u którego leczenie operacyjne jest leczeniem z wyboru i żeby taki pacjent nie zostawał w ośrodku, który zapewnia wyłącznie pulmonologię, ale żeby trafił do ośrodka kompleksowego, który zapewni wystarczające zasoby kadrowe i możliwości leczenia, także operacyjne.

Jeżeli chodzi o badania przesiewowe we wczesnym raku płuca, oczywiście ten postulat w całości podtrzymujemy i uważamy, iż jest niezwykle istotny. Do końca zeszłego roku trwał pilotaż niskodawkowej tomografii a w tej chwili czekamy na wyniki analizy tego pilotażu, bo, jak państwo wiedzą, to będzie przyczynkiem do tego, żeby stworzyć z tego świadczenie gwarantowane. Zastanawiamy się nad modelem tego świadczenia, czy kontraktować to odrębnie, czy dołożyć jeszcze jeden produkt. Sytuację komplikuje tylko jedno. Byłoby to jedyne badanie radiologiczne, którego opis byłby scentralizowany, czyli nie byłby obowiązkiem samego ośrodka wykonującego badanie. Założeniem tej niskodawkowej tomografii było to, żeby wszystkie zdjęcia trafiały do kilku wybranych miejsc i w tych miejscach były opisywane przez ludzi, którzy rzeczywiście mają największe doświadczenie w opisywaniu samych zdjęć.

Jeżeli chodzi o błędy medyczne i możliwość egzekwowania tej procedury już teraz, bardzo trudno mi mówić o poziomie i o wytycznych, które wejdą. Proszę państwa, wytyczne to niekoniecznie są błędy. Wytyczne mówią o pewnym standardzie postępowania. Oczywiście nie można tego zrobić, o ile nie będzie zrobiony. o ile mówimy o etapie, na jakim te wytyczne się znajdują, to zgodnie ze ścieżką postępowania te wytyczne przygotowuje Narodowy Instytut Onkologii jako jednostka wiodąca, czyli ten krajowy ośrodek monitorujący. Wytyczne te są przekazywane do ministerstwa. Ministerstwo przekazuje je następnie do AOTMiT-u, żeby AOTMiT uwzględnił je jako jeden z czynników. Oczywiście musimy pamiętać, iż AOTMiT jest wyspecjalizowaną agencją, która analizuje wszystkie wytyczne dostępne w świecie i układa na ich podstawie te krytyczne punkty.

Do AOTMiT-u poszły przekazane nam z Narodowego Instytutu Onkologii dwie paczki przygotowanych wytycznych. To jest mniej więcej 30 standardów. Brakuje nam jeszcze niektórych powszechnie obowiązujących, natomiast w tej chwili kończymy już ścieżkę związaną z wytycznymi do raka piersi, bo one były opracowane jako pierwsze. Dzisiaj były zresztą przedmiotem obrad Krajowej Rady Onkologii. Za tydzień będzie opinia Krajowej Rady Onkologii i wtedy już będziemy mieli możliwość zaczęcia pierwszych wytycznych.

Drugi w kolejności miał pójść rak płuca, bo też już przygotowane były kompletne wytyczne. Czekamy jeszcze na drobiazgi, czyli na wytyczne do raka odbytnicy, żeby robić jelito grube w całości. Potem oczywiście prostata. Chcemy, żeby najpierw wychodziły wytyczne do tych najczęstszych nowotworów. Stopniowo będziemy uwalniać, zgodnie z tym wszystkim, co zostało opisane. Tak więc wytyczne już są na tym zaawansowanym etapie, czyli wyszły z Narodowego Instytutu Onkologii, zostały przekazane do AOTMiT-u, AOTMiT sukcesywnie, zgodnie z pewną mapą częstości występowania nowotworów, ale też z możliwością istnienia unitów narządowych, będzie wypuszczał najpierw te pierwsze, potem te powszechniejsze, kolejne, żeby można je było wdrażać.

Dlaczego tego nie można robić? To też od razu powiem. Proszę państwa, wnioskiem z pilotażu było między innymi to, iż bardzo istotny jest system zbierania danych. Wytyczne, wskaźniki, mierniki opierają się na danych, które są częścią raportu statystycznego, ale nie wszystkie z nich. Niektóre czasy nie są widoczne w raporcie statystycznym. Żeby więc móc skutecznie, powszechnie i w identyczny sposób od wszystkich zbierać jednakowe dane i wyliczać te same wskaźniki, te same mierniki na ich podstawie, potrzebujemy przede wszystkim stworzenia systemu informatycznego, który będzie tak samo działał w każdej jednostce wchodzącej do sieci onkologicznej.

Samo wydanie jakichś mierników, które będą nam pokazywały sytuację, to jest pół sukcesu. Państwo wiedzą, iż większość dużych plebiscytów, konkursów, turniejów opiera się na deklaracjach. Czyli ośrodki wpisują, jak uważają, iż mają i na tej podstawie są ustawione w pewnym rankingu. o ile mamy mówić o pewnego rodzaju benchmarkingu, który będzie istotną dla pacjenta informacją, to musi być oderwany od chciejstwa. Musi opierać się na rzetelnych, obiektywnych danych, które w taki sam sposób popłyną z każdego ośrodka, bo tylko wtedy będziemy mieli prawdziwą informację, która będzie pokazywała wzajemną zależność.

Tak długo mówiłem, iż aż mi komputer się zablokował. Zaraz sprawdzę ostatnie pytania. Teraz przez nerwy hasła nie potrafię wpisać...

Wicedyrektor Fundacji Onkologicznej Alivia Joanna Frątczak-Kazana:

To ja może przypomnę. Jeszcze harmonogram wdrażania…

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

A, harmonogram wdrażania! Tak jak mówię, sukcesywnie będziemy wdrażać, zgodnie z postępami. Jest już ostatni etap, o ile chodzi o raka piersi. Czyli w tej chwili będziemy mieli opinię Krajowej Rady Onkologii. To zasadniczo będzie zakończenie tego etapu i będą te wytyczne najważniejsze. Czekamy na następne w kolejności, czyli raka płuca. To będą te, które będzie łatwiej trochę zrobić, bo już wcześniej AOTMiT robił przymiarki do tego. Ale nie podejmujemy się tego, iż wszystkie wyjdą w jednym czasie. Po prostu będziemy wydawać jej po kolei.

EUSOMA i rys historyczny. Ja bym nie chciał, panie Wojciechu, wracać do przeszłości i do błędów, które były. Ja wolę odpowiadać za to, co w jakimś sensie nadzorowaliśmy. To nie jest tak, iż EUSOMA będzie podstawą do zrobienia czegoś w przyszłości, bo zmiana rozporządzenia w październiku 2023 r. była właśnie oparta na wytycznych EUSOMA dotyczących liczby przypadków i pewnych wskaźników, które dotyczą kompletności leczenia. Nie kłóćmy się więc o to, co było kiedyś.

Jeżeli chodzi o kompatybilność, to każdy ośrodek, który będzie spełniał kryteria kompleksowej opieki nad danym typem nowotworów, musi być ośrodkiem co najmniej drugiego stopnia, ponieważ każdy z nich będzie zapewniał co najmniej leczenie chirurgiczne i leczenie chemioterapią. Zgodnie z tym, co przyjęliśmy w Krajowej Sieci Onkologicznej albo co jest w w tej chwili obowiązujących przepisach, ośrodki, które są na drugim poziomie, mają pewnego rodzaju autonomię, ponieważ mogą pracować samodzielnie.

To rolą ośrodka trzeciego poziomu jest wskazanie, z kim ma współpracować ośrodek pierwszego poziomu, o ile chodzi o konsylia. Ośrodki drugiego poziomu takie konsylia organizują same. Same mają koordynatora, więc zachowują samodzielność i z założenia będą tymi ośrodkami, które mają zagwarantowaną autonomię.

Jeżeli chodzi o to, iż mamy wojewódzkie ośrodki monitorujące i będą to najczęściej monospecjalistyczne ośrodki onkologiczne, to główną rolą tych ośrodków jest wspieranie, o ile chodzi o proces decyzyjny i kiedy jest potrzeba pomocy czy wsparcia w ustalaniu ścieżki dla pacjenta, ale przede wszystkim też monitorowanie wskaźników dotyczących kompletności leczenia i opracowywanie mapy województwa. Nie można tego rozproszyć, nie można tego dawać małym ośrodkom. Można by sobie wyobrażać, iż będzie to robił Narodowy Fundusz Zdrowia, ale tam trudno cokolwiek jeszcze wsadzić, jak wszyscy doskonale wiemy, bo wszystko staramy się robić funduszem. o ile będziemy mieli te wojewódzkie ośrodki, które bardzo często monitorują także już inne wskaźniki, które pośredniczą w analizie danych dotyczących chociażby Krajowego Rejestru Nowotworów, to wydaje się to być odpowiednim miejscem. Dotarliśmy do szóstego.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Ponieważ pani profesor Chybicka musi nas opuścić – ma posiedzenie kolejnej komisji – bardzo proszę, oddaję głos pani profesor.

Poseł Alicja Chybicka (KO):

Panie dyrektorze, chciałabym zapytać o jedną istotną rzecz. prawdopodobnie pan czytał artykuł napisany przez profesora Jacka Jassema, który niesamowicie krytykuje Krajową Sieć Onkologiczną i wszystko to, co pan przed chwilą powiedział. „Do kosza go wyrzucić nie można...” – to są cytaty z Jacka – „…bo pieniądze z Unii Europejskiej nam przepadną, czyli KPO”. Ale Krajowa Sieć Onkologiczna jako hierarchiczna struktura jest czymś niezwykle starym, z systemem nakazoworozdzielczym i nigdy się nie przyjmie. Jedynie wspólna realizacja dobrych standardów leczenia może poprawić sytuację. Ma być sieć pozioma, a nie pionowa. Nikt nie widział na świecie sieci w formie choinki, tak jak jest zaplanowana w tym starym KSO. Odroczenie uratowało chorych przed katastrofą. W związku z tym, iż w tej chwili pani minister podjęła decyzję o odroczeniu tego o rok, to część chorych myśli, iż to katastrofa, bo zapowiadano, iż tutaj nie wiadomo co będzie dobrego, jak ta sieć wejdzie w życie. Tymczasem tak naprawdę to odroczenie uratowało chorych przed katastrofą.

I to jest moje pytanie. To jest powód, dla którego w ogóle zabrałam głos, bo papierowe DiLO nic nie daje. Na jakim etapie jesteście państwo z elektronicznym DiLO, bo to jest coś, co od jednego uderzenia poprawi to, co się dzieje w onkologii dorosłych. Pan dyrektor kiwa głową, więc to wie. No i tutaj podsumowanie Marka Jassema – „Wydane na pilotaż 130 mln to pieniądze wyrzucone w błoto”. O profilaktyce on jeszcze pisze, a to wszyscy wiemy, iż to jest bardzo ważna rzecz. Bardzo, bardzo, bardzo ważna rzecz i trzeba wyłożyć pieniądze… Ale pytanie moje dotyczy tego, co z tym elektronicznym DiLO.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Pani profesor chce wyjść i musi. Pan dyrektor chce i też musi odpowiedzieć.

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Odpowiem w dwutakcie. W zeszłym tygodniu mieliśmy bardzo dobre spotkanie z profesorem Jassemem. Przegadaliśmy ze dwie godziny. Jesteśmy umówieni na dalszą współpracę. To żeby było wiadomo, iż artykuły artykułami, ale najważniejsze to rozmawiać.

Natomiast o ile chodzi o kartę e-DiLO, to oddam głos tam, po tej dalekiej przekątnej, bo tam siedzą ludzie, którzy coś o tym wiedzą, pani profesor, nieco lepiej niż ja.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Bardzo proszę. Nie widzę, nie słyszę, ale bardzo proszę.

Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego Beata Jagielska:

Dzień dobry państwu. Beata Jagielska, Narodowy Instytut Onkologii. Proszę państwa, dostaliśmy do oceny kartę, która była zebraną informacją niezbędnych danych, które należy monitorować w procesie realizacji diagnostyki i leczenia. W tej chwili jest przygotowywana wersja testowa. Jest to wersja, która powinna zawierać zarówno aspekty merytoryczne, jak i pewne zaszyte elementy ułatwień elektronicznych. Po tym etapie – i to jest etap, który chcemy zakończyć do połowy maja, tak, aby CeZ mógł te karty przygotować elektronicznie – będzie element najpierw wewnętrznych testów, a następnie testów, myślę, iż w ośrodkach dużych, które mają największą liczbę pacjentów. To dlatego, iż założeniem tej karty jest jej funkcjonalność, a zatem tak, aby wypełnienie nie zajmowało więcej niż 10 minut.

Najważniejszym elementem będzie integracja jej z gov.pl, z systemami medycznymi. W tej chwili mamy wstępne analizy od dostawców oprogramowania, które są przekazane do CeZ-u. W tej chwili CeZ na bieżąco współpracuje z dostawcami. Ja mogę mówić tylko o jednym dostawcy bezpośrednim, który opiekuje się narodowym instytutem w Warszawie i akurat ten dostawca ocenia ten etap współpracy jako dość dobry. Mam więc nadzieję, iż do końca roku, a najpóźniej do momentu wdrożenia nowej sieci, te elementy zaistnieją.

Mówię o integracji, dlatego iż to jest najważniejsza rzecz, której nie umiemy przewidzieć. Możemy sobie opisać tę kartę, w cudzysłowie narysować, możemy założyć pewne rozwiązania informatyczne, natomiast to, jak będzie przebiegała integracja, jest to proces od nas niezależny. Dlatego też ten proces już jest opisywany w postaci spotkań z dostawcami oprogramowania, którzy już otrzymali pierwsze wytyczne i gdy tylko ta karta nabierze ostatecznego kształtu, będzie to już etap prac integracyjnych. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo, pani profesor. Jednocześnie pani profesor Chybicka odchodzi od nas...

Poseł Alicja Chybicka (KO):

Na posiedzenie komisji rolnictwa.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Bo rolnictwo jest drugim, bardzo ważnym punktem. Pani profesor interesuje się rolnictwem…

Poseł Alicja Chybicka (KO):

O chorobach odzwierzęcych.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Ale to choroby zwierzęce, w związku z tym pani profesor będzie miała coś… Dziękuję bardzo pani profesor. Dziękuję i bardzo proszę, kolejny głos.

Kierownik II Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, członek Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc Robert Mróz:

Nazywam się Robert Mróz. Szkoda, iż pani profesor wychodzi, a może jeszcze na chwilę zostanie, jeżeli bym poprosił. Ja jestem pulmonologiem. Reprezentuję Polskie Towarzystwo Chorób Płuc. Jestem też szefem Kliniki Chorób Płuc, Raka Płuca i Chorób Wewnętrznych w Białymstoku. Chcę powiedzieć państwu, iż my nie czekaliśmy na rozporządzenia, na definicje, na poszukiwanie wskaźników. Siedem lat temu zabraliśmy się za organizację lung cancer unitu i od ponad 5 lat ten lung cancer unit w Uniwersytecie w Białymstoku funkcjonuje.

Dla mnie najważniejszym wskaźnikiem jakości lung cancer unitu jest czas diagnostyki. To mnie najbardziej interesuje, dlatego iż biologia raka płuca jest taka, iż zwłoka diagnostyczna przekraczająca miesiąc niejednokrotnie skazuje pacjenta na leczenie paliatywne. Dlatego też na całym świecie celem najwyższym, najlepszym jest 10 dni diagnostyki. Kiedy przedstawiałem Polskiej Grupie Raka Płuca lat temu 7, iż taki mamy cel organizacyjny, Schopenhauer też do nas przyjechał i śmiechu było co niemiara.

Dzisiaj diagnozujemy raka płuca w Białymstoku w 10 dni roboczych, ze wszystkim – mówię o ocenie – NGS-y, histopatologia, ocena rozległości na podstawie PET/CT. Od przyjęcia pacjenta do kliniki do wdrożenia leczenia zabiera nam to 10 dni roboczych, czyli 2 tygodnie. Oczywiście czasem zdarzają się odstępstwa, bo są pacjenci borderline.

My nie działamy w pod jednym dachem. Działamy w kilku miejscach w Białymstoku. Skupiamy torakochirurgów, radioterapeutów, onkologów klinicznych, bez których absolutnie nie dalibyśmy rady, i oczywiście pulmonologów.

Bardzo serdecznie panu dyrektorowi dziękuję za to jak broni pulmonologów, bo my rzeczywiście jesteśmy przekonani, iż biologia raka płuca i to, iż on jest narządowo swoisty i iż obejmuje, tak jak rak uroterialny, narządy, w przypadku których, gdy je zajmie, to uniemożliwia podstawowe funkcje życiowe, dlatego też w diagnostyka musi być w rękach pulmonologów, bo to my diagnozujemy. Chcę powiedzieć, iż samo wykonanie przysłowiowego EBUS-a nie jest tożsame z diagnostyką, więc my już wiemy, iż nie możemy oddać diagnostyki torakochirurgom, bo oni tego – proszę wybaczyć – mentalnie nie ogarniają. Ich ręce są…

Poseł Alicja Chybicka (KO):

Już po mnie dzwonią.

Kierownik II Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy UM w Białymstoku, członek PTChP Robert Mróz:

Dziękuję uprzejmie. To już mi wystarczyło. W tym sensie mentalnie, iż ich ręce są zbyt drogie dla nas i czas, który zabiera chirurgom operacja, jest zbyt drogi. My podajemy chirurgowi na tacy pacjenta po 10 dniach diagnostycznych, podajemy na tacy onkologowi klinicznemu i podejmujemy decyzję o leczeniu.

Co jeszcze jest niezwykle ważne. Jesteśmy w dobie leczenia okołooperacyjnego. Dzisiaj wiemy, iż samo wykrycie raka płuca we wczesnym stadium nie daje pewności wyleczenia. Dopiero zastosowanie neoadiuwantowej immunoterapii, czyli przed operacją, po zdiagnozowaniu raka płuca, którego nie usuwamy, dlatego, iż gdybyśmy go usunęli chirurgicznie, to obniżylibyśmy możliwości działania immunoterapii, bowiem immunogenność nowotworu jest dużo wyższa w organizmie, w którym jest zachowany rak w stadium wczesnym. Dlatego też jesteśmy dzisiaj w dobie wyzwań, które są niezwykle ważne dla nas, a mianowicie my musimy być gotowi organizacyjnie do leczenia okołooperacyjnego.

Czyli, choćby gdy we wczesnym stadium wykryjemy raka, powinniśmy go pobrać różnymi metodami endoskopowymi, zdiagnozować, ocenić stopień genomiki, zastosować leczenie celowane i dopiero usunąć raka, co daje dużo większą pewność wyleczenia całkowitego, dlatego, iż bez tego typu leczenia 50% pacjentów z wczesnym rakiem płuca w ciągu 5 lat umiera.

My, tak jak powiedziałem, zorganizowaliśmy się oddolnie w Białymstoku, ale też chcemy zarażać. Dlatego też za 2 dni mamy duże spotkanie w Centrum Onkologii w Rzeszowie, gdzie spotykamy się najpierw na sesji oficjalnej, a potem warsztatowej, gdzie będziemy się dzielić naszymi doświadczeniami. Bardzo się cieszę, iż to centrum nas zaprosiło – 7 czerwca w Lublinie – dlatego iż wzorem pediatrów my nie czekamy na wytyczne z góry. Oczywiście my czekamy na nie, bo nam potrzebne są pieniądze i czekamy na NFZ i cieszymy się, iż NFZ nas rozumie, niemniej jednak chcę powiedzieć, iż to jest możliwe. I to nie musi być pod jednym dachem, tylko trzeba chcieć, dlatego iż lung cancer unit to jest pojęcie organizacyjne, choćby niemerytoryczne.

Jeszcze raz podkreślam – 10 dni, bo zwykła tomografia komputerowa, podstawowe badanie, po 28 dniach przestaje być aktualne. Zatem diagnostyka, która wykracza poza miesiąc, jest bezsensowna krótko mówiąc. Średnia czasu diagnostycznego w Polsce – nie wiem, czy państwo się orientują – to jest od 3 do 6 miesięcy. Czyli my w systemie tak naprawdę hodujemy raka zamiast go diagnozować.

Zapraszałem pana dyrektora i jeszcze raz zapraszam do wizyty w Białymstoku. Pokażemy jak to działa, bo to działa. Rzeczywiście potrzebujemy współpracy, tego żebyśmy się lubili. Ja daruję państwu to, przez co przechodziliśmy 7 lat temu, gdy torakochirurg mówił – nie będzie mi pulmonolog kwalifikował do zabiegu operacyjnego, bo my nie rozumieliśmy się po prostu. Oni nie wiedzieli, iż my mamy funkcję służebną dla torakochirurga, dla onkologa. Dzisiaj nasi torakochirurdzy, którzy kiedyś diagnozowali, już nie chcą diagnozować, bo oni już rozumieją, iż wykonanie EBUS-a nie jest tożsame z diagnostyką raka płuc.

I może tyle, bo ja, jak państwo widzą, mogę do rana. Ale jeszcze raz serdecznie zapraszam zarówno do Białegostoku, jak również do współpracy, bo my naprawdę chętnie się podzielimy tym, do czego już doszliśmy, dlatego, iż to nie była taka prosta droga. Dziękuję.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Prezes Fundacji EuropaColon Polska Iga Rawicka:

Dzień dobry. Iga Rawicka, Fundacja EuropaColon Polska. Szanowny panie przewodniczący, szanowni państwo, panie dyrektorze, bardzo się cieszę, iż podał pan liczbę ośrodków tak zwanych colorectal cancer unitów – 43, bo do tej pory było ich 35. I w związku z tym moja pierwsza, uprzejma prośba. Bardziej powinnam ją pewnie kierować do NFZ-u, ale ponieważ jednak państwo jesteście nadrzędną jednostką, to trudno jest znaleźć informacje na temat colorectal cancer unitów. One nazywają się inaczej kompleksową opieką onkologiczną nad pacjentem z rakiem jelita grubego i naprawdę proszę mi wierzyć, iż w porównaniu na przykład z szukaniem w sieci informacji na temat programu badań przesiewowych, gdzie wystarczy wrzucić „program badań przesiewowych”, ewentualnie choćby „rak jelita grubego NFZ” wyskakuje od razu strona na temat programu badań przesiewowych. Natomiast ciężko jest znaleźć informacje na temat colorectal cancer unitów.

I druga moja prośba. Mianowicie w colorectal cancer unicie – ja może dla skrótu będę mówiła, choć to nazwa angielska – mamy dietetyka, choć to nie jest dietetyk, to jest osoba układająca dietę. Chciałabym prosić o to, żeby podjęto jakieś działania i jednak wpisano, iż ma to być osoba, która jest wykształcona w tym kierunku, bo podam bardzo prozaiczny przykład osoby, która we wczesnym stadium, na szczęście, została rozpoznana w wieku 45 lat z rakiem jelita grubego, miała wycięte pół jelita, po czym dzień po operacji została nakarmiona zupą kalafiorową i parówką. O ile z parówką, zgodnie z informacją od profesora Wyrwicza, wysokiej klasy jednak specjalisty, jelito by sobie poradziło, to z zupą kalafiorową nie poradziło sobie, rana się rozeszła i potrzebna była reoperacja. To jest dodatkowy, zupełnie niepotrzebny koszt dla systemu a cierpienie dla pacjenta. Pacjent musiał być leczony i to prywatnie, bo niestety terminy na leczenie takiej rany były zbyt długie. Jest to więc absolutnie bardzo poważny apel o to, żeby przyjrzeć się temu, jak wygląda kwestia dietetyka w colorectal cancer unicie.

Oczywiście unitowe jednostki nie byłyby możliwe bez programu badań przesiewowych, szczególnie w kierunku raka jelita grubego, bo tutaj mamy na szczęście takie narzędzie. To jest kolonoskopia, „złoty standard”. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie mamy to badanie.

Będziemy oczywiście zmierzali ku zwiększeniu korzystania z badania FIT, czyli badania kału na krew utajoną. Niemniej jednak chciałabym podkreślić, iż wczesne wykrycie raka jelita grubego to jest koszt leczenia około 4000 euro. Przy czwartym stadium wykrycia, a w większości mamy takie w Polsce, to jest 40 000 euro. Warto więc zainwestować i połączyć również funkcjonowanie colorectal cancer unitów z profilaktyką, czyli wykonywaniem kolonoskopii. Niestety w POZ-ie przez cały czas nie istnieje żaden mechanizm, iż lekarz, który widzi pacjenta, który właśnie skończył lat 50, zaprasza go na kolonoskopię, żeby zgłosił się do odpowiedniego ośrodka, których w tej chwili w Polsce mamy ponad 650, chyba iż jest jakaś aktualizacja i jest ich więcej. To jest kolejna rzecz.

Pani profesor wyszła, ale ja mam dla niej dobrą wiadomość. W Polsce leczymy raka jelita grubego na europejskim poziomie, ponieważ we Wrocławiu właśnie, w Dolnośląskim Centrum Onkologii colorectal cancer unit, który tam funkcjonuje, ma jako jedyny w Polsce – a są to 2 ośrodki w Europie – certyfikat tak zwany IPAAC. To jest Innovative Partnership for Action Against Cancer. Miałam przyjemność nie tylko uczestniczyć i wspierać DCO w zdobyciu tego certyfikatu, ale również wyznaczać standardy z poziomu IPAAC, ponieważ jako Digestive Cancers Europe – a wówczas byłam chair of the board – uczestniczyłam w wyznaczaniu tych standardów właśnie z poziomu europejskiego.

Wszystkie colorectal cancer unity – może nie wszystkie, bo nie znam wszystkich – ale w dziewięciu z nich jako Fundacja EuropaColon Polska w ramach projektu edukacyjnego „Nie miej tego gdzieś” mieliśmy okazję być w ciągu ostatnich 3 lat i naocznie widzieliśmy i nagraliśmy materiały edukacyjne, które są dostępne na naszej stronie na YouTubie oraz na specjalnie dedykowanej stronie dla pacjentów „Nie miej tego gdzieś”. To są materiały nagrywane z ekspertami, którzy w tych ośrodkach funkcjonują.

Każdy z tych ośrodków ma do zaoferowania coś wyjątkowego, coś specjalnego. Jest to fantastyczna informacja dla pacjentów, z której bardzo często korzystają. Jeden z naszych materiałów został obejrzany do tej chwili przez już prawie 100 tys. osób.

Bardzo ważnymi osobami w colorectal cancer unitach, i nie tylko, są koordynatorzy. My mieliśmy okazję przeprowadzić dwa szkolenia, w tym jedno właśnie z leczenia żywieniowego, wśród koordynatorów w wybranych ośrodkach, które do nas się zgłosiły.

Chciałabym potwierdzić to, co tutaj już zostało powiedziane, colorectal cancer unit czy breast cancer unit to jest tak naprawdę nazwa, ale jest to też kontrakt z NFZ-em. Nie trzeba mieć tego kontraktu z NFZ-em, żeby dobrze funkcjonować, dlatego iż są ośrodki, w których byliśmy i nie są nazwane colorectal cancer unitem czy też nie mają kontraktu z NFZ-em w ramach tej kompleksowej opieki, ale działają w ten sposób. Na przykład Narodowy Instytut Onkologii nie ma colorectal cancer unitu, ale wierzę głęboko, iż świetnie leczy…

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Bardzo bym prosił o bardziej zwięzłe wypowiedzi.

Prezes Fundacji EuropaColon Polska Iga Rawicka:

Ostatnia rzecz. Myślę, iż to jednak ważne, bo tutaj nikt ze strony społecznej nie zajmuje się rakiem jelita grubego ani nowotworami układu pokarmowego, więc te moje parę minut przynajmniej pokaże, iż takie rzeczy mają miejsce.

W Świętokrzyskim Centrum Onkologii nie leczy się również raka trzustki, ale odsyła się go do odpowiednich ośrodków. To takie wyjaśnienie. I oczywiście w nowotworach układu pokarmowego nie będzie więcej unitów, ponieważ za mało ludzi choruje na raka trzustki, na raka przełyku, na raka żołądka. Jednak warto byłoby rozważyć stworzenie chociażby unitów dedykowanych właśnie nowotworom układu pokarmowego, chociaż są ośrodki, tak jak w DCO funkcjonuje unit dedykowany rakowi trzustki, a w Białostockim Centrum Onkologii na oddziale, gdzie jest CCU, przyjmowani są również pacjenci z innymi nowotworami układu pokarmowego i świetnie tam są leczeni. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Po kolei. Bardzo proszę. Tylko proszę o zwięzłe wypowiedzi, żebyśmy w technikalia nie wchodzili, bo mamy ograniczony czas.

Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To się leczy” Aleksandra Wilk:

Ponownie Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji „To się leczy”. Ja się zgodzę z panem profesorem Mrozem. Absolutnie diagnostyka to jest podstawa i czas tej diagnostyki jest bezwzględnie najważniejszy dla pacjentów z rakiem płuca.

Karta DiLO zakłada, iż ta diagnostyka powinna trwać 28 dni. Niestety, nie trwa, jak wiemy, ale jest możliwe – potwierdzam to, co mówił pan profesor Mróz – zamknięcie diagnostyki pacjenta z rakiem płuca w 14 dni. My to robimy. Przez nasze ręce w Sekcji Raka Płuca przewinęło się kilka tysięcy pacjentów. Wiemy, gdzie pokierować pacjenta do dobrego pobrania materiału. Wiemy, który ośrodek ma podpisane umowy na zastosowanie zaawansowanego panelu badań mutacji i taki pacjent po 14 dniach wychodzi gotowy do leczenia. Tyle tylko, iż my chcemy, żeby wszyscy pacjenci w Polsce z tego skorzystali, a nie tylko ileś tysięcy osób, które do nas trafią czy trafią na przykład do środka takiego jak Lung Cancer Unit w Białymstoku czy też dużych ośrodków jak Narodowy Instytut Onkologii, który też ma chirurgię na miejscu, ma torakochirurgów, ma leczenie onkologiczne i ma możliwość wykonywania nie tylko zaawansowanego panelu, ale też – o czym mówiliśmy na ostatnich konferencjach – kompleksowego profilowania genomowego, które daje większe szanse pacjentom na leczenie.

Ja jeszcze chciałabym odnieść się do tego – nie wiem, czy pan dyrektor Dzięgielewski mnie dobrze zrozumiał. Ja nie chcę rejestru błędów medycznych. Ja bym chciała tego, co mamy teraz wypracowane, co jest finansowane w ramach NFZ-u, czyli ten trzeci koszyk świadczeń badań złożonych, zaawansowanych w raku płuca.

Jeżeli mamy typ i podtyp nowotworu to absolutnie kluczowe. Według aktualnej wiedzy medycznej stosujemy szeroki panel zaawansowany mutacji i wiemy, co ten pacjent może dostać, a nie, iż pacjent przychodzi z ośrodka, gdzie wykonano biopsję cienkoigłową, bo ten ośrodek nie miał biopsji gruboigłowej, nie miał EBUS-a, jedzie przez pół Polski do następnego ośrodka, kolejna biopsja nieudana, trafia po raz trzeci czy czwarty do kolejnego. Chcemy tego uniknąć. Czyli, żeby i lung cancer unity i ośrodki, które leczą raka płuca w Polsce, były zabezpieczone pod tym względem, żeby pacjent od razu według wytycznych został wprowadzony. Czyli nie czekamy na to, żeby ktoś popełnił błąd medyczny. To musi być od razu wypracowane. Jest po prostu taka ścieżka, a nie inna i nie wolno zastosować prostego zestawu, tylko od razu zaawansowany i przekierowanie pacjenta do leczenia.

I nie zgodzę się, iż Świętokrzyskie Centrum Onkologii nie leczy raka płuca. Mamy tam bardzo dużo pacjentów z rakiem płuca, których tam leczymy i naprawdę bardzo dobrze.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Bardzo proszę, pan.

Kierownik Centrum Diagnostyki i Leczenia Chorób Piersi NIO-PIB w Gliwicach Michał Jarząb:

Ja pracuję w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach. Jestem kierownikiem centrum chorób piersi. Bardzo dziękuję panu dyrektorowi Dzięgielewskiemu za to, co pan dyrektor powiedział, choć chciałbym podkreślić, iż dla nas w systemie wydaje się, iż kluczowa jest stabilność legislacyjna.

Nie zgadzam się z tym, co pan powiedział, iż pierwotnym limitem dla ośrodków wchodzących w system KON były kryteria. Te kryteria były ostre, ale my spełnialiśmy je od początku a podstawowym powodem, dla którego dyrekcje nie decydowały się na wchodzenie w system, był brak zachęt finansowych. W momencie, kiedy te zachęty finansowe pojawiły się i ten 15-procentowy dodatek za część procedur – jest elementem, w którym wyceny procedur realizowane wielodyscyplinarnie są lepsze niż gdzie indziej – jest ewidentnie zachęcający dla dyrekcji, ale to trwa. Nie ma dzisiaj wątpliwości, iż efekty działań wymagają czasu.

Niepokoi mnie to, co słyszę podkreślane bardzo często, rozbieżność między strukturą i formą sieci a unitami narządowymi. Proszę państwa, czym się różni unit narządowy od oddziału wielodyscyplinarnego. Tym, iż w unitach narządowych lekarze leczą jedną chorobę. To znaczy jest specjalista, którego 80% czy 70% czasu będzie poświęcone leczeniu jednej choroby. W tym sensie wydaje mi się, iż choćby rozporządzenia nie są potrzebne, żeby były tworzone unit po unicie, bo większość szczegółowych rzeczy to są rzeczy definiowane przez towarzystwa naukowe. Tutaj mamy kwestię, iż jeżeli jest grupa lekarzy, która zajmuje się chorobą w sposób kompleksowy, to zasługuje na wynagrodzenie. To zmniejsza wtedy znaczenie wytycznych, dlatego iż konsylium służy do tego, żeby nie były potrzebne wytyczne. Wytyczne oczywiście mówią, jak należy leczyć w sytuacji, w której zespół lekarski nie ma doświadczenia, ale konsylium służy do tego, żeby w ramach wytycznych zdecydować.

Ten zestaw wytycznych NCCN, który dzisiaj wprowadzamy, jest zestawem wytycznych bardzo szerokich. One nie mówią, jak leczyć. One mówią, gdzie poza jakiś zakres wyjść nam nie można. jeżeli więc czegoś potrzebujemy, to stabilności legislacyjnej. Zatem bardzo się cieszę, iż wybrzmiało EUSOMA. My staramy się budować nasz ośrodek oparty na kryteriach EUSOMA od 2011 r. Zupełnie niedawno ośrodek w Białymstoku, Białystok jest na froncie, uzyskał certyfikację.

My z naszą dyrekcją od dawna rozmawialiśmy o tym, czy warto poddać się certyfikacji. Odpowiedź dyrekcji często jest taka – nie warto bo zaraz zmieni się legislacja i to, co dzisiaj nam się wydaje, iż należy się certyfikować poprzez SIS, okaże się już nieważne, iż będzie należało certyfikować się inaczej. Zatem, choćby jeżeli serce mi mówi, iż sensownym rozwiązaniem byłoby wskazać, iż unity muszą certyfikować się przez jednostki zewnętrzne i iż próba zrobienia tego przez rządowe narzędzia i rządowe systemy informatyczne spełznie na niczym – spróbujmy tego w krajowej sieci, być może to jest możliwe na większą skalę – to chęć do zmiany tego jest mitygowana przez to, iż potrzebna jest nam stabilność. A rozporządzenia o unitach, wydaje mi się, iż w tym kształcie, w którym są, powinny teraz mieć szansę funkcjonować.

Potrzebujemy unitu płucnego. Potrzebujemy być może unitu jajnikowego czy ginekologicznego, urologia jest sensowna. Niech to przez 4-5 lat funkcjonuje w systemie, bo jeżeli spróbujemy to za 2 lata znowu zmodyfikować, to to potwierdza, co mówi nam dyrektor, i no w pewien sposób jest nieskuteczne. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego Sanitas Aleksandra Rudnicka:

Aleksandra Rudnicka, dzisiaj jako rzecznik osób objętych opieką paliatywną. Ja chciałabym powiedzieć – szkoda, iż pani profesor wyszła – iż my jesteśmy na poziomie więcej niż średnim europejskim, jeżeli chodzi o leczenie dzieci z ostrą białaczką szybką. To jest nasz wielki sukces, którego nie mamy niestety w leczeniu nowotworów dorosłych.

I też chciałabym powiedzieć, iż gdybyśmy tutaj bili brawo, to brawo dla pana profesora za takie prowadzenie pacjentów z rakiem płuca, bo rzeczywiście diagnostyka, jak Ola powiedziała, jest kluczowa. Ale to ta nowoczesna diagnostyka, diagnostyka genetyczna, która pozwala później prawidłowo i skutecznie leczyć.

Chciałabym też powiedzieć o skuteczności czegoś, co uważa się często za takie leczenie czy wsparcie w ostatnim momencie, a mianowicie o opiece paliatywnej. Otóż ostatnie badania w Stanach wykazały, iż pacjenci, którzy są objęci opieką paliatywną już od momentu diagnozy choroby nowotworowej, a zwłaszcza, kiedy to jest choroba rozsiana, mają dużo lepszy czas przeżycia, a państwo na tym oszczędza. To jest też oszczędność w opiece.

My mówimy tutaj o kompleksowej opiece, ale ja chciałabym też zauważyć, iż to są ośrodki i kompleksowe i wielodyscyplinarne, iż tam poza specjalistami, którzy zajmują się określonym nowotworem, są też specjaliści, którzy powinni wspierać różnego rodzaju stany pacjenta i sytuacje kliniczne, w których pacjent się znajduje. Czyli tam powinni być właśnie dietetycy – to, o czym mówiła Iga – ale dietetycy ze statusem zawodu dietetyka klinicznego, o czym już tu w Sejmie się mówi. Powinni być psychoonkolodzy, powinni być właśnie lekarze opieki paliatywnej, bo to wszystko ma wpływ na osiągnięcie pięcioletniego okresu przeżycia, o co tak bardzo walczymy. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Bardzo proszę.

Ekspert Konfederacji Lewiatan Robert Zawadzki:

Witam. Robert Zawadzki, ekspert Lewiatana. Pan dyrektor Dzięgielewski prosił Wojtka Wiśniewskiego o niewracanie do historii naturalnej rozwoju unitów narządowych w Polsce. Ja nie będę wracał, ale chciałbym zaapelować o to, żeby przy pracach nad kolejnymi unitami narządowymi wyciągnąć konstruktywne wnioski z tej historii, która powodowała, iż początkowo traktowano je jako ośrodki, których status będzie jakimś zwieńczeniem kompleksowości i posiadania wszystkiego pod jednym dachem dla wybranych kilku-, kilkunastu ośrodków na terenie kraju.

Trzeba mieć na uwadze, iż idea unitów narządowych ma na celu zabezpieczenie dostępności do wysokiej klasy diagnostyki i leczenia w przeliczeniu na określoną populację. Wzorując się na kryteriach EUSOMA nie osiągnęliśmy w Polsce takiej liczby ośrodków, które zabezpieczałyby dostępność dla odpowiedniej populacji. Mamy w tej chwili, w 2024 r., 37 ośrodków o ile chodzi o raka piersi, co powoduje, iż to jest średnio mniej więcej jeden ośrodek na milion mieszkańców. Są województwa takie jak lubuskie, gdzie nie ma ani jednego ośrodka. Mamy dość nierównomiernie rozłożone te środki także w raku jelita grubego.

Do czego zmierzam? Uważam, iż te doświadczenia w implementacji tych pierwszych dwóch unitów, ta konieczność modyfikacji kryteriów ich włączenia powinna dawać pewną refleksję, z której warto skorzystać, szczególnie, iż te nowe unity, z którymi chcemy się zmierzyć, są na tyle skomplikowane – tak jak tutaj, pan doktor z ośrodka białostockiego mówił – iż to nie jest wszystko pod jednym dachem. Tutaj oczywiście należy znaleźć formułę, która będzie sprzyjała takiemu łączeniu sił. W przypadku nowotworów uroonkologicznych, ginekologicznych trudno odpowiednią dostępność zabezpieczyć tylko w tych ośrodka, które na przykład mają pod jednym dachem radioterapię.

Żeby nie tylko sygnalizować potrzebę takiego kompleksowego podejścia niekoniecznie pod jednym dachem, czyli łączenie aktywności ośrodków, które potrafią ze sobą współpracować i uzupełniają się w swojej aktywności, chciałbym podpowiedzieć pewien konkretny pomysł. W ustawie o świadczeniach jest art. 132a, który odnośnie do zasady, według mojej wiedzy, jest w tej chwili zapisem martwym. On pozwala na wspólne przystępowanie podmiotów leczniczych do kontraktowania i zawierania umów w więcej niż jednym zakresie świadczeń.

Ten zapis, według mojej wiedzy, a moja praca przez ileś lat w Narodowym Funduszu Zdrowia daje mi prawo do twierdzenia, iż jest to zapis martwy, jego się nie da się w tej chwili skutecznie użyć przy kontraktowaniu świadczeń, przynajmniej tak jak jest opisany ten proces w innych zapisach ustawy, czy w aktach wykonawczych... Natomiast moim zdaniem, gdyby dokonać pewnych modyfikacji przepisów, ten zapis mógłby dawać szansę, żeby w kolejnych unitach narządowych, czy w tych, które już mamy, można było doprowadzić do sytuacji, w której kilka podmiotów łącząc swoje kompetencje mogło stworzyć kompleksowy obraz wymagany w ramach takiego unitu, co poprawiłoby także dostępność w tych obszarach, w których w tej chwili takich ośrodków posiadających wszystko pod jednym dachem nie ma. Tutaj połączenie chociażby wysiłków pulmonologów czy torakochirurgów byłoby idealnym przykładem łączenia takich różnych podmiotów, w których te aktywności się dzieją. Mogłyby występować razem. Uważam więc, iż ten zapis istniejący w ustawie należałoby w tej chwili w taki sposób zmodyfikować poprzez inne akty wykonawcze, żeby było to możliwe, szczególnie w obszarze unitów narządowych. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. Pan dyrektor Dzięgielewski.

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Ja przepraszam, po prostu mój czas jest ograniczony. Zaraz będę musiał wyjść, a nie chciałbym zostawić państwa bez odpowiedzi.

Zaproszenie do Białegostoku bardzo chętnie przyjmę. Byłem tam raz. Polewali coś różowego. kilka pamiętam. Tym razem postaram się zapamiętać więcej.

Kierownik II Kliniki Chorób Płuc i Gruźlicy UM w Białymstoku, członek PTChP Robert Mróz:

Tym razem później będziemy polewać.

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Jeżeli chodzi o colorectal unit, postaram się poprawić widoczność tej informacji. Przyznam szczerze, iż jako osoba, która od zawsze posługuje się tymi stronami, nigdy nie wiem, co jest, a czego nie ma, bo wszystko sobie zawsze jakoś potrafię znaleźć, ale to z racji zawodowych zainteresowań.

Dietetyk w ośrodku, proszę państwa. To tylko dowodzi, jak absurdalne przepisy piszemy, o ile teraz musimy na poziomie rozporządzenia dekretować, iż ten dietetyk musi znać się na diecie, iż to nie może być osoba, która układa dietę. To dowodzi, iż regulujemy już kolor kafelków i tym podobne rzeczy, bo można w majestacie prawa dać komuś, kto się na tym nie zna, układanie diet pacjentom, tylko dlatego, iż w rozporządzeniu nie zapisano, iż ta osoba musi mieć jeszcze wiedzę fachową. To oznacza, iż stanowczo zabrnęliśmy zbyt daleko w formułowaniu poszczególnych przepisów, o ile chodzi o wymagania dotyczące ośrodków.

Jeżeli chodzi o leczenie na poziomie europejskim, obawiam się, iż pani profesor nie byłaby usatysfakcjonowana, bo pani profesor nie mówi o pojedynczym ośrodku, tylko mówi o całym kraju, co udało się zrobić w onkologii dziecięcej. Wszystkie dzieci w Polsce sumarycznie, gdy zbierze się dwadzieścia kilka ośrodków do kupy, są leczone na poziomie europejskim. Za tym tęskni pani profesor, żeby przy jakimkolwiek nowotworze pokazać, iż wyniki dowolnego pacjenta z Polski nie odbiegają od tego, co dostanie w Europie, więc na to chyba jeszcze chwilkę poczekamy. Tak mi się wydaje, aczkolwiek mogę się mylić. Wolałbym być optymistą.

Jeżeli chodzi o standard diagnostyki, no proszę państwa, ja bardzo się cieszę w ogóle z tego przykładu, iż można zrobić unit nie mając do tego przepisów i iż on całkiem dobrze wychodzi. Boję się bowiem, iż my tymi przepisami narzucamy jeden możliwy schemat dojścia do celu, kiedy tymczasem powinniśmy wyłącznie egzekwować sam cel a drogi dojścia już powinny zależeć od lokalnych możliwości, uwarunkowań i tego, kto z kim będzie współpracował. My natomiast nie tylko mówimy, gdzie chcemy być, ale jeszcze mówimy, którędy iść. Różne drogi prowadzą do celu. Wiemy o tym doskonale z Google Maps, które potrafią nas powieść różnymi uliczkami przez miasto, w zależności od tego, co akurat się dzieje na ulicach i gdzie zrobiły się korki. Tak więc naprawdę jedyne, co powinniśmy wyznaczyć, to powiedzieć, co każdemu pacjentowi się należy i jaki chcemy mieć cel, i pokazywać jeszcze jak ładnie, albo brzydko niektórzy różnią się między sobą.

Wybraliśmy tę najtrudniejszą drogę i do wprowadzenia i potem do egzekwowania i do ewentualnej korekty, o ile nam nie wyszło, czyli drogę pisania żmudnych rozporządzeń. Dlatego będziemy teraz musieli doprecyzować zapisy o dietetyku w colorectal unicie i podejrzewam, iż wiele takich szczegółów na przyszłość też będziemy musieli poprawiać.

Jeżeli chodzi o wykorzystanie zapisu w ustawie o łączeniu i możliwości tworzenia konsorcjów, jak najbardziej mam to na uwadze, ale przed nami pozostało chyba rozmowa na temat tego, co tak naprawdę chcemy od całej ustawy o onkologii. W tej chwili walczymy z terminami, jak to już było wskazane, także wynikającymi z KPO. Tak więc robimy w tej chwili to, co musimy zrobić na szybko. Potem przyjdzie jeszcze chwila, kiedy na pewno kierownictwo pochyli się nad obecnymi zapisami ustawy o sieci onkologicznej, bo pragnę przypomnieć, iż opóźnienie wynikało także z konieczności złapania pewnego dystansu i dania sobie chwili czasu w namysł, jaki będzie ostateczny kształt tej sieci. Tak więc na razie uważajmy, iż jesteśmy jeszcze w trakcie wprowadzania, iż to nie jest ostateczny zapis, iż on może jeszcze się zmienić, o ile argumenty trafią. Myślę, iż ciągle jeszcze przed nami pewna dyskusja na temat ostatecznego kształtu sieci onkologicznej.

Według mnie, są trzy rzeczy, które chcemy osiągnąć. Po pierwsze, koncentracja chirurgii. Po drugie, wytyczne, które chcemy, żeby były identyczne w każdym miejscu w kraju. Po trzecie wreszcie, żeby pacjent był koordynowany i żeby nie musiał sam chodzić między ośrodkami, tylko żeby był „zaopiekowany” przez cały proces leczenia i później. To są rzeczy, które na pewno legły u podstaw takiego kształtu tej ustawy i na pewno nikt z nich nie zrezygnuje. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Dziękuję bardzo. o ile pojawią się jeszcze jakieś pytania do resortu, do pana dyrektora, ministra zdrowia, to przekażemy je na piśmie, a teraz dziękuję panu dyrektorowi. o ile pan się będzie wybierał do Białegostoku, pojadę z panem. Będę monitorował te zachowania, reakcje…

Dyrektor departamentu MZ Michał Dzięgielewski:

Panie przewodniczący, z rozkoszą.

Przewodniczący poseł Marek Hok (KO):

Z tą rozkoszą, bym nie przesadzał, ale może pojedziemy razem. Dziękujemy panu dyrektorowi i o ile państwo jeszcze chcecie rozmawiać, to bardzo proszę. Proszę się zgłaszać. o ile nie, to w takim razie pan dyrektor zamknął nam posiedzenie podkomisji do spraw onkologii.

Serdecznie dziękuję państwu za dzisiejsze spotkanie. Zamykam posiedzenie podkomisji Jeszcze raz serdecznie dziękuję i zapraszam na kolejne, majowe, którą będzie dotyczyło również naszych spraw związanych z onkologią.

Dziękuję bardzo i zamykam posiedzenie.