4 dni temu
„Potrzebujemy ustawy o genomie ludzkim i badaniach genetycznych. Pod tym względem jesteśmy dinozaurem Europy” – podkreśla prof. Urszula Demkow, kierownik Uniwersyteckiego Centrum Medycyny Laboratoryjnej UCK WUM, była wiceminister zdrowia.
Eksperci zwracają uwagę, iż Polska pozostaje bez regulacji prawnych, określających kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Przykładowo Niemcy posiadają osobną ustawę regulującą badania genetyczne, która m.in. wymaga zgody pacjenta i zlecenia lekarskiego na ich przeprowadzenie. We Francji i Portugalii, obowiązują surowe ograniczenia lub wręcz zakazy wykonywania komercyjnych, rekreacyjnych testów DNA (np. na ojcostwo czy pochodzenie) poza nadzorem medycznym i sądowym. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych. Ustawę mają także Czechy.
Eksperci w Polsce od dawna postulują uchwalenie takiej ustawy, na problem zwracała też uwagę Najwyższa Izba Kontroli. Już w 2018 roku sytuację w genetyce nazwała „dzikim zachodem”. „Nic dziwnego – nasze dane genetyczne są wywożone do Chin, a laboratorium genetyczne może założyć każdy – wystarczy mieć pomieszczenie i zatrudnić, chociażby na kawałek etaty, diagnostę” – mówi prof. Demkow. Nikt nie wie, ile jest podmiotów wykonujących testy genetyczne, nie ma żadnego nadzoru nad ich wykonywaniem, nie ma też żadnej ochrony danych DNA.A szacuje się, iż w Polsce wykonuje się przynajmniej milion testów genetycznych rocznie. Niektóre z badań kosztują choćby kilkanaście tysięcy.
Pierwsze próby uregulowania prawnego tej kwestii miały miejsce w 2013 roku. Wtedy do Ministerstwa Zdrowia przekazano założenia projektu ustawy o wykonywaniu testów genetycznych dla celów medycznych. Kolejne próby były podejmowane także w 2016 i 2017 roku. Także prof. Demkow podczas swojej kadencji w ministerstwie podjęła takie prace. Ustawy wciąż nie ma. Dlaczego? „Być może hamulcem są tu pieniądze” – ocenia Urszula Demkow.
„Taka regulacja jest niezmiernie ważna. Chodzi przecież o unikalne dane o pacjentach. Muszą one być szczególnie chronione” – podkreśla w rozmowie z mZdrowie prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej. Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych, czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo – zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego.
