Dwuletni Jerzy cierpi na ultra rzadką mutację genu PUS3. Objawami są skrajnie niskie napięcie mięśniowe, trudności z poruszaniem i koordynacją, brak mowy, niepełnosprawność intelektualna, padaczka oraz wady narządów wewnętrznych.
Syndrom PUS3 jest tak rzadki, iż nie ma choćby swojej strony na Wikipedii. Do tej pory nie ma na niego leczenia ani terapii. Jednak dzisiaj lek powstaje. Uratuje nie tylko Jerzego, bo będzie go można podać innym chorym dzieciom w Polsce i na świecie.
Aby doprowadzić tworzenie terapii do końca i rozpocząć podawanie jej dzieciom, potrzebne jest łącznie ok. 5 milionów euro. Pierwszy cel to 1 milion euro (4,21 mln zł), który pozwoli sfinansować wszystkie prace w ramach dwóch pierwszych etapów (Discovery & Preclinical) przed produkcją leku. Te prace pozwalają opracować lek w jednym z najlepszych laboratoriów na świecie i przetestować go zgodnie z wiodącymi standardami bezpieczeństwa.
Każda wpłacona złotówka trafia do Fundacji PUS3 Foundation i przybliża Jerzego do zdrowia oraz posłuży też innym chorym dzieciom!
Luty to zarówno miesiąc chorób rzadkich, jak i czas rozliczeń. Możesz zamienić 1,5% podatku w realną szansę na życie.
Wpisz w PIT:
KRS: 0000819398 (zbierane na Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/pus3foundation/procent-podatku)
Cel szczegółowy 1,5%: 9065599 PUS3 Foundation (Wpisanie celu szczegółowego jest konieczne, by środki trafiły do nas!)
Śledź zmagania Jerzego:
Fanpage FB
Grupa FB
Zachęcamy do wsparcia zbiórki, a Jerzemu i innym dzieciom zmagającym się mutacją genu PUS3 życzymy szybkiego powrotu do zdrowia!
