Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to ciężka praca na pełen etat. Wymaga od rodzica/opiekuna ogromu cierpliwości, poświęcenia i siły. Niestety często wiąże z wieloma wyrzeczeniami – m.in. koniecznością porzucenia własnych planów zawodowych na rzecz pozostania z osobą chorą w domu. Zgodnie z przepisami w takiej sytuacji opiekun może liczyć na kilka dodatków od państwa – przede wszystkim świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny. Obecny system ma jednak kilka wad. Jak się okazuje, śmierć podopiecznego oznacza podwójny dramat dla jego opiekuna. Dlatego część z nich postanowiło zwrócić uwagę na okrutne i absurdalne przepisy i zaapelowało o pomoc. W jaki sposób rodzice dzieci z niepełnosprawnościami walczą o zmianę prawa?
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami walczą o zmianę prawa
Jak wynika z obecnego prawa, system gwarantuje opiekunom osób niepełnosprawnych – które wymagają stałej, całodobowej opieki – rozmaite dodatki o charakterze opiekuńczym. Ponadto mogą liczyć także na tzw. świadczenie pielęgnacyjne oraz zasiłek pielęgnacyjny z powodu konieczności zrezygnowania z kariery zawodowej. Aktualnie to pierwsze wynosi 2119 zł miesięcznie, drugie – 215 zł 84 gr miesięcznie. W przypadku dzieci na konto trafia oczywiście również 500 plus. Biorąc pod uwagę ogólne koszty życia, ale także wydatki na leki, pieluchy, rehabilitację, terapie czy specjalny sprzęt – suma ta okazuje się naprawdę niewielka. Ledwo starcza na opłacenie bieżących rachunków, a zatem o odkładaniu na przyszłość nie może być mowy. Tym bardziej, iż opiekunowie to często osoby samotne, które nie mogą liczyć na wsparcie partnera czy współmałżonka.
Sytuacja opiekunów osób niepełnosprawnych jest bardzo trudna i czasami także niezwykle bolesna. Niestety administracja państwowa nie przychodzi z pomocą, a wręcz przeciwnie – potrafi potęgować tragedię. Jak się okazuje, śmierć chorego dziecka czy podopiecznego to podwójna tragedia. Nie dość, iż opiekun/rodzic przeżywa dramat związany ze stratą, to jeszcze dodatkowo z dnia na dzień zostaje całkiem pozbawiony środków do życia. Mało tego! Państwo może kazać mu zwracać pobrane wcześniej świadczenia z odsetkami. Jak to możliwe?
Zgodnie z przepisami w dniu śmierci niepełnosprawnego dziecka opiekun traci prawo do pobierania dodatków, ponieważ wszystkie przyznawane były na opiekę, a w tym momencie nie ma się już kim opiekować. W związku z czym opiekun w jednej chwili traci jakiekolwiek źródło utrzymania i zostaje de facto z niczym. W dodatku jeżeli zostały już pobrane środki za cały miesiąc, a podopieczny umarł w połowie, instytucje domagają się zwrotu, czasami z odsetkami.
“Z dnia na dzień pozbawienie środków do życia” – opiekunowie kontra nieludzkie prawo
Tak jak już wyżej wspomniano, mimo iż sama śmierć chorego dziecka jest niewyobrażalną tragedią, to państwo nie tylko nie pomaga i nie wspiera, ale w dodatku dokłada problemów. Opiekunowie zmuszeni byli porzucić karierę zawodową i często na długie lata wypadli z rynku pracy. Współczesne realia zmieniają się błyskawicznie, a po tak długiej przerwie nie jest łatwo się odnaleźć, przekwalifikować, przeszkolić i powrócić od razu do pracy – to wymaga czasu. Opiekunowie osób niepełnosprawnych po ich śmierci nie mają tego czasu – nie tylko tracą źródło utrzymania, ale zostają też z dnia na dzień pozbawieni ubezpieczenia. Mogą złożyć wniosek o zasiłek dla bezrobotnych, ale procedura trwa długo.
Osoby te mogą wystąpić wprawdzie o zasiłek dla bezrobotnych, ale jeżeli będą mieli do niego uprawnienia i zarejestrują się, pieniądze dostaną najszybciej po kilku tygodniach od śmierci bliskiej osoby.
Petycja Agnieszki Jóźwickiej, Portalu Narencie.pl do minister Marleny MalągPetycja o zachowanie okresu ochronnego
Rodzice opiekujący się na stałe dziećmi z niepełnosprawnościami postanowili w końcu zawalczyć z nieludzkim prawem. Powstała petycja skierowana do Minister Rodziny i Polityki Społecznej Marleny Maląg, w której zawarto prośbę o wprowadzenie tzw. okresu ochronnego na czas minimum miesiąca. Świadczenia nie powinny być odbierane natychmiast, z dniem śmierci dziecka. Rodzic powinien mieć czas na dojście do siebie i odnalezienie się w nowej sytuacji – powrót na rynek pracy, znalezienie zatrudnienia etc.
W imieniu portalu NaRencie.pl oraz licznego grona opiekunów osób z niepełnosprawnościami, jak również osób i instytucji, którym dobro i wsparcie osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie jest obojętny, prosimy by rozważono zmiany w prawie dotyczące pozbawiania środków do życia opiekuna osoby z niepełnosprawnością w wyniku śmierci podopiecznego i zachowanie okresu ochronnego przez minimum 30 dni.
Petycja Agnieszki Jóźwickiej, Portalu Narencie.pl do minister Marleny MalągOpiekunowie apelujący o ustanowienie okresu ochronnego argumentują swój wniosek, powołując się na pewne podobieństwo przepisów w Kodeksie Pracy. Zgodnie z prawem pracownikowi po zwolnieniu przysługuje okres wypowiedzenia (zależny od stażu pracy). W przypadku opiekunów osób niepełnosprawnych prawo nie chroni ich w żaden sposób i tracą wszystko w jednej chwili.
To nieludzie i absurdalne prawo być może niedługo uda się zmienić. Poparcie dla tej inicjatywy wyraził już m.in. Rzecznik Praw Dziecka.
Rzecznik Praw Dziecka wyraża zdecydowane poparcie dla propozycji zachowania okresu ochronnego dla opiekuna po śmierci dziecka z niepełnosprawnością. Po analizie prawnej tego zagadnienia rzecznik przygotuje wystąpienie generalne w tej sprawie do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej.
Biuro prasowe Rzecznika Praw Dziecka, cytat za Business InsiderPetycję oraz jej pełną treść znaleźć można pod tym linkiem.
Sprawdź też: