Osoby starsze z chorobami neurodegeneracyjnymi wciąż bez kompleksowej opieki

1 godzina temu

Osoby starsze cierpiące na choroby neurodegeneracyjne (w tym m.in. na chorobę Alzheimera) przez cały czas nie mogą liczyć na kompleksową i skoordynowaną opiekę państwa, a ich opiekunowie na wsparcie. W okresie objętym kontrolą NIK pomoc w największym stopniu zależała od miejsca zamieszkania, zaangażowania lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aktywności jednostek samorządu terytorialnego oraz organizacji pozarządowych, zamiast opierać się przede wszystkim na jednolitych i gwarantowanych rozwiązaniach o charakterze systemowym. Do kwietnia 2024 r. ministerstwa odpowiedzialne za politykę zdrowotną i społeczną nie współpracowały ze sobą w tym zakresie, mimo iż już w 2018 r. zostały do tego zobowiązane przez rząd, a podejmowane przez te resorty działania nie uwzględniały ani skali, ani specyficznych potrzeb tej konkretnej grupy chorych i ich opiekunów. Mogli oni korzystać ze świadczeń zdrowotnych i społecznych jedynie na zasadach ogólnych, standardowo dostępnych dla osób chorych i starszych.

Choroby neurodegeneracyjne (ChND), w tym otępienne, to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej występujące to: choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe, stwardnienie zanikowe boczne i pląsawica Huntingtona. Powodują one m.in. długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co jest na tyle poważne, iż utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie. Niezbędna w tego typu schorzeniach jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia. Podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej, ale zdobyte w ten sposób informacje o zaburzeniach funkcji poznawczych wymagają potwierdzenia w oparciu o standaryzowane testy. Tymczasem niemal żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w trzech skontrolowanych przez NIK placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej), a także nie korzystał ze standaryzowanych testów.

Ograniczony zakres wsparcia

Wraz z nasileniem symptomów chorzy potrzebują długofalowej opieki, a także pomocy w pielęgnacji osobistej czy w zajęciach domowych i wsparcia emocjonalnego, co wymaga stałego przebywania opiekuna z osobą chorą. Według specjalistów średni czas takiej opieki wynosi około pięciu lat, a najczęściej podejmują się jej członkowie rodziny, głównie kobiety (żony i córki) w wieku 45-65 lat, które z tego powodu muszą zrezygnować z pracy zarobkowej. W okresie objętym kontrolą takie osoby mogły liczyć na wsparcie państwa jedynie w ograniczonym zakresie, choć długotrwała opieka nad chorym wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla fizycznego i psychicznego samopoczucia opiekuna.

Problemy związane z opieką nad chorymi na Alzheimera (najczęściej występująca choroba neurodegeneracyjna) były przedmiotem kontroli NIK w 2016 r. Już wtedy Izba zwracała uwagę na to, iż ani dostęp do leczenia dla osób chorych, ani pomoc dla ich opiekunów nie są wystarczające, a także na brak wiarygodnych danych, które pozwoliłyby poznać skalę zjawiska oraz problemy tej grupy. Najnowsza kontrola pokazała, iż w przypadku osób cierpiących na choroby otępienne, przez dekadę kilka się zmieniło.

Wprawdzie w ostatnich latach podejmowano różnego rodzaju inicjatywy programowe, ale prace nad projektem „Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, polityka publiczna do roku 2030” zintensyfikowano dopiero w trakcie kontroli prowadzonej przez NIK w 2024 r. Program, którego realizacja ma służyć poprawie jakości życia chorych oraz wsparciu ich opiekunów, został uchwalony przez rząd dopiero 11 grudnia 2025 r. Dokument ten nie rozwiąże jednak kluczowych problemów od razu. Zawiera szereg kolejnych zadań o charakterze analitycznym, legislacyjnym, organizacyjnym, informacyjnym czy badawczym w zakresie chorób otępiennych, zaplanowanych do realizacji w kolejnych latach.

Zdaniem NIK tylko skoordynowane wykorzystanie zasobów systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej jest w stanie zapewnić chorym adekwatną opiekę medyczną i socjalną, a ich opiekunom – efektywne wsparcie. W tym celu konieczne jest podjęcie przez Ministra Zdrowia oraz Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trwałej i ścisłej współpracy, której efektem będzie opracowanie, wdrożenie i realizowanie działań skierowanych do tej grupy osób. W tworzenie odpowiedniego modelu opieki niezbędne jest również zaangażowanie samorządów lokalnych i organizacji pozarządowych.

NIK skontrolowała:

Ministerstwo Zdrowia,
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
trzy Urzędy Marszałkowskie,
trzy placówki podstawowej opieki zdrowotnej,
trzy ośrodki pomocy społecznej,
trzy organizacje pozarządowe.

Na potrzeby kontroli Izba przeprowadziła również badania ankietowe, które objęły gminy, miejskie i powiatowe komendy Państwowej Straży Pożarnej oraz Policji z terenu trzech województw – wielkopolskiego, podkarpackiego i śląskiego. Na zlecenie NIK we wrześniu 2024 r. agencja Opinia24 przeprowadziła również badanie Społeczna świadomość na temat ChND w tym choroby Alzheimera oraz ocena sytuacji chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów, którego wyniki porównano z wynikami badania społecznego przeprowadzonego podczas kontroli NIK w 2016 r.

Okres objęty najnowszą kontrolą to lata 2022-2024.

Zmiany demograficzne i niepełne dane

Opracowanie i wprowadzenie rozwiązań w zakresie wsparcia osób starszych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunów staje się konieczne wobec zmian demograficznych zachodzących w Polsce. Zgodnie z kryterium ONZ za starą uznaje się populację, w której udział ludności w wieku 65 lat i więcej przekracza 7%. Odsetek powyżej 10% oznacza fazę zaawansowanej starości. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z lat 2018-2025 w Polsce obserwowany jest nasilający się proces starzenia społeczeństwa, który według prognoz będzie w najbliższych latach postępował.

Wyniki opracowanej przez GUS „Prognozy ludności na lata 2023-2060” wskazują na wyraźny ubytek ludności Polski do 2060 r., przy jednoczesnym postępowaniu procesu jej starzenia. Według tzw. scenariusza średniego (GUS prognozuje trzy scenariusze, także wysoki i niski) liczba osób w wieku 60 lat i starszych wzrośnie w 2060 roku do 11,9 mln, a to oznacza, iż w populacji będą stanowić 38,5%.

Prognozowana liczba i wiek ludności w Polsce

Źródło: opracowanie własne NIK na podstawie danych zawartych w dokumencie GUS p.n. „Prognoza ludności na lata 2023-2060”

Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 r. w Polsce cierpiało na choroby neurodegeneracyjne w sumie 680 tys. osób (w tym 226 tys. na chorobę Alzheimera,
z czego 205 tys. osób starszych). To więcej o 32 tys. niż w 2022 r.

Liczba zdiagnozowanych osób chorych na ChND w Polsce w latach 2022-2024 (w tys. osób)

Źródło: opracowanie własne NIK na podstawie danych przedstawionych w ramach kontroli przez Ministerstwo Zdrowia

Należy jednak zwrócić uwagę na to, iż dane te dotyczą wyłącznie osób zdiagnozowanych, w związku z czym rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa. Wskazują na to chociażby szacunki Institute for Health Metrics and Evaluation (niezależny, globalny instytut badawczy przy Uniwersytecie Waszyngtońskim), według którego w 2019 roku w Polsce na chorobę Alzheimera lub choroby pokrewne chorowało 585 tys. osób, a z danych NFZ wynikało, iż jedynie 379 tys.

Brak wczesnej diagnostyki

Choroby mózgu, w tym otępienie, powodują m.in. długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, zaburzenia emocjonalne, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co jest na tyle poważne, iż utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie. Istotna jest więc wczesna diagnostyka ChND, a podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Tymczasem Minister Zdrowia zrezygnował z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych. Uzasadnił to koniecznością przeformułowania jego pierwotnych założeń.

W trzech skontrolowanych przez NIK placówkach zdecydowana większość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej nie oceniała stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej). Podczas badań nie korzystali także ze standaryzowanych skal/testów/prób.
U żadnego z 230 pacjentów w wieku 75+, których dokumentację medyczną NIK skontrolowała, nie odnotowano przeprowadzenia wstępnej oceny geriatrycznej. Tłumaczono to tym, iż w województwach objętych kontrolą nie powstały Centra Zdrowia 75+ (kluczowy element ustawy o opiece geriatrycznej, która weszła w życie 1 stycznia 2024 r.), a zatem nie było konieczności wystawiania do nich skierowań, które powinny zawierać taką ocenę.

Na potrzebę wykonywania przesiewowych badań, dotyczących choroby Alzheimera wśród osób w wieku 60. i więcej lat, wskazywali jednak uczestnicy ankiety przeprowadzonej na zlecenie NIK. W dziesięciostopniowej skali punktowej ocenili taką potrzebę na 8,72 w 2016 r. oraz 8,99 w 2024 r.

W trzech skontrolowanych placówkach podstawowej opieki zdrowotnej pacjentom w wieku 60+ wystawiono w latach 2022-2024 (I kwartał) łącznie 8068 skierowań do neurologa, 207 skierowań do psychiatry oraz 26 skierowań do geriatry. Znikoma liczba tych ostatnich wynikała głównie z braku geriatrycznych poradni i geriatrycznych oddziałów szpitalnych w najbliższym otoczeniu chorych. Wprawdzie placówki te nie są objęte rejonizacją i pacjenci mają możliwość skorzystania z porad także poza miejscem zamieszkania, ale nie pozwala im na to ograniczona mobilność. W sytuacji gdy społeczeństwo się starzeje, zwiększenie dostępności do usług lekarzy geriatrów jest, zdaniem NIK, koniecznością.

Brak systemowych rozwiązań

Skoordynowana opieka zdrowotna i społeczna dla osób starszym z ChND, jak również skuteczne wsparcie dla ich opiekunów powinny mieć przede wszystkim charakter systemowy. Umożliwi to bowiem wdrożenie uniwersalnego modelu opieki, pozwalającego jednocześnie na indywidualizację wsparcia w zależności od stanu pacjenta oraz potrzeb jego opiekuna. Zapewni to chorym możliwie najlepszą jakość życia, ujednolici standardy pomocy w całym kraju, a także odciąży rodziny opiekujące się takimi osobami. Kluczowe jest, aby rozwiązania te miały charakter zintegrowany (obejmujący zarówno opiekę zdrowotną, jak i pomoc społeczną), zapewniały ciągłość opieki – od etapu diagnozy po opiekę paliatywną – przy jednoczesnym dostosowaniu zakresu świadczeń do indywidualnej sytuacji chorego. Ponadto powinny one opierać się na jasno określonych standardach i procedurach, a nie na działaniach doraźnych, oraz gwarantować powszechną dostępność, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji finansowej pacjenta.

Kontrola przeprowadzona przez NIK pokazała jak daleko jesteśmy od takiego modelu. W latach 2022-2024 kolejni ministrowie zdrowia – poza rezygnacją z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniobiorców po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych – nie wdrożyli także szeregu innych rozwiązań (przewidzianych m.in. w dokumentach strategicznych) służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób, tj.:

nie włączono świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych w Dziennych Domach Opieki Medycznej do koszyka świadczeń gwarantowanych,
nie opracowano standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi (w tym opieki domowej),
nie włączono opiekunów medycznych do personelu udzielającego świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach domowych,
nie opracowano standardu Dziennych Centrów Wsparcia Pamięci,
nie opracowano kompleksowej informacji na temat systemu wsparcia zdrowotnego
dla osób starszych i ich opiekunów oraz systemu jej aktualizacji,
w 2024 r. nie powołano Krajowej Rady do Spraw Opieki Geriatrycznej, wskazanej
w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej.

Minister Zdrowia nie zapewnił także realizacji działań edukacyjnych oraz informacyjnych podnoszących świadomość przedstawicieli zawodów medycznych, jak również służb publicznych oraz zawodów niemedycznych w zakresie zaspokojenia potrzeb i zapewnienia bezpieczeństwa osobom starszym
i osobom z ChND.

Jak duże znaczenie ma prowadzenie takich działań, pokazują wyniki badania ankietowego przeprowadzonego w 2024 r. przez NIK w ok. 79% gmin z województw: śląskiego, wielkopolskiego i podkarpackiego.

W latach 2022-2024 (I kwartał):

jedynie w 77 z 439 gmin (17,5%) przeprowadzono diagnozę sytuacji osób starszych
i ich opiekunów,
w 20 (26%) opracowanych diagnozach sytuacji osób starszych i ich opiekunów wskazano na problemy osób starszych cierpiących na ChND (np. choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, choroby otępienne) lub ich opiekunów,
ponad 88% w 2022 r. oraz ponad 86% w okresie 2023-I półrocze 2024 r. spośród objętych badaniem gmin nie realizowało żadnego programu/projektu skierowanego do osób starszych z ChND lub ich opiekunów.

Z przeprowadzonego badania wynikało także, iż na 100 jednostek straży gminnej/miejskiej, funkcjonujących w ankietowanych gminach, jedynie w pięciu część zatrudnionych tam strażników było przeszkolonych w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND oraz udzielania im pomocy – 73 na 227 pracowników, czyli ok. 32%. W pozostałych 95 jednostkach żaden z 1 635 funkcjonariuszy nie przeszedł takiego przeszkolenia.

Z kolei spośród 70 komend Policji i Państwowej Straży Pożarnej biorących udział w ankiecie, funkcjonariusze jedynie 13 (ok.19%) z nich byli przeszkoleni w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND i udzielania im pomocy.

Przeszkolenie funkcjonariuszy w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND oraz skala pomocy udzielanej tym osobom oraz ich opiekunom

Źródło: opracowanie NIK na podstawie własnego badania ankietowego przeprowadzonego w ramach kontroli P/24/056

Z uwagi na wyniki badania ankietowego Najwyższa Izba Kontroli rekomenduje przeszkolenie funkcjonariuszy straży gminnych/miejskich, Policji oraz Państwowej Straży Pożarnej w zakresie kontaktów oraz postępowania z osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi.

Również Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie podejmował działań ukierunkowanych na identyfikację i zaspokajanie szczególnych potrzeb osób cierpiących na choroby ChND, nie dysponował także informacjami i danymi o skali problemu. W zainicjowanych rządowych programach, z których mogli korzystać chorzy i ich opiekunowie, nie przewidziano rozwiązań dla tej konkretnej grupy osób, uwzględniających jej specyficzne problemy. Programy te obowiązywały jedynie w określonym czasie, bez gwarancji, iż będą kontynuowane i bez stabilnego finansowania, a dostęp do części z nich był ograniczony, ponieważ wymagał posiadania orzeczenia o niepełnosprawności lub był skierowany tylko do osób w określonym wieku.

Także marszałkowie trzech kontrolowanych województw nie podejmowali działań bezpośrednio nakierowanych na osoby starsze z ChND oraz ich opiekunów. Realizowali co prawda zadania w zakresie opieki zdrowotnej oraz usług społecznych na rzecz osób starszych, ale dotyczyły one głównie ich aktywizacji, profilaktyki chorób wieku starszego i promocji zdrowia.

Na niedostateczną pomoc państwa oraz instytucji publicznych dla osób cierpiących na ChND, w tym na chorobę Alzheimera, wskazują wyniki badań społecznych przeprowadzonych na zlecenie NIK. W 2016 roku 59% badanych wskazało, iż chorzy na Alzheimera oraz ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia, w 2024 r. już 76%. Ankietowani zwrócili również uwagę na trudności w dostępie do: ośrodków opieki całodobowej, domów pomocy społecznej oraz leczenia w zakładach opiekuńczo-leczniczych.

Organizacje pozarządowe pomagają, ale nie zastąpią państwa

Istotnym wsparciem dla osób starszych z ChND i ich opiekunów jest aktywność organizacji pozarządowych. Niemniej z uwagi na skalę potrzeb pomoc udzielana przez takie organizacje nie zastąpi działań instytucji publicznych.

NIK skontrolowała trzy organizacje pozarządowe, które udzielały wsparcia m.in. osobom starszym, niesamodzielnym, w tym także z ChND oraz ich opiekunom. W przypadku jednego kontrolowanego stowarzyszenia Izba stwierdziła nieprawidłowości dotyczące realizacji zadań, a także niewłaściwego wykorzystania przyznanych na ten cel środków publicznych na łączną kwotę w wysokości niemal 609 tys. zł (w tym kwot nienależnie uzyskanych w wysokości ponad 102 tys. zł oraz kwot wydatkowanych z naruszeniem prawa – ponad 506 tys. zł).
Nieprawidłowości dotyczyły głównie działań realizowanych w ramach programów „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” (AOOzN) i „Opieka wytchnieniowa” (OW).

Przykładowo – rozliczając środki w ramach AOOzN i OW (edycja 2022), stowarzyszenie wskazało wydatki za czynności, które nie zostały zrealizowanie – na kwotę w sumie ponad 36 tys. zł. W ramach programów sfinansowano także świadczenia specjalistyczne, w łącznej wysokości niemal 43 tys. zł, które były wydatkami niekwalifikowanymi (niepodlegającymi refundacji), ponadto nie zostały ujęte w ofercie złożonej na realizację programu OW (edycja 2022) i nie były związane z realizacją programu AOOzN (edycja 2022).

Zlecono także wykonanie części zadań fundacji, która nie była stroną umowy i wypłacono jej w sumie 436 tys. zł, co było niezgodne z obowiązującymi przepisami w zakresie programu AOOzN (edycja 2022) oraz treścią ogłoszenia o konkursie oraz programu AOOzN i OW (edycja 2023).

W sprawozdaniu z realizacji programu OW (edycja 2022) stowarzyszenie wykazało kwotę wyższą o 59 tys. zł, niż wynikało to z dokumentów źródłowych. Z kolei w sumie niemal 88 tys. zł wydało z pominięciem rachunków bankowych przeznaczonych dla środków programów AOOzN i OW (edycja 2022-2023), a także kolejnego realizowanego projektu, którego celem było dostarczenie usług asystenckich i opiekuńczych m.in. osobom z chorobami otępiennymi, czy chorobą Alzheimera.

Wnioski

W związku z ustaleniami kontroli NIK sformułowała wnioski do Minister Zdrowia oraz Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, a także do marszałków województw oraz organów wykonawczych gmin. Dotyczyły one wypracowania, we współpracy międzyresortowej, oraz wprowadzenia w życie systemowych rozwiązań zapewniających skoordynowaną opiekę zdrowotną i społeczną osobom starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz skuteczne wsparcie ich opiekunów. Wnioski odnosiły się zwłaszcza do: profilaktyki chorób otępiennych, zwiększenia dostępu do diagnostyki (zwłaszcza na wczesnym etapie choroby otępiennej), zwiększenia dostępu do leczenia i opieki na każdym z etapów choroby, a także wsparcia opiekunów osób chorych. Konieczne jest także, zdaniem Izby, gromadzenie oraz monitorowanie danych dotyczących chorób otępiennych oraz podnoszenie świadomości i wiedzy społeczeństwa na ten temat.

Izba wnioskowała również o zapewnienie rzetelnej realizacji zadań i działań odnoszących się do osób starszych z ChND i ich opiekunów, a także o wypracowanie oraz wdrożenie rozwiązań regionalnych i lokalnych uwzględniających specyficzne potrzeby tej grupy osób.

-->

Idź do oryginalnego materiału