3 tygodni temu
Dzieci chorujące na cukrzycę typu 1 również powinny uzyskiwać orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. W tej sprawie do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zwrócił się Adam Chmura, zastępca Rzeczniczki Praw Dziecka.
W piśmie z 1 kwietnia zastępca RPD podziękował Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych za uwzględnienie, iż w przypadku dzieci z zespołem Downa zasadnym jest wydanie orzeczenia o niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia przez dziecko 16. roku życia.
Krótkie orzeczenia dla dzieci nieuleczalnie chorych? To się musi skończyć>>>
W imieniu Rzeczniczki Praw Dziecka, Adam Chmura docenił także ogrom pracy związanej z opracowaniem wytycznych dotyczących kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nierokujące, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej.
– Znaczący krok naprzód w dziedzinie orzekania o niepełnosprawności dzieci przyćmiewa jednak fakt, iż od momentu opublikowania zaleceń do Biura RPD kierowane są liczne zgłoszenia rodziców dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 wyrażające żal i rozczarowanie wobec braku uwzględnienia sytuacji tych małoletnich w treści wydanych wytycznych. Rodzice dzieci podnoszą, iż ujęcie cukrzycy typu 1 w wydanych zaleceniach rozwiązałoby sytuację niepewności, w jakiej się znajdują – napisał Adam Chmura, zwracając uwagę, iż w przypadku tego schorzenia wydawane orzeczenia nie są jednolite.
Zastępca Rzeczniczki Praw Dziecka podkreślił, iż problemy te od dawna pozostają w kręgu zainteresowania RPD. W wystąpieniu z 12 września 2024 r. Rzeczniczka pytała o rejestry danych o zapadalności na cukrzycę typu 1 i typu 2 u osób do 18. roku życia, profilaktykę i wczesne rozpoznawanie oraz poprawę opieki zdrowotnej nad dziećmi z cukrzycą.
RPD pyta resort zdrowia o dzieci z cukrzycą>>>
Stojąc na stanowisku, iż tylko działania państwa skoordynowane na wielu płaszczyznach pozwolą na realną poprawę sytuacji rodzin, w których wychowują się dzieci z cukrzycą typu 1, Adam Chmura, w imieniu Rzeczniczki Praw Dziecka, zwrócił się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z prośbą o analizę przedmiotowego zagadnienia oraz przedstawienie informacji co do możliwych działań na rzecz tych małoletnich chorujących w kontekście zasad orzekania o niepełnosprawności małoletnich.
PISMO w sprawie sytuacji dzieci chorujących na cukrzycę typu 1
