1 dzień temu
W Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych – wskazała Rzeczniczka Praw Dziecka w piśmie do Ministry Zdrowia.
Stanowisko Rzeczniczki Praw Dziecka
– Choroby onkologiczne i hematologiczne u dzieci nie są determinowane przez styl życia dziecka, a wiele z nich ma ciężki i agresywny przebieg. Dlatego pilne staje się podjęcie wszelkich działań na rzecz zapewnienia dzieciom i młodzieży jak najlepszej diagnostyki i szybkiego, skutecznego leczenia – podkreśliła w piśmie z 24 maja Monika Horna-Cieślak.
Wystąpienie do Ministra Zdrowia ws. Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Nowotwory dzieci
Jak podkreślają eksperci, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. choćby w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia. Narażone są również na inne powikłania niż osoby dorosłe. Onkologia i hematoonkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów.
Postulat wspierany przez RPD
Dlatego środowisko od lat postuluje formalne utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który spełniałby potrzeby onkologów i hematologów dziecięcych w dostępie do szczegółowych danych klinicznych. W konsekwencji dawałoby to realną szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce i zwiększenie stopnia wyleczalności małoletnich.
– Postulat utworzenia rejestru został przedstawiony Minister Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16 października 2024 r. Przedstawicielka MZ przekazała informacje o zgodzie Pani Minister na utworzenie rejestru. Poinformowała, iż stosowne rozporządzenie jest gotowe i pozostaje tylko skierowanie projektu do konsultacji – przypomina Rzeczniczka Praw Dziecka.
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma spełniać inną rolę niż Krajowy Rejestr Nowotworów, do którego w tej chwili są raportowane przypadki zachorowań dzieci. Jego prawidłowe funkcjonowanie i rozwój wymagają zaangażowania środowiska onkologów i hematologów dziecięcych. Dlatego powstanie rejestru przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wydaje się zasadnym rozwiązaniem z perspektywy celów, dla których postuluje się jego utworzenie: diagnostycznego, terapeutycznego, badawczego i naukowego.
